Silvie luistert en ze kijkt. En schrijft dan op wat jij wilt vertellen. Ze zet ingewikkelde stukken om in begrijpelijke taal. En combineert haar jarenlange ervaring als blogger, schrijver en redacteur (online én in print) met de zorg voor haar Daniël (alweer 15). Samen met Veronique maakte ze van Lotje&co een succesvol online platform. Deze ervaringen zet ze nu voor jou in: pick haar brain.
Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?
Sarike: ‘De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigt de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Telkenmale wordt dat in dappere docu’s bevestigd. De wet wordt verruimd, een adviespunt wordt opgetuigd. Maar een dialoog blijft uit.
Ik sprak een heel aantal professionals, ook zij, die betrokken zullen zijn bij het adviespunt. De meesten van hen zoeken nog en hopen hun antwoorden te vinden in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.
Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Broertjes en zusjes, niemand wordt gezien of gehoord.
Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste dingen te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen?’
Sarike is directeur van 2CU (Complex Care United). Een stichting opgericht door ouders, voor ouders, gezinnen en naasten van een kind met ZEVMB.
In opdracht van Vilans heeft PickOurBrain drie portretten mogen filmen van gezinnen waar de zorgvraag groot is en waar die vraag het leven van het hele gezin beïnvloedt.
zichtbaar maken wat niet zichtbaar is
‘We hebben hier als ministerie ongelooflijk veel aan gehad en van geleerd’, vertelde Minister de Jonge over de werkgroep ‘Wij zien je Wel‘. Hij deed dat op het congres ‘Onderweg van overleven naar leven’ over de zichtbaarheid van kinderen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB). Hij was vol lof over de opbrengsten, aanbevelingen, maar ook nadrukkelijk over de werkwijze van de werkgroep.
De werkgroep ‘Wij zien je Wel’ presenteerde de korte film ‘Wat Je Niet Ziet’. De film probeert zichtbaar te maken wat niet zichtbaar is. Waarom moet dat ZEER aan EMB worden toegevoegd? Wat maakt de roep van deze ouders anders dan bij een ander kind met ernstige en meervoudige beperkingen?
Wij zien je Wel
De ouders achter de werkgroep met de stichting 2CU als koepel trekken nu al een paar jaar aan de bel. Ze willen bij de hand genomen worden, zodat geen van hen ooit het gevoel hoeft te hebben er alleen voor te staan. Ze boeken successen met hun volhardendheid en maken hun kinderen én hun zorgen zichtbaar. En daar hebben we veel bewondering voor.
Kijk je mee naar het prachtige filmpje? (delen mag!)
Er zijn meer ouders die een hele grote stap extra zetten voor hun kinderen en zich door niets en niemand laten tegen houden. Bijvoorbeeld de ouders achter het schooltje Acato in Rotterdam.
