Vaders maken clip voor hun kinderen met Downsyndroom

Het is gelukt: tientallen vaders met een kind met het syndroom van Down hebben zich gemeld bij Thijs de Bruijn. Beelden van hen heeft hij verwerkt in de clip van het nummer Wij2, over de band tussen hem en zijn 3-jarige dochtertje Eline.

Thijs is blij vertelt hij aan RTL Nieuws: “Nu is het ‘t verhaal van ons allemaal.”

In 2017 deed Thijs een oproep op Facebook. Hij had een rapnummer gemaakt over hoe het syndroom van Down bij zijn dochtertje hem had veranderd – hoe hij er een completer mens door was geworden. Wat zou het mooi zijn, dacht hij, als ook andere vaders van kinderen met Down eraan zouden willen meedoen.Vaders, geen moeders

Vaders van kinderen met Down

Waarom vaders, en geen moeders?
Heel simpel, zegt Thijs. “Moeders laten al heel makkelijk van zich horen. Als ik een voorbeeldje mag geven: er is een community op Facebook, D Mama’s, waar wel 1.200 moeders van kinderen met Down lid van zijn. Die van de D Papa’s heeft geloof ik tachtig leden. Dat zegt genoeg.”

Na zijn oproep meldden zich al snel vijftig vaders. Met de beelden die zij aanleverden van zichzelf mét hun kind, maakte Thijs de clip van zijn rap compleet. Deze clip is het vervolg op Vaders Gezocht!

In het tijdschrift Lotje&co lieten we geregeld vaders, broers, opa’s aan het woord. Juist omdat we vonden dat zij te weinig zichtbaar zijn. Daarom vinden we dit initiatief zo stoer en geweldig. Want ja ook mannen mogen huilen en kwetsbaar zijn. Maar we merken vooral dat deze vaders van kinderen met Down – en andere beperkingen – vaak ongelooflijk trots zijn. 

Wil jij je collectie tijdschriften aanvullen? Dat kan, ze zijn nog steeds te koop in onze webshop. Niet allemaal maar een groot wel.

vaders van kinderen met Down

Denken in wat wel kan als het onmogelijk lijkt

Veel ouders hebben verdriet omdat een bezoek aan hun kind al wekenlang niet kan. Maar heel langzaam gaan de deuren een beetje open en ontstaan er mooie ideeën over hoe het wel kan.

Zo laat het Rode Kruis zien dat ze echt een noodhulporganisatie zijn. Ook in deze crisistijd. Want samen met woonvoorziening Schoonvelde van zorginstelling Cosis, een plek waar mensen met een verstandelijke beperking wonen, gaan ze een proef uitrollen. Ze gaan een tent neerzetten waar ouders en naasten van mensen met een beperking weer contact kunnen hebben met elkaar. De contacttent.

Susan van Geijn, werkzaam voor de evenementen bij het Rode Kruis, vertelt bij het item dat RTV Drenthe hierover maakte: ‘We willen de zorginstellingen ondersteunen om te zorgen dat er weer contact is met hun dierbaren. Oorspronkelijk hoort dit niet bij ons werk, maar wij zijn een noodhulporganisatie en er is nu crisis dus kijken we hiernaar.”

Zo zie je maar dat het altijd fijn is om te denken in mogelijkheden. En de contacttent is het bewijs dat het ook kan. Laten we hopen dat de proef slaagt en dat er veel contacttenten worden opgezet zodat we weer wat dichter bij onze kinderen kunnen zijn.

Ook Merel zou zo graag haar zus weer eens willen zien. Het doet dan ook pijn als ze een appeltaart aflevert en weet dat ze Hester niet kan zien.
contacttent

Dag van de Zorg: een ode aan een ieder die zorgt

Door de coronacrisis is de Dag van de Zorg dit jaar nog relevanter. Ziekenhuizen liepen over door de opname van coronapatienten. Het werd weer even heel helder hoe belangrijk onze gezondheid en het zorgstelsel is. Onmisbaar is het verplegend personeel, dat bleek wel.

