kwaliteit van leven bij ZEVMB

Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?

Sarike de Zoeten zet zich al jaar en dag in voor kinderen met ZEVMB. Ze probeert het gesprek aan te gaan over de kwaliteit van leven bij ZEVMB voor zowel deze kinderen als het gezin waarin ze opgroeien. Het is een gesprek dat moeizaam op gang komt en waar weinig hoor en wederhoor lijkt te zijn. En tja, daar vindt niet alleen Sarike iets van.

Sarike: ‘De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigt de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Telkenmale wordt dat in dappere docu’s bevestigd. De wet wordt verruimd, een adviespunt wordt opgetuigd. Maar een dialoog blijft uit.

Ik sprak een heel aantal professionals, ook zij, die betrokken zullen zijn bij het adviespunt. De meesten van hen zoeken nog en hopen hun antwoorden te vinden in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.

Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Broertjes en zusjes, niemand wordt gezien of gehoord.

Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste dingen te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen?’

Sarike is directeur van 2CU (Complex Care United). Een stichting opgericht door ouders, voor ouders, gezinnen en naasten van een kind met ZEVMB. 

In opdracht van Vilans heeft PickOurBrain drie portretten mogen filmen van gezinnen waar de zorgvraag groot is en waar die vraag het leven van het hele gezin beïnvloedt.