Vaders maken clip voor hun kinderen met Downsyndroom

Het is gelukt: tientallen vaders met een kind met het syndroom van Down hebben zich gemeld bij Thijs de Bruijn. Beelden van hen heeft hij verwerkt in de clip van het nummer Wij2, over de band tussen hem en zijn 3-jarige dochtertje Eline.

Thijs is blij vertelt hij aan RTL Nieuws: “Nu is het ‘t verhaal van ons allemaal.”

In 2017 deed Thijs een oproep op Facebook. Hij had een rapnummer gemaakt over hoe het syndroom van Down bij zijn dochtertje hem had veranderd – hoe hij er een completer mens door was geworden. Wat zou het mooi zijn, dacht hij, als ook andere vaders van kinderen met Down eraan zouden willen meedoen.Vaders, geen moeders

Vaders van kinderen met Down

Waarom vaders, en geen moeders?
Heel simpel, zegt Thijs. “Moeders laten al heel makkelijk van zich horen. Als ik een voorbeeldje mag geven: er is een community op Facebook, D Mama’s, waar wel 1.200 moeders van kinderen met Down lid van zijn. Die van de D Papa’s heeft geloof ik tachtig leden. Dat zegt genoeg.”

Na zijn oproep meldden zich al snel vijftig vaders. Met de beelden die zij aanleverden van zichzelf mét hun kind, maakte Thijs de clip van zijn rap compleet. Deze clip is het vervolg op Vaders Gezocht!

In het tijdschrift Lotje&co lieten we geregeld vaders, broers, opa’s aan het woord. Juist omdat we vonden dat zij te weinig zichtbaar zijn. Daarom vinden we dit initiatief zo stoer en geweldig. Want ja ook mannen mogen huilen en kwetsbaar zijn. Maar we merken vooral dat deze vaders van kinderen met Down – en andere beperkingen – vaak ongelooflijk trots zijn. 

Wil jij je collectie tijdschriften aanvullen? Dat kan, ze zijn nog steeds te koop in onze webshop. Niet allemaal maar een groot wel.

vaders van kinderen met Down

Een droom komt uit…

Wat zullen de meeste mensen denken bij het onderwerp: een droom komt uit?
Een grote prijs, een mooie reis? In ieder geval iets heel bijzonders.
Voor Lotte is het anders, haar droom is eigenlijk heel eenvoudig waar te maken.

Om 10.00 uur kom ik de kamer van Lotte binnen, ze ligt nog in bed aan de kapbeademing. Als ik haar afkoppel is ze een beetje huilerig, buikpijn, hoofdpijn, dat heeft ze steeds vaker.

Ik stel Lotte voor om te gaan douchen, dat wil ze wel. Op de douchebrancard met muziek aan geniet ze en al snel wordt haar humeur beter.

We hebben vandaag een uitje op het programma staan; we gaan naar Lotte’s klasgenootje Rabia. Lotte is er opgewonden van, de vakantie duurt best lang en Lotte mist school heel erg. We nemen een cadeautje mee en vertrekken rond 11.00 uur met de bus richting Zaandam. We luisteren naar kinderen voor kinderen ( lekker hard) en rond 11.45 uur zijn we er.

Lotte en Rabia zijn zo blij dat ze elkaar zien, ze knuffelen en kletsen, eten en drinken wat. Ook maken we een wandeling door het park, natuurlijk mag Rabia de rolstoel duwen. Mooi om de meisjes zo samen zien genieten.

Als we weer naar huis gaan zegt Lotte: ‘Mijn droom kwam uit’.
Ik ben ontroerd en blij dat ik voor haar mag zorgen.

Kitty

Kitty Scheer is vanaf 2016 als zelfstandig professional in te huren bij het ondersteunen van het welzijn en medische handelingen binnen het gezin. Ze heeft ‘zorg op maat’ hoog zitten.

Kijk ook: Dat er veel professionals betrokken zijn bij een kind en dus bij het gezin blijkt wel uit het verhaal van Sete. 

