positief blijven

Schaterlachend achter de rolstoel huppelen

Toen Ties nog een klein Tiesje in een klein rolstoeltje was, schreef ik hoopvolle blogs over zijn toekomst. Ik wist zeker dat hij ons allemaal nog zou verbazen. Tot het tegendeel bewezen was, geloofde ik dat hij alles snapte. Over mijn schouder nam ik hem overal mee naartoe en ik deed daar in geuren en kleuren verslag van. ‘Wacht maar tot hij 18 is,’ reageerde een moeder onder zo’n verhaal, ‘dan wordt het een stuk minder leuk en gezellig.’

Flauw, vond ik dat. Zuur ook. Prima dat zíj negatief in het leven stond maar daar hoefde ze mij toch niet in mee te sleuren? Toch moet ik steeds vaker aan die opmerking denken. Want inmiddels is Ties 18. Ik gooi hem niet meer zomaar over mijn schouder. Hij kan niet meer op schoot. Ik heb in de loop der jaren leren inzien dat hij wel degelijk een verstandelijke beperking heeft. En er is weinig hoopvols aan zijn toekomst; hij zal levenslang van 24-uurs zorg afhankelijk zijn.

Het is verleidelijk om in de zure spiraal te donderen. Zeker in dit jaar, waarin alles wat Ties een beetje lol in het leven gaf  – mee boodschappen doen, musea bezoeken, knuffelen met oma –  niet meer mogelijk was. En alles wat ons als vermoeide ouders op de been houdt – school, logeren, zaterdagopvang, thuiszorg – ook weer abrupt stopt. Wat heeft het allemaal nog voor zin?

Maar positief blijven heeft wél zin.

Positief blijven is niet: schaterlachend achter de rolstoel van je kind huppelen. Of obsessief ‘omdenken’ en in elk nadeel een voordeel proberen te zien. Positief blijven is erkennen dat het niet goed gaat. De pijn voelen en omarmen. En dan weer door.

Gelukkig is er altijd nog Ties. Hij kan vrijwel niets zelf. 80% van de tijd wordt hij niet begrepen. En waarschijnlijk heeft hij veel meer pijn dan wij kunnen vermoeden. Maar juist hij is het toonbeeld van vrolijkheid en geluk. Waar ik opzie tegen de volgende fase: het ‘wegstoppen’ van mijn kind, ziet hij het als een welkome verandering.

Laatst gingen we kijken in een instelling die het midden hield tussen een bejaardentehuis en een asielzoekerscentrum. Ik kon wel janken. Maar toen ik Ties buiten vroeg wat hij ervan vond, zei hij glunderend: ‘Euk!’ Knappe moeder die dan nog zuur kan blijven.

 

angsthaasOver dat anders zijn (of anders voelen) bestaat een prachtig geïllustreerd boek, Angsthaas en de Anderen. Heb jij hem al?