zeggenschap

Iets met zeggenschap en iets met praten over in plaats van praten met

Joost Zaat, huisarts, schreef maandagochtend in de Volkskrant: ’Rutte kondigde eind maart aan dat alle maatregelen bedoeld waren om de meest kwetsbare mensen te beschermen. ‘We’ zijn alleen vergeten te vragen wat die er van vinden.’ Ik blijf lang bij dat zinnetje hangen, omdat het raakt aan iets dat al langer in mijn hoofd sluimert. Iets met zeggenschap en iets met praten over in plaats van praten met.

Zorginstellingen hebben, in tegenstelling tot de verpleeghuizen, geen bezoekverbod. Ook de dagbestedingen zijn niet verplicht om dicht te gaan. Toch sloten zorginstellingen, woongroepen, zorgboerderijen, restaurants-met-bijzondere-bediening, behandelcentra, twee maanden geleden massaal hun deuren. Logisch, we schrokken ons rot half maart en hadden geen idee hoe agressief dit Covid19 virus om zich heen zou grijpen.

Ondertussen hebben we die schrik wel achter ons gelaten. Voorzichtig openen we onze deuren en kijken naar buiten, waar de zon blijkt te schijnen en de bomen in bloei staan. Kappers gaan open, het schoolplein van de buurtschool komt weer tot leven, de restaurants en cafés bereiden zich voor op terraspubliek. Alleen de sportscholen mogen nog niks. Daar zijn ze boos over, eisen onmiddellijk een gesprek en krijgen dat ook nog.

En de gehandicaptensector?

Omdat er geen bezoekverbod of deuren-op-slot-gebod geldt, mag eigenlijk alles. Mits natuurlijk verantwoord en conform RIVM-maatregelen, we kennen de riedel. Dus komt de vraag op: Wie bepaalt wanneer welke locatie open gaat en op welke manier? Hoeveel zeggenschap hebben de kwetsbaren voor wie alles op slot ging? Wie bepaalt wat zij willen? Wie bepaalt dat medische gezondheid boven alles gaat? KansPlus schreef niet voor niets: ‘Gezondheid is meer dan niet ziek zijn’.

Zolang kwetsbare mensen voor zichzelf kunnen opkomen en zeggenschap kunnen eisen is het lastig, maar gebeurt er wel iets. Wij Staan Op roert zich bijvoorbeeld al, om namens velen een plek te vragen aan tafel. Maar voor iedereen die niet voor zichzelf kan spreken, zullen wij dat moeten doen. Wij als in hun wettelijk vertegenwoordigers, of we nu ouders, brussen, curatoren of bewindvoerders zijn.

Buiten spel

Huisarts Joost Zaat in de Volkskrant: ‘Er wonen zo’n 105.000 mensen in verpleeghuizen en 114.000 mensen in instellingen voor gehandicapten. Al die mensen hebben partners, ouders, broers en zussen. Voor vrijwel niemand is er maatwerk.’

Sarike, de moeder van Bram (ZEVMB) op haar blogpagina: ‘Aan de basis van de ‘lock down’ van mensen die in instellingen wonen staan keuzes. Dit soort zwaarwegende keuzes maak je samen en niet zonder overleg met alle betrokkenen! Ouders, verwanten, belangenverenigingen, zelfs vertegenwoordigers (denk bewindvoerders) die daartoe door de rechter zijn aangewezen, worden allemaal zonder pardon buitenspel gezet.’

Zeggenschap

De deuren weer open zetten, vraagt maatwerk. Elke woongroep, dagbehandeling of dagbesteding zal met de mensen met een beperking en hun verwanten in gesprek moeten. Wat willen ze? Waar hebben ze behoefte aan, wat moet als eerste geregeld? Niet over hen praten dus, maar met hen.

En dat vraagt ook van ons, ouders, actie. Laten we afkijken bij die sportscholen. En dus bellen met de dagbesteding, bellen met de locatiemanager van de woongroep en vragen om zeggenschap en een gesprek. Het liefst samen met andere ouders. Want ook nu geldt: als wij niet opkomen voor onze kinderen, wie doet het dan?