Heb jij ook een bijzonder verhaal over de zorgprofessional bij jullie in huis? Mail ons je verhaal.

droom komt uit

Denken in wat wel kan als het onmogelijk lijkt

Veel ouders hebben verdriet omdat een bezoek aan hun kind al wekenlang niet kan. Maar heel langzaam gaan de deuren een beetje open en ontstaan er mooie ideeën over hoe het wel kan.

Zo laat het Rode Kruis zien dat ze echt een noodhulporganisatie zijn. Ook in deze crisistijd. Want samen met woonvoorziening Schoonvelde van zorginstelling Cosis, een plek waar mensen met een verstandelijke beperking wonen, gaan ze een proef uitrollen. Ze gaan een tent neerzetten waar ouders en naasten van mensen met een beperking weer contact kunnen hebben met elkaar. De contacttent.

Susan van Geijn, werkzaam voor de evenementen bij het Rode Kruis, vertelt bij het item dat RTV Drenthe hierover maakte: ‘We willen de zorginstellingen ondersteunen om te zorgen dat er weer contact is met hun dierbaren. Oorspronkelijk hoort dit niet bij ons werk, maar wij zijn een noodhulporganisatie en er is nu crisis dus kijken we hiernaar.”

Zo zie je maar dat het altijd fijn is om te denken in mogelijkheden. En de contacttent is het bewijs dat het ook kan. Laten we hopen dat de proef slaagt en dat er veel contacttenten worden opgezet zodat we weer wat dichter bij onze kinderen kunnen zijn.

Ook Merel zou zo graag haar zus weer eens willen zien. Het doet dan ook pijn als ze een appeltaart aflevert en weet dat ze Hester niet kan zien.
contacttent

Dag van de Zorg: een ode aan een ieder die zorgt

Door de coronacrisis is de Dag van de Zorg dit jaar nog relevanter. Ziekenhuizen liepen over door de opname van coronapatienten. Het werd weer even heel helder hoe belangrijk onze gezondheid en het zorgstelsel is. Onmisbaar is het verplegend personeel, dat bleek wel.

Maar ook ouders van kinderen met een zorgintensief kind zijn onmisbaar. Dat zijn ze natuurlijk altijd al maar zeker nu. Dat blijkt wel nu veel gezinnen hun kind thuis verzorgen 24 uur dag, 7 dagen per week. De thuissituatie is bij veel gezinnen met een zorgintensief kind dan ook nog intensiever geworden. En wat te denken van de kinderen die niet thuis zijn maar op hun woongroep zijn gebleven. Wat een zorg en verdriet levert dat op.

Het zorgen voor stopt niet hier en stopt nooit. Daarom werden we zo geraakt door het filmpje dat Philips Healthcare maakte. Het is een prachtige ode aan een ieder die zorgt.

Jij staat aan. Altijd. Omdat niemand anders het doet.

En dat ouders van een zorgintensief kind als geen ander deze periode glansrijk overleven is ook helder. Want als het op crisismanagement aankomt zijn zij de absolute experts.

dag van de zorg

8 films en documentaires waar je nu misschien wel aan toekomt. Ook als je weinig tijd hebt.

Er zijn zoveel mooie documentaires en films met en over mensen met een beperking en vaak zeg ik tegen me zelf, ‘Ooo die wil ik ook nog zien.’ En dan als de tijd daar is ben ik vergeten welke het ook alweer waren. Daarom tip ik alvast een rijtje van mooie, ontroerende, confronterende, nieuwe en oude docu’s en films.