Maar ook ouders van kinderen met een zorgintensief kind zijn onmisbaar. Dat zijn ze natuurlijk altijd al maar zeker nu. Dat blijkt wel nu veel gezinnen hun kind thuis verzorgen 24 uur dag, 7 dagen per week. De thuissituatie is bij veel gezinnen met een zorgintensief kind dan ook nog intensiever geworden. En wat te denken van de kinderen die niet thuis zijn maar op hun woongroep zijn gebleven. Wat een zorg en verdriet levert dat op.

Het zorgen voor stopt niet hier en stopt nooit. Daarom werden we zo geraakt door het filmpje dat Philips Healthcare maakte. Het is een prachtige ode aan een ieder die zorgt.

Jij staat aan. Altijd. Omdat niemand anders het doet.

En dat ouders van een zorgintensief kind als geen ander deze periode glansrijk overleven is ook helder. Want als het op crisismanagement aankomt zijn zij de absolute experts.

dag van de zorg

Even wat afleiding van dit verdriet

Als jij en je kind elkaar niet zien, niet meer kunnen knuffelen en in de ogen kijken omdat dat te gevaarlijk is, geeft dat veel verdriet. Petra deelde dit gedichtje en bracht met een simpel trucje een lach op het gezicht van haar dochter. Wat heb jij bedacht? Wat werkt bij jullie? Deel je jouw momenten van vreugde, ontspanning en een glimlach -ook al kunnen jullie elkaar niet zien-met ons? Dat kan op de Facebookpagina Wat Niemand Weet of stuur een bericht naar vertel@pickourbrain.nl. Geniet van elkaar, hou afstand en blijf gezond.

 

 

 

 

Mama, komme halen?
Ander keertje, lieve schat

Mama, ikke huis?
Kan nu niet lieverd, begrijp je dat?

Nee, dit kun jij niet begrijpen
Mijn lief kind met klein verstand

Ik kan het zelf nauwelijks bevatten
Gekroonde sluipmoordenaar waart door het land

Mama, komme visite?
Nee kind, het gaat nu niet

Weet je wat, we doen een trucje
Even afleiding van dit verdriet

——Petra Goes

elkaar niet zien

zichtbaar maken wat niet zichtbaar is

‘We hebben hier als ministerie ongelooflijk veel aan gehad en van geleerd’, vertelde Minister de Jonge over de werkgroep ‘Wij zien je Wel‘. Hij deed dat op het congres ‘Onderweg van overleven naar leven’ over de zichtbaarheid van kinderen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB). Hij was vol lof over de opbrengsten, aanbevelingen, maar ook nadrukkelijk over de werkwijze van de werkgroep.

De werkgroep ‘Wij zien je Wel’ presenteerde de korte film ‘Wat Je Niet Ziet’. De film probeert zichtbaar te maken wat niet zichtbaar is. Waarom moet dat ZEER aan EMB worden toegevoegd? Wat maakt de roep van deze ouders anders dan bij een ander kind met ernstige en meervoudige beperkingen?

Wij zien je Wel

De ouders achter de werkgroep met de stichting 2CU als koepel trekken nu al een paar jaar aan de bel. Ze willen bij de hand genomen worden, zodat geen van hen ooit het gevoel hoeft te hebben er alleen voor te staan. Ze boeken successen met hun volhardendheid en maken hun kinderen én hun zorgen zichtbaar. En daar hebben we veel bewondering voor.

Kijk je mee naar het prachtige filmpje? (delen mag!)

Er zijn meer ouders die een hele grote stap extra zetten voor hun kinderen en zich door niets en niemand laten tegen houden. Bijvoorbeeld de ouders achter het schooltje Acato in Rotterdam.

 

 

 

 

Wij zien je wel

Liefde is liefde, wat het ook is. Alle mensen zijn gelijk

De liefde!

