FamilieVierdaagse

Op de FamilieVierdaagse proeft Mandy van ’t gewone leven

Hoe mooi is het dat wij als gezin mee mogen met de FamilieVierdaagse van Kinderdroomwens? Spannend, dat is het zeer zeker in het begin. Want wat kunnen we verwachten, zullen de andere ouders Zeb zien zoals hij in zijn puurheid is, open en zonder grenzen? Het worden vier dagen, drie nachten zorgeloos er mogen zijn, aandacht, lol, samen en toch ruimte.

De FamilieVierdaagse is een lang weekend voor gezinnen met een traumatische ervaringen. Even niet zorgen en ervaringen delen staan centraal.
Ons weekend is op een locatie die al lucht van zichzelf meebrengt. We kunnen er allemaal zijn en voor niemand voelt het beklemmend. De activiteiten zijn zo gespreid dat er veel ruimte tussen zit, waardoor de kinderen en wij ouders ook echt tot elkaar komen. Dit geeft nog meer waarde aan de activiteiten die volgen. De schroom is weg.
De ronde kring om kennis te maken is een slik-moment. Daar gaan we: de diepte in. Met onze kinderen naast ons. Waarom is jouw gezin hier bij Kinderdroomwens?
Als ik op dat moment had kunnen vliegen dan had ik dat gedaan. En niet om te vluchten, maar vliegen van trots. Trots dat we bij elkaar zijn en iedereen zijn kwetsbaarheid mag laten zien. En Zeb…Zeb is Zeb. Hij stijgt met zijn intieme vragen ver boven zijn sociaal emotionele leeftijd van 3-6 uit en zelfs boven zijn actuele leeftijd van 13. Hoe bijzonder is het om mijn zoon met zijn problemen op alle levensgebieden door zijn zeldzame syndroom, te zien met de mooie intieme vragen die hij aan anderen durft te stellen. ‘Ik ben niet alleen mam. Ieder gezin hier heeft moeilijke dingen in het leven.’
Vol van alles wat hij heeft gehoord, gaat hij lekker naar buiten op het grote luchtkussen. Spelen, hij mag gewoon meespelen. Hoe fijn. En wij, als ouders, hebben elkaar. Pratend over onze zorgen maar ook over de bijzondere momenten die onze kinderen geven. Luchtige praat naast zorgen delen en zien dat je kind mag zijn wie hij is, is voor mij zo ontzettend veel waard.

FamilieVierdaagse

Kan ik al deze gezinnen maar meenemen naar onze eigen wereld thuis. Dan wordt de grote druk en onbegrip van de buitenwereld acuut minder zwaar. Omdat we elkaar hebben. Elkaars begrip en steun.
Monique leest een mooi verhaal voor over drie bomen die elk anders omgaan met verlies. En ik, ik spring geloof ik van boom tot boom. Hop van rouw, naar positief en doorgaan, terug naar nu even niet. Acceptatie; wat is dat een groot woord in de grote gewone wereld. Maar hier… hier voel ik rust. Niet vechten en uitleggen maar mogen zijn in wat is en hoe Zeb is. Het geeft me letterlijk rust. We nemen straks op maandag om 16.00 uur de mooie herinneringen mee, maar hoe graag wil ik deze gevoelens vasthouden.

De klankschalensessie bezorgt me tranen. Wat een bijzonder moment om samen met een aantal kinderen en ouders-van, zo kwetsbaar te mogen zijn. Intens dat is het juiste woord. Maar wel anders intens dan de avond dat Zeb dj mag zijn en de tent op zijn kop zet door in het middelpunt te gaan dansen en klappen. ‘LEEF’ klinkt door de speakers en met zijn allen in een kring lopen we in polonaise en zingen we luidkeels mee. LEEF, ik geloof dat ik hier een beetje heb mogen proeven hoe het mag zijn als je in een gewone wereld leeft. Even geen onrust, uitleg of frustratie en zorgen. Maar gewoon zijn!!

Mandy weet veel te goed hoe het voelt als je zoon geen enkele aansluiting met andere kinderen heeft.

Mandy Megens (45) is getrouwd met Rob (53). Ze hebben een samengesteld gezin met Rose (23), Stef (21) en Zeb (13). Zeb heeft het BBSOAS (Bosch-Boonstra-Schaaf-optische atrofie) syndroom. Een zeldzaam syndroom waar maar 50 kinderen wereldwijd meegediagnosticeerd zijn. Rob werkt fulltime en Mandy is verpleegkundige van beroep, maar werkt niet. Sinds de komst van Zeb heeft ze ervaren dat ze haar energie moeilijk kan verdelen tussen werk en zorg thuis.