 

films met en over mensen met een beperking1. Crip Camp (2020 – 107min – Netflix)

Het is nog niet eens zo heel lang geleden dat je als gehandicapte aan je lot werd overgelaten. Geen school, geen ontwikkeling, geen dagbesteding. Het was in de jaren 70 dat in Amerika een vakantiekamp werd georganiseerd juist voor deze groep: Camp Jened. Hun motto: Een handicap betekent nog niet dat je als mens minder belangrijk bent. Deze documentaire laat zien hoe dit kamp uitgroeit tot een van de belangrijkste Amerikaanse organisaties als het gaat om de strijd voor rechten van de mens met een beperking. Trailer Crip Camp.

films met en over mensen met een beperking2. Miracle in cel no 7 (2019 – 132 min)

Deze film is een hit op Netflix Australie (en laat ik daar nu vastzitten tijdens deze coronacrisis). En dat is niet gek. Het verhaal gaat over een vader met een verstandelijke beperking die ervan word beschuldigd een dochter van een militair te hebben vermoord. Een aangrijpend, ontroerend drama. Dit is er eentje waar je tissues voor nodig gaat hebben. Als hij tenminste eindelijk ook in Nederland te zien gaat zijn. Hou het in de gaten. Trailer Miracle in cel no 7.

films met en over mensen met een beperking3. Wonder (2017 – 113 min)

Eindelijk heb ik dan de tijd om deze heerlijke feelgoodmovie te zien. Want dat is het. Het verhaal gaat over de zoektocht van Auggie, een jongen met een misvormd gezicht. Een zoektocht naar acceptatie. Maar ook de zoektocht van de ouders en zijn zus. Ieder verhaallijn wordt uitgelicht en dat maakt het zo vertederend, confronterend en tranen trekkend. En ook hier hou je het niet droog. Helaas is hij nog niet op de Nederlandse streamingdienst Netflix. Trailer Wonder.

films met en over mensen met een beperking4. The fundamentals of caring (2016 -97 min – Netflix)

Als Ben zijn leven overweegt en ziet dat het anders moet besluit hij het roer om te gooien en te gaan zorgen voor Trevor, een jongen met een spierziekte. Zonder ervaring, zonder enige kennis maar met een groot hart neemt hij de jongen mee op een roadtrip. En zo leert vooral Ben veel over het leven en krijgt hij antwoorden op de vragen waarmee hij zat. Alhoewel niet iedereen dat met me eens zal zijn. Trailer The fundamentals of caring.

films met en over mensen met een beperking5. Debiel (2015 – 15 min)

Debiel vertelt het verhaal van een meisje met een verstandelijke beperking dat terecht komt op de catwalk van een grote modeshow. A dream come true. In deze film speelt niet iemand de rol van een meisje met een verstandelijke beperking. Nee de hoofdrol wordt gespeeld door de 26-jarige Rhaima Güngor die zelf een verstandelijk beperking heeft. Alleen dat al maakt het deze film zo bijzonder. Het kan dus echt, films met en over mensen met een beperking. Trailer Debiel.

 

 

 

2Doc.nl en ZappDoc maken geregeld films met en over mensen met een beperking. Kleine mensen dat wel. We hebben er twee uit de serie mensjesrechten die we prachtig vinden en een die je domweg niet mag missen. Hoe schrijnend ook.

 

6. Timo moet wachten (15 min – ZappDoc)

Het gedrag van Timo is een gevaar voor de andere kinderen, tenminste dat vinden leerkrachten van zijn school. En dus mag Timo niet meer naar school. Hij zit thuis en wacht. Wachten op een school waar hij wel een plekje heeft. Meteen kijken.

 

7. Mima is Mima (15 min – ZappDoc)

Elk kind heeft recht op passend onderwijs. Zo ook de Indonesische Mima. Ze is 15 jaar oud. heeft het syndroom van Down en zit in groep 8. Het gaat allemaal niet vanzelf en het lijkt alsof er niet veel is waar ze lol aan beleefd. Maar dan komt er iets op haar pad waar ze helemaal kan schitteren. Meteen kijken

 

8. Jeroen Jeroen (60 min)

De vraag over wat menswaardige zorg is en of die wel is vol te houden is actueler dan ooit. Het is dan ook de vraag de documentairemakers zich stellen als ze naar aanleiding van de 18-jarige Brandon een documentaire maken over Jeroen. Een zwaar meervoudig beperkte jongen die naast charmant en geestig ook bijzonder bedreven is in het ontregelen van het hele gezin. Meteen kijken.

 

 

 

films met en over mensen met een beperking