Wat als je zorgintensieve kind 20 jaar wordt?
Ik schrijf deze brief aan jou, lieve Beer. 20 Jaar geleden kwam je op de wereld als een prachtig mooie baby die als een lieve zware zak aardappelen in mijn armen hing.
Je zwaaide niet met je handje als ik je dag wilde laten zeggen, wees niet met je vingertje en zei niet ‘die’ als je iets wilde hebben. Je gebruikte gewoon mijn arm om je naar het gewenste te brengen.
Het was wel vaak raden hoor, wat je mankeerde als je het op een krijsen zette. En zet, want dat kan je nog steeds erg goed. Zo hard dat de aarde even stopt met draaien en alles om ons heen stil staat. Ook al ben je dan nu 20 jaar.
Ik begon te leren over andere kinderen die net als jij niet gingen praten. Maar wel erg goed konden springen en draaien met voorwerpen en hun speelgoedtreintjes ook zo goed op een rijtje konden leggen. Ik moest met jou gaan spelen terwijl er deskundigen naar ons keken vanachter een raam. Wat nogal een uitdaging was. Slapen deed ik net als jij ook niet, dus we hadden zeeën van tijd om elkaar te leren kennen. Zo werd ik deskundig in hoe je in elkaar stak en steekt en leerde ik alles om je gelukkig te houden.
Vele jaren, scholen, therapieën, ziekenhuizen en artsen verder hebben we nog steeds niet veel gesprekken samen over het goede leven. Maar wel weten wel precies wat we aan elkaar hebben. Ik heb je, toen je bijna 18 werd, op een wachtlijst voor wonen in een instelling ingeschreven, ook al weet ik dat je veel liever nog even thuis woont. Het is best zwaar om jouw leven zo goed mogelijk vorm te geven. Maar ik doe het met je zusje samen met zo veel liefde, dat ik het niet erg vind zo door het leven te gaan.
20 Jaar
Ik denk dat ik weet hoe anders het leven zou zijn als je een gewoon kind van 20 jaar was geweest. Je zal dan vast wel uit huis willen om te gaan studeren of werken. Je zou gaan stemmen en je eigen leven uitstippelen. Voor jou is dat anders.
Wanneer er een fijne plek komt die lijkt op wat ik je thuis kan bieden Beer, dan laat ik je gaan. Echt. Dan zorg ik ervoor dat je altijd thuis kan komen om te logeren als je daar behoefte aan hebt. Tot die tijd ben je en blijf je waar je bent, er verandert nog niets.
Ik kijk naar je, vanaf een bankje. Hoe je op een wipkip van de speeltuin op en neer aan het springen bent tussen de kleine kinderen. Ik voel het geluk dat je geboren bent, 20 mooie en intensieve jaren geleden.
Niemand weet hoe het echt is; jarenlang elke dag zorgen voor je kind. Met de wetenschap dat dat zorgen nooit voorbij gaat. Geef nu ons boek Wat Niemand Weet cadeau, zodat je omgeving je beter gaat begrijpen.