Ken je de Vlaamse hitserie ‘Down the Road’? Waarin zes Vlaamse jongeren met het syndroom van Down op reis gaan? In deel 3 dat nu op tv is, gaan ze naar Marokko samen met vaste begeleiders Dieter en Griet (wat een toppers trouwens). De serie is sowieso al een heel gaaf om te gaan zien, maar sommige scène’s zijn regelrechte pareltjes. Waar we met z’n allen veel van kunnen leren.

Ergens op hun reis, liggen Stijn en Peter in de zon en ze praten over verliefd zijn. Peter valt op jongens en Stijn op meisjes. ‘Als een meisje op een jongen valt dan is dat normaal. Als een meisje op een meisje valt dan is dat ook normaal’, vertelt Stijn. Want ‘liefde is liefde’ en ‘alle mensen zijn gelijk’.

En zo is het, we hadden het niet beter kunnen zeggen. Kijk en geniet mee van deze twee bijzondere mannen!

Dit meisje dat tijdens het schoolbal met haar broer danst, vinden we ook superlief. Wat inspireert jou? We horen het graag via vertel@pickourbrain.nl.

liefde is liefde

Welcome to Holland, omdat het een mooi verhaal blijft

Het verhaal zelf stamt al uit 1987. Ooit geschreven door Emily Perl Kingsley en oneindig vaak gekopieerd, geciteerd en herhaald. Toch blijft ‘Welcome to Holland’ troost bieden, herkenning geven en inspireren. Niet alleen aan nieuwe ouders, maar ook aan door de wol geverfde ouders die af en toe een steuntje in de rug nodig blijven hebben.

Het verhaal gaat over een gedroomde én geplande reis naar Italië, die niet doorgaat omdat de reizigers onverwacht in Holland landen. Ze moeten afscheid nemen van de Michelangelo en Venetië en in plaats daarvan leren houden van Rembrandt en windmolens.
Een mooi beeld van hoe het leven verandert als je onverwacht een zorgintensief kind krijgt. Je zult nieuwe reisgidsen moeten kopen en leren kijken naar wat er wel is. Holland is niet minder dan Italië, maar wel anders…

Welcome to Holland

Deze getekende video-versie van het bekende verhaal is mooi en to-the-point. Laat je opnieuw inspireren en troosten. En realiseer je dat we, ouders van zorgintensieve kinderen, allemaal moeten leren leven met het besef dat onze droom over de reis naar Italië nooit zal uitkomen en dat die pijn nooit echt weg zal gaan. Maar dat dat niet betekent dat we ongelukkig zijn.

Kijk je mee? 

Lees ook wat niemand weet over een het leven met een zorgintensief kind, maar wat Elise toch probeert uit te leggen. 

Welcome to Holland

Over (voor)oordelen en verwachtingen

Oké, het is even een zit, dit filmpje van 10 minuten. Maar geloof me, het is je tijd meer dan waard. Zo prachtig gedaan, met een toch nog onverwachte draai…

Een filmpje over het oordelen over mensen op basis van hun verschijning, over de vooroordelen die er leven over mensen met een beperking. Het gaat over het hebben van verwachtingen en het wel of niet zien van het potentieel van iemand met een beperking.

En dan niet alleen de (voor)oordelen en verwachtingen van mensen van buiten; maar -juist ook- de verwachtingen die ouders, broers, zussen en andere verwanten hebben.

Kijk je mee?

Zo ongecompliceerd kan de liefde van een brus zijn

Soms komt een inspirerend en prachtig filmpje van ver… Dit meisje koos voor de einde-van-het-schooljaar-ceremonie in India haar broertje om mee te dansen. Haar meervoudig gehandicapte broertje in een rolstoel. Zusterliefde in optima forma, meedoen en erbij horen lijken hier zo vanzelfsprekend.

Let vooral ook op haar ‘wie doet me wat houding’ aan de ene kant en haar betrokkenheid en bezorgdheid -als ze even het hoofd van haar broer goed legt- aan de andere kant. Mooi!

Hier vind je het filmpje!