Ouders van zorgintensieve kinderen staan achteraan in de rij

Heb je ook naar De Monitor van KRO-NCRV gekeken en een zucht van verlichting geslaakt? Omdat eindelijk wij, de ouders van zorgintensieve kinderen en onze sores, onderwerp van de discussie zijn? Na alle aandacht voor het aantal IC-bedden, ziekenhuisopnames en zwakke ouderen in de verpleeghuizen. Heel terecht overigens dat daar aandacht voor is, maar toch.

Het klinkt allemaal zo logisch dat we ons leven on hold moeten zetten, om de zwakkeren in de samenleving te beschermen. Maar zo langzamerhand wordt duidelijk dat het juist de zwakkeren zijn die het meeste lijden onder de lockdown. En dan niet alleen de ouderen, maar juist de zorgintensieve kinderen, jongeren en volwassenen en hun families. 

Speldenprikjes

De afgelopen weken lieten ze af en toe van zich horen. Ouders die zich lieten interviewen over de onmogelijke keuzes die ze moeten maken. Hou je je kind thuis, met als gevolg dat je 24 uur per dag moet zorgen? Of laat je je kind op de zorginstelling, met als gevolg dat je elkaar niet kunnen zien? Kruispunt -ook van KRO-NCRV- laat ouders van de nog jonge Noud en Rachel aan het woord. Ze vertellen ‘openhartig over hun constante zorgen, de vermoeidheid en de druk op hun gezin’.

Hart voor Nederland kiest voor Maaike Ballieux en haar verhaal dat ze nu weer 24/7 voor haar volwassen zoon Bram zorgt en dat het eigenlijk best goed gaat. Op de site van het programma: ‘Maaike beseft maar al te goed dat deze “toevallig-goed-uitgepakte-situatie” niet voor iedere ouder is weggelegd. Ze weet dat de zorg voor een gehandicapt kind zo intensief kan zijn dat een kind nu thuis houden geen optie is.’

Leonieke Wiertz licht bij RTL-nieuws één onderdeel toe uit haar plotseling wel heel ingewikkelde leven. Gewoon boodschappen doen is veel te gevaarlijk omdat zij en haar man vanwege de zorg voor hun dochter niet ziek kunnen worden. Dus zijn ze afhankelijk van online boodschappen doen. Maar dat lukt vaak niet omdat iedereen online zijn boodschappen wil doen. ‘Alsof ik een kaartje voor een optreden of festival probeer te regelen’, zegt Leonieke, terwijl ze verwoed op de knop bestellen blijft klikken.

Of begeleidster Elsje die in het programma Frontberichten (vanaf 3.44) laat zien dat afstand houden in een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking niet te doen is. Net als beschermd werken geen optie is: ‘Als ik een pleister heb, zijn ze al ongerust.’ Ze moet bewoners troosten die niet naar huis kunnen, ook al is het Pasen. 

Achteraan in de rij

Maar deze artikelen zijn speldenprikjes. Zoals De Monitor ook liet zien, we staan achteraan in de rij. Achteraan als het gaat om aandacht en erkenning, mondkapjes en handschoenen, achteraan voor een test, mochten we ziek worden. En zelfs achteraan in de rij om boodschappen te bestellen.
Terwijl, ‘deze ouders geen plan B hebben, de zorg gaat altijd door’, zoals Illya Soffer van Ieder(in), in de uitzending zo mooi zei.

Laten we erop inzetten dat bij de discussie die nu gaat komen over afschalen van de lockdown, wij en onze kinderen wél vooraan in de rij staan.

Ook Erika kwam aan het woord in De Monitor. De kwaliteit van leven van haar dochter Lotte gaat in deze crisis achteruit.