Wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind 2

Al 18 jaar ben ik moeder van een zoon die zwaargehandicapt is. Hij zit in een rolstoel, kan niet praten, is niet zindelijk en heeft een verstandelijke beperking. Dankzij mijn twee andere kinderen ben ik ook een ‘gewone’ moeder. Die op gewone schoolpleinen, voetbalvelden staat en speeldates regelt en verdriet sust. Ben ik gelukkig? Ja. Voel ik me eenzaam? Ook. Want wat het écht betekent om ouder te zijn van een zorgintensief kind, kan ik aan niemand uitleggen. Toch doe ik een poging.

Ons leven is één grote paarse krokodil

Elke instantie waar we mee te maken krijgen – en dat zijn er nogal wat – overstelpt ons met formulieren. Keer op keer moeten we bewijzen dat ons kind heus, echt, vervoer/luiers/pillen nodig heeft. Of plotsklaps veranderde medicijnen aanvechten. Of onszelf verantwoorden tijdens een anti-zorggeld-fraude huisbezoek. Hoe dankbaar we ook zijn voor alle ondersteuning, de bureaucratie valt ons soms zwaarder dan de zorg.

We willen niet altijd aandacht

We zijn nog niet buiten met ons kind of we worden al aangesproken. Of ze voor hem mogen bidden? Of we hun levensverhaal willen horen? Of ons kind een snoepje wil (en wij hun levensverhaal?). Of hij nog thuis woont? Of we dolfijnentherapie al eens hebben geprobeerd? Of CBD-olie? Lief bedoeld, ongetwijfeld. Maar het zou fijn zijn om eens in één rechte lijn de supermarkt te halen.

We staan altijd aan

60% van de ouders met een zorgintensief kind is overbelast. We zijn 24 uur per dag alert. Als ons kind al niet continu geluiden maakt, doen z’n hulpmiddelen het wel. Er moet verzorgd, verschoond, getroost en vermaakt worden tot het moment dat ons kind uit huis gaat. Als dat al gebeurt. Waar voor gewone ouders de Tropenjaren voorbij gaan, blijven wij er in hangen. We zijn mantelzorgers van ons eigen kind.

We zijn onzeker

Als je kind niets kan, moet jij alles beslissen. Die verantwoordelijkheid is groot. Dus hebben we altijd het gevoel dat we tekortschieten. Omdat we ons kind te lang voor de televisie zetten. Te kort in bad doen. Teveel pushen. Of juist te weinig uitdagen. We willen heus wel ‘loslaten’ en kunnen zeggen: mijn kind is goed zoals het is. Maar ergens in ons achterhoofd sluimert die alarmknop: ‘Wat als ik iets vergeet te proberen?’ 

En in de rouw

De eerste stapjes die niet komen. De schooltas die nooit aan de vlaggenmast hangt. Ze noemen het ‘levend verlies’. Afscheid nemen van heel veel dingen die voor andere ouders vanzelfsprekend zijn. Accepteren dat het leven van je kind niet loopt zoals je zou willen, is het moeilijkste dat er is. En misschien wel onmogelijk. We willen er niet overheen stappen maar ook niet in blijven hangen. Dus balanceren we ergens in het midden.

Toch zijn we niet zielig

We juichen als ons kind na acht jaar uit een rietje drinkt. We hijsen de vlag als hij met zijn hoofd een rolstoel bedient. We vieren het leven misschien net ietsje meer. Omdat de vreugde van de pieken gelukkig altijd de pijn van de dalen overstijgt. 

Lees hier deel 1 van Wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind.