Ouders van een zorgintensief kind zijn de vergeten mantelzorgers
Een dag voor de Lockdown in december was het bij ons thuis een drukte van belang. Een fotograaf met assistent, een visagiste en een styliste stapten een voor een binnen. Plus een vriendelijke student geneeskunde die een wattenstaaf in onze neuzen duwde, waarna we ons zonder mondkapje konden bewegen.
We gingen op de foto, mijn gehandicapte zoon Ties en ik. Voor de tweehonderdste Linda. Het thema was niet ‘in je broekje’ (dat was nummer 188) of iets anders raars, was mij door journaliste Annemarie Haverkamp beloofd. Zelf ging ze ook op de foto met haar gehandicapte zoon– dat haalde mij al helemaal over de streep.
In witte gebreide truien, met Ties bij mij op schoot, zouden we één vredig wolkje vormen. Ik vroeg Ties of hij wel uit z’n rolstoel wilde. Hij zei ‘ja’, maar had direct spijt, voelde ik aan zijn gespannen lijf. Zonder rolstoel is hij hulpeloos verloren. Met mijn arm hield ik zijn hoofd omhoog, dat hij zelf niet rechtop kan houden. Ook ik had heel even spijt dat ik hier zat, in die veel te wijde, dikmakende trui. We zouden in deze verkrampte houding als twee verschrikte konijnen op de foto staan, dat wist ik zeker. En de kop van het interview werd vast ‘Ik kan mijn zoon aan de straatstenen niet kwijt’. Dat was namelijk, met enige nuancering, de strekking.
De vergeten mantelzorgers
Inmiddels ligt de Linda in de winkel en weet ik weer waarom ik ‘ja’ heb gezegd. Het is een extra middel om het punt te maken dat ik al jarenlang probeer te maken, ondermeer samen met de makers van dit platform. Ouders met een zorgintensief kind zijn de vergeten groep mantelzorgers. Nog nooit was die boodschap zo relevant: elke lockdown stopt álles voor ons als ouders-van. Geen school, geen thuishulp, geen logeerweekenden om even bij te komen van het zorgen. Nog langere wachttijden voor tehuizen. De ouders mogen het 24 uur per dag opknappen.
De reacties zijn zoals ik verwachtte. Heel veel herkenning in onze verhalen bij ‘lotgenoten’. En toch weer een eye-opener voor mensen buiten mijn gehandicaptencirkel. Natuurlijk, het tijdschrift eindigt snel genoeg weer bij het oud papier. Maar ik heb bereikt wat ik wilde. Dat meer mensen weten wat niemand weet. En dat andere ouders met andere zorgintensieve kinderen weten dat ze niet alleen zijn.
De verhalen van Elise staan ook in ons boek Wat niemand weet dat we gedrieën hebben gemaakt. Wat blijkt het nog steeds nodig om die verhalen te delen. Er is nog zoveel wat niemand weet…
