Ook dit is 2020…. alles loopt steeds anders
Hier zit ik dan op het bed van mijn zoon, een dienst op te vangen, voor de woongroep waar Zeb woont. Ook dit is 2020.... alles loopt steeds anders. Ook dit brengt Corona met zich mee. Personeelstekort in de zorg. Snel moeten schakelen zodra de regels aangescherpt worden; van onderwijs op school naar thuisonderwijs. Dit geldt uiteraard voor iedereen maar voor sommigen is het lastiger dan voor anderen.
Voor Zeb is het steeds opnieuw moeten schakelen heel erg moeilijk. De vijf basisvragen; wie, wanneer, wat, hoe en waar van de methodiek “geef me de vijf” gaan continu door zijn koppie. En wij doen ons best al deze vijf vragen elke minuut van de dag naar waarheid te beantwoorden. Tot we weer moeten schakelen in iets waar we zelf ook geen invloed op hebben, zoals personeelstekort.
Zeb heeft 24 uur per dag 1-op-1 begeleiding nodig, zowel thuis, op de woongroep als op school. En dat maakt de situatie zo kwetsbaar. Niemand kan hier iets aan veranderen, maar het is wel waar we het mee moeten doen. De woongroep, en ook school, hebben regelmatig te maken met een personeelstekort en doen hun uiterste best alles toch zo goed mogelijk rond te krijgen door bijvoorbeeld extra of langere diensten te draaien. En daar maak ik me dan weer zorgen over; ook dit zijn mensen die op hun tijd rust en tijd voor zichzelf nodig hebben, net als iedereen. Ik probeer ze hierbij te helpen, op mijn manier…
Ik roei steeds met de riemen die ik heb en huil en praat van me af als ik het nodig heb om vervolgens te bieden wat op dat moment in mijn macht ligt, zoals zelf de dienst draaien om Zeb de rust te kunnen geven door dat wat gepland stond door te kunnen laten gaan. Het is fijn wanneer je voelt dat je hier niet alleen in staat en je al je frustraties bij de woongroep en op school mag uiten. Want voor hen geldt hetzelfde, ook zij doen hun uiterste best binnen de mogelijkheden die er zijn.
Stiekem brengt deze situatie, ondanks de onzekerheid en angst, ook een ongekende rust voor ons met zich mee. Dit klinkt wellicht bizar maar we vertoeven in ons piepkleine wereldje en daar varen wij als gezinnetje wel bij. Omdat de wereld om ons heen vertraagt, feestjes, waar Zeb toch geen aansluiting vindt en dus erg confronterend zijn, niet gevierd kunnen worden, mis ik stiekem dus eigenlijk weinig tot niets.
Ondanks dat ik de mensen om ons heen alles gun, merk ik dat in deze tijd de confrontatie simpelweg minder groot is wanneer je een zorgintensief kind hebt en dat is fijn. Voel ik me schuldig over dit gevoel? Een beetje misschien, maar ook dit is onderdeel van Corona.
Zou je me vragen wat Corona ons heeft gebracht het afgelopen jaar, dan zijn dat dus niet enkel negatieve dingen. Het mooiste is te zien hoe mijn zoon met autisme en al zijn andere beperkingen steeds opnieuw meeloopt in de passen die wij moeten zetten, en daar ben ik zo enorm trots op! Dit doen we samen, omdat we simpelweg niet anders kunnen. En Zeb heeft genoeg aan zijn kleine wereld, zolang deze duidelijk is. En ik ben bang dat deze uitdaging voorlopig nog wel even zal blijven bestaan.
Mandy heeft een prachtige webwinkel waar ze prachtige woonspulletjes verkoop. Via deze webwinkel vraagt ze aandacht voor het zeer zeldzame syndroom dat Zeb heeft, namelijk BBSOAS. Alle opbrengsten van haar webwinkel gaan het goede doel.
Lees ook 7x daarom kunnen ouders-van zorgintensieve kinderen de crisis aan.
