gehoord en gezien

Voel jij je gehoord en gezien als ouder-van?

10 November is het de dag van de Mantelzorg. Een dag om stil te staan bij die miljoenen Nederlanders die met grote regelmaat voor anderen zorgen. Inclusief ouders van zorgintensieve kinderen, wij dus. Een paar jaar geleden hielden we een grote enquête onder deze ouders. Onder de kop 'Behoud draagkracht ouders gehandicapt kind - ouders vragen ruimte om gewoon papa of mama te kunnen zijn', schreven we daar toen een opiniestuk over. Een stuk dat we vandaag opnieuw delen, omdat het niets aan actualiteit heeft ingeboet.

Natuurlijk is het vanzelfsprekend dat je voor je kind zorgt: vader, moeder ben je voor het leven. Maar wat als je kind de luiers nooit ontgroeit? Wat als je kind in de pubertijd zo sterk wordt dat je zijn agressief gedrag niet meer de baas kunt? Wat als je kind in een volwassen lichaam op de wereld reageert als een peuter? Is de zorg dan nog steeds vanzelfsprekend of ben je als ouder dan toch echt mantelzorger?

Mantelzorgers mogen zich verheugen op veel belangstelling. Jeugdige mantelzorgers, kinderen die voor zieke ouders zorgen, worden geknuffeld en gesteund. Volwassenen die voor hun zieke partner zorgen of ouder wordende ouders, de vrouw die voor de dementerende buurvrouw zorgt; de overheid draagt deze mantelzorgers op handen en komt ze tegemoet. Want ze zorgen ervoor dat de zorg goedkoper wordt, dat hulpbehoevenden langer thuis kunnen blijven wonen. Maar voor je kind zorgen is zo vanzelfsprekend, dat we daar het woord mantelzorger niet op willen plakken.

Gehoord en gezien

‘Voel jij je gehoord en gezien?’ vroegen we in 2017 aan ouders van zorgintensieve kinderen in een online-enquête. Binnen 48 uur reageerden meer dan 800 ouders. 60% beantwoordde die vraag met nee. Op de stelling ‘Het wordt lastiger om het vol te houden naarmate mijn kind ouder wordt’ reageerde 80% met ‘eens’. Meer dan 60% creëert zelden tot nooit ruimte en tijd voor zichzelf. En slechts 10% gaf aan voldoende steun te krijgen om het vol te houden.

Erkenning

Ouders hebben vooral de maatschappelijke erkenning nodig dat het niet vanzelfsprekend is dat je voor je zorgintensieve kind zorgt tot in het oneindige, en dat daar ondersteuning bij nodig is. Ondersteuning in de vorm van tijd: ‘Tijd voor mezelf om weer op te laden en mezelf niet kwijt te raken,’ zoals iemand bij de enquête schreef. Of praktische hulp: ‘iemand die zaken voor je regelt waardoor je meer in de rol van ouder kunt zitten in plaats van hulpverlener.’ En begrip: ‘Begrip over de zwaarte en impact op ons (gezins)leven.’

Isolement

Bijna 75% van onze respondenten voelt zich niet begrepen door hun omgeving. Niet zo gek dat veel gezinnen in een sociaal isolement raken -en het kind dus ook. We roepen werkgevers, zorgverzekeraars en gemeentes op om deze ouders de ruimte te geven om ook gewoon papa en mama te zijn. Volgens het Kinderrechtenverdrag van de VN heeft elk kind recht op ouders die er voor hem of haar kunnen zijn.

Gemeenten

Gemeenten zijn verantwoordelijk voor mantelzorgbeleid. Toch is het aantal gemeenten dat in haar mantelzorgbeleid aandacht besteedt aan ouders van zorgintensieve kinderen op één hand te tellen. Dat komt deels omdat die kinderen niet in beeld zijn: veel zorgintensieve kinderen krijgen geen zorg via de gemeente, maar via de zorgverzekeraar of het zorgkantoor. En deels omdat Jeugdzorg denkt in termen van zorgen om in plaats van het verzorgen van het kind.

Draagkracht versus draaglast

10 November is het de Dag van de Mantelzorg. Daarom vragen we opnieuw aandacht voor ouders van zorgintensieve kinderen. Zij hebben steun en erkenning nodig om overeind te blijven, willen gehoord en gezien worden. Zodat ze geen burn-out krijgen, zelf niet ziek worden. Het is heel simpel: zorgintensieve kinderen kunnen niet of niet volledig voor zichzelf zorgen. Het is dus in het belang van het kind dat ouders hun draagkracht behouden. Een papa of mama is onvervangbaar.

Praat mee

Voel jij je gehoord en gezien? Hoe zorgen we er samen voor dat die maatschappelijke erkenning wel komt? Wat heb je nodig om de aandacht te krijgen, die leidt tot die erkenning? Praat mee op onze Facebook-community ‘Wat Niemand Weet’, samen komen we een stap verder.

 

ouders van een zorgintensief kindTip: deel het artikel ‘Wat niemand weet over ouders van zorgintensieve kinderen’, juist op 10 november op je tijdlijn!