Wat als je kind weer thuis komt wonen?
Hier loop ik dan weer langs de sloot van het weiland. Mijn hond loopt achter mij aan alsof hij weet dat er verder geen aandacht voor hem is. Ik huil en huil en huil.
Dagen achtereen dezelfde vragen en twijfels. Waar beginnen we aan? Kan ik dit nog wel? Komt het niet teveel op mij meer, ga ik mezelf weer wegcijferen? In huis probeer ik flink te zijn maar buiten krijgen mijn tranen de vrije loop. Ik probeer te ontdekken wat het precies is. We hebben tenslotte samen gekozen om onze zoon na zeven afschuwelijke jaren weer thuis te laten wonen.
De woongroep voelde vanaf het begin niet warm, maar we hadden hoop dat het beter zou worden. Toch veranderde er, alle gesprekken ten spijt, niets. Behalve Isha dan. Hij werd somber en in zichzelf gekeerd. Als hij het weekend naar huis kwam, was hij slecht geschoren, met tanden vol tandplak, rode plekken in zijn gezicht ongekamde haren. Hij hing onderuitgezakt in zijn rolstoel, in een kledingcombinatie waar niet over nagedacht was. Zo wil je niet dat je kind thuiskomt. Van je studerende zoon die voor het eerst op kamers zit en regelmatig ‘s nachts doorhaalt zou je dit nog accepteren. Niet van een kind in een instelling met intensieve zorg en begeleiding. In het weekend was het aan ons om hem weer wat op te frissen met ‘n lekker bad, zijn tanden een goede poetsbeurt en een leuk setje kleren. Hij was weer vrolijk tot het moment van terugbrengen. Dikke tranen, hij mist ons nog steeds.
Je kind weer thuis
Het vertrouwen dat hij hier ooit de zorg zal krijgen die hij nodig heeft hebben we opgegeven. Toch benauwt het idee me dat hij er straks weer iedere dag zal zijn. Dat er weer vreemde mensen over de vloer komen en dat ik weer dagelijks zijn muziek hoor. Dan heb ik het nog niet over de fysieke belasting die zijn verzorging met zich meebrengt.
Ik ben zo gaan houden van mijn vrijheid, de kleine momentjes van rust voor mezelf, de nieuwe ontwikkelingen die ik heb doorgemaakt. De tijd voor elkaar waar we intens van konden genieten. Samen dingen doen in vrijheid, de heerlijke vakanties.
Maar wat stelt die vrijheid nu helemaal voor als de zorg toch heel zwaar op onze schouders blijft liggen? En de stress en frustratie alsmaar meer wordt? ‘Dat wil ik niet meer’, zeg ik, voor de zoveelste keer. Ons rondje zit er op. Ik weet dat deze overpeinzing nog vaak terug zal komen. Maar ik weet ook dat het oké is en er geen weg terug is. Isha komt naar huis waar hij de liefde krijgt die hij de afgelopen jaren zo gemist heeft.
Het boek Wat Niemand Weet staat vol met verhalen zoals dit verhaal van Jeanne. Verhalen van ouders van zorgintensieve kinderen, die verder niemand weet. Lees je mee?
