verwachtingen

Die jongen daar, da’s een hopeloos geval

In de zomer van 2004 stond ik voor een ruit die aan de andere kant een spiegel was. Binnen voerden peuters opdrachten uit die geduldige begeleiders voor hen bedachten. Een kind trappelde met kromme voetjes in een bak met bonen. Hij kraaide het uit van plezier. Een ander werd heen en weer gewiegd in een hangmat. De ogen naar het plafond, het sliertje kwijl wiegde ritmisch mee. Een meisje met een roze helm zette angstige stapjes achter de kleinste rollator die ik ooit had gezien.

Als ik op de rode knop aan de muur drukte, kon ik de kreten horen, en de zachte liedjes van de begeleiders. Dat deed ik niet. Ik luisterde naar twee mannen voor mij. Ze droegen dezelfde donkerblauwe trui met het gouden logo van het taxibedrijf dat de kindertjes van en naar dit revalidatiecentrum vervoerden.
‘Dat meisje gaat nog wel,’ bromde de dikste van de twee, ‘Maar die jongen daar rechts, da’s een hopeloos geval.’

Die jongen, dat was mijn zoon.

Ik was nog net bekomen van de diagnose na een MRI-scan een maand na zijn eerste verjaardag. Spastisch in alle ledematen. Toch wende het snel, de nieuwe status quo. Ties was zo vrolijk en leergierig, we waren zo dol op hem. Juist deze peutergroep in dit revalidatiecentrum zou hem zoveel beter maken. Ik wist zeker dat hij zou gaan lopen, en praten. Dat hij iedereen zou gaan verbazen. Ik had de mooiste verwachtingen voor zijn leven. Toch zorgde de opmerking van de taxichauffeur voor barstjes in mijn onwrikbare geloof.

Verwachtingen

Inmiddels is hij achttien. Zijn tijd op school zit er bijna op, we moeten nadenken over zijn toekomst. Juist in deze tijd denk ik terug aan die chauffeur. Aan hoe de barstjes in de loop der jaren een krater werden. Want hoe zeker ik eerst nog was dat achter het stilzwijgen een intelligente jongen verborgen zat, langzaam kwam ik er achter dat dat niet zo was. Wat ik uiteindelijk alleen maar geruststellend vond: het idee dat hij onderschat werd maar zich niet kon bewijzen was ondraaglijk.
Een hopeloos geval? Ja, hij is rolstoelgebonden, niet zindelijk, niet-sprekend en in vrijwel alles afhankelijk van onze zorg. Maar hij is bovenal vrolijk, gezellig en communicatief. En ik blijf koppig mooie verwachtingen houden voor zijn leven.

Elise doet een poging uit te leggen wat niemand weet van ouders met een zorgintensief kind