kind uit huis

Mag ik even niet sterk zijn?

Zittend op een steen in een kolkende watermassa, dat is hoe ik me voel. Dat is hoe het nemen van deze beslissing voelt, voor mij als moeder. Ik weet dat ik in staat ben een sterke brug te bouwen naar het vasteland. Dat kan ik, dat doe ik. Maar mag mijn enorme verdriet om wat er gebeurt, er nu even zijn? Heb het zo nodig even niet sterk te zijn.

Zeb nog een aantal jaren thuis houden zoals het hoort, zoals voor de meeste veertienjarigen de normaalste zaak van de wereld is, was ook onze wens. Alleen moeten wij toch gaan kiezen voor een andere weg. Die hopelijk als de beste route gaat uitpakken voor Zeb.
Onze grootste zorg is het enorme gat tussen Zeb zijn IQ van 94, zijn sociaal emotionele leeftijd tussen de 2,3 en 9 jaar en performaal IQ van 54. Als je net als Zeb een mutatie hebt op het Nr2F1 gen dan zijn keuzes maken, grenzen bewaken, impulsen controleren, consequenties overzien, niet goed aangelegd in je hersenen. Tenminste niet bij Zeb. De juiste vertakkingen in je hersenen maken dat je dingen oppakt en kan leren. En daar zit zijn hulpvraag.

Hoe kunnen we Zeb aanleren dat hij, puur op zijn cognitie, zijn “geweten” moet inzetten? Dat hij de regels moet volgen omdat ze goed voor hem én de mensen om hem heen zijn? Hoe zorgen we ervoor dat Zeb straks als hij 20 is en van school af moet, een zo zelfstandig mogelijk leven kan leiden? Met begeleiding en toezicht maar niet meer met iemand constant naast hem die zijn geweten is, zijn schaduw? Is mijn kind uit huis laten gaan, het antwoord op deze vragen?
Ik kan je vertellen dat Zeb angstig is als wij die schaduw niet voor hem zijn. Hij heeft ons nodig. Heel hard nodig. Hij praat als de beste, weet veel over bepaalde onderwerpen, is geïnteresseerd in de ander, is complimenteus en dankbaar, kan supergoed Duits en Engels. En toch, kan hij niet zonder constant iemand naast hem.

Wij gunnen Zeb een werkplekje bij de NS (wat waarschijnlijk nooit gaat gebeuren, maar toch), maar zonder het risico dat hij een trein probeert te starten omdat hij de impuls om dat te doen niet kan bedwingen.

Mijn kind uit huis laten gaan?

En nu is dat dringende advies van een professionele zorginstelling daar: ‘Laat ons gaan kijken of we Zeb z’n sociaal emotionele leeftijd kunnen opschroeven.’
Zodat hij zelfstandiger kan zijn. Zodat hij niet alleen maar terecht kan op een plek waar mensen met een heel laag IQ functioneren omdat zij ook constant toezicht en aansturing nodig hebben. Daar is Zeb cognitief te “goed” voor. Dat zou hem ongelukkig maken omdat hij daar de aansluiting mist met de medemens.
Onze grote wereld gaat veel te snel voor Zeb. Al wil hij er dolgraag aan deelnemen. Maar een heel beschermde wereld gaat een stapje te langzaam. Dus moeten we op zoek naar een passend niveau.

Moet ik deze kans aangrijpen en het aan professionals overlaten? En mijn kind uit huis laten gaan?

‘Een mama knuffelt, zorgt voor je, maakt fruitsalades, plankjes lekkers en kriebelt je over je rug als je naar bed moet. Zij is jouw houvast en je troost en dus je mama. Maar mama’s kunnen niet je “geweten” trainen en de therapie geven die nodig is om minder foute keuzes te maken in het leven. Dat moeten anderen doen, professionals. Zij kunnen trainen wat mama’s niet kunnen.’ Zo werd het aan Zeb uitgelegd. Waarop Zeb zei: ‘Oh dan begrijp ik het. Dat zou fijn zijn als dingen minder fout gaan. Kan Werkenrode me hierbij helpen?’
Maar ’s avonds in bed kruipt Zeb tegen me aan en zegt: ‘Mam ik wil bij jou en Rob blijven, thuis, ik hoef niet volwassen te worden, mag ik gewoon kind blijven?’
Dat dus. Tussen die emoties vlieg ik heen en weer.

Het doet me pijn dat wij deze keuze moeten maken voor een jongen van bijna 14. Ik had het zo graag anders gewild. Maar de onzekerheid van geen plek of geen opvang straks en de kans op hulp bij groei in zijn sociaal emotionele leeftijd, maken dat ik niet anders kan en ‘uit huis gaan’ moet proberen.
Rob staat naast me en voelt hetzelfde. Ik ben dankbaar met de enorme steun die ik krijg van hem en alle begrip. We doen dit samen. Ik ben er nog niet. Je kind in een instelling plaatsen is een taak die geen ouder zou moeten kunnen. Ik ga mijn best doen om die brug toch te bouwen.

Mandy Megens (45) is getrouwd met Rob (53). Ze hebben een samengesteld gezin met Rose (23), Stef (21) en Zeb (14). Zeb heeft het BBSOAS (Bosch-Boonstra-Schaaf-optische atrofie) syndroom. Een zeldzaam syndroom waar maar 50 kinderen wereldwijd mee gediagnosticeerd zijn. Rob werkt fulltime en Mandy is verpleegkundige van beroep. Sinds de komst van Zeb heeft ze ervaren dat ze haar energie moeilijk kan verdelen tussen werk en zorg thuis. En dus koos ze voor thuis.

Het contact met andere ouders helpt Mandy enorm, bijvoorbeeld tijdens de FamilieVierdaagse