niet-behandelverklaring

Praten over een niet-behandelverklaring is heftig, zeker nu

Zo verdrietig maar ook zo opgelucht was ik een paar weken geleden. Het laatste van de drie loodzware gesprekken over de niet-behandel- en een niet-reanimatieverklaring van Hester had ik achter de rug. Het was geregeld. Bij de specialist was ik geweest, de huisarts, de zorgonderneemster. Overal was het vastgelegd: geen reanimatie voor Hester en geen behandelingen als chemokuren en langdurige beademing. Eindelijk had ik geregeld wat ik voor mijn gevoel aan Hester verschuldigd ben. Zover ik er invloed op heb, voorkomen dat ze onnodig zal lijden. Als een kasplantje zal moeten leven.

Al jaren zie ik iedere week, bij ieder bezoek, weer iets dat Hester heeft in moeten leveren. Is er iets bijgekomen wat ze opeens niet meer weet, niet meer kan. Iets wat slechter gaat dan de week ervoor. Ze brokkelt verder en verder af. Van de oude, grappige, scherpe, vrolijke Hester is nog maar een schimmetje over. Het is een ontluisterend, mensonterend proces dat ik niet kan stoppen. Waar geen oorzaak voor te vinden is. Bij ieder bezoek neem ik weer een beetje meer afscheid van mijn zus. Langzaam heb ik er mee leren leven. Maar toch viel het praten over het definitieve afscheid me zwaar.   

Niet-behandelverklaring

 Maanden heb ik tegen deze gesprekken op gehikt. Ik voerde ze met een steen op mijn borst. Pijn in mijn buik. Niet altijd weg meer te slikken tranen. 28 februari was het allemaal rond en mocht ik de gedachten over het definitieve afscheid even loslaten. Het was iets voor later. Voor over een paar jaar. Voor de toekomst. 

 ‘Denk na of u in aanmerking wil komen voor een IC-bed’, lees ik in de krant. Corona heeft mij en mijn ouders veel te snel, nog geen drie weken later, opnieuw gedwongen een zware afweging voor Hester te maken. Ik hoor overal dat mensen als Hester waarschijnlijk toch geen plek op de IC zullen krijgen. Dat dat een schande is. Of juist dat ik er dus niet over na hoef te denken. Maar dat wil ik wel. Nu, nu ze godzijdank  (nog) niet besmet is en ik nog in alle vrijheid afwegingen kan maken, probeer ik alle argumenten tegen elkaar af te wegen. Mijn gevoel te laten spreken. 

 Mijn gevoel zegt dat we Hester niet op een IC op moeten laten nemen, mocht het zover komen. Maar echt goed onderbouwen waarom, kan ik dat niet. Haar longen en hart zijn nog prima in orde. En er genezen toch mensen  van Corona, dus waarom zouden we Hester die kans ontnemen? Hebben gezondere mensen meer recht op een plek dan zij? Waarom wel? Waarom niet? Ik kom er niet uit.

 Uiteindelijk komt mijn vader met het doorslaggevende argument waarom we geen IC opname moeten willen voor Hester. Een gemiddelde opname op de IC duurt bij Corona drie weken. Drie weken die ze vrijwel alleen zal moeten doorstaan. Daarnaast is bij zo’n langdurige opname de kans op een Post Intensive Care Syndroom (PICS) zeer groot. Bij PICS is er sprake van psychische klachten als angst en depressie, lichamelijke klachten als spierzwakte, cognitieve klachten als overgevoeligheid voor prikkels. Een gezond persoon heeft minimaal een half jaar revalidatie nodig om weer de oude te worden. Hester zal dat nooit meer gaan lukken. Van het schimmetje dat ze nu is zal niets meer over blijven. Dat mogen we haar niet aandoen.

Dus heb ik opnieuw contact opgenomen met de huisarts en de zorgonderneemster. Opnieuw met een dikke keel en een steen op mijn borst. Verteld dat Hester haar IC-bed inlevert. In het algemeen belang. In haar eigen belang.  

En nu maar hopen dat Corona aan haar voorbij gaat en we de echte keuze nooit hoeven maken.

Merel is brus en dat heeft veel gevolgen. Net als voor brus Hidde, die niet meer thuis kan komen.

Merel Olden schrijft blogs over alles wat haar raakt. De zorg voor haar zus Hester met haar verstandelijke beperking, haar ambulante cliënten en nog veel meer. Lees je mee met haar verhalen?