onderliggende angst

Die onderliggende angst is er altijd

Beer was net 19 maanden toen ik te horen kreeg dat hij in het autistische spectrum zat met een ontwikkelingsachterstand. Een heftige en hartverscheurende diagnose. Iets wat nooit meer voorbij gaat, waar je maar mee moet leren leven. Nu Beer 19 jaar is, is er veel meer rust en duidelijkheid is gekomen in hoe hij in elkaar steekt. Wel voel ik steeds een onderliggende angst. Die angst die er altijd is en steeds een andere gedaante aan neemt.

De angst dat hij groot en sterk wordt

Ook toen Beer een kleine Beer was, vervulde mijn hart zich met een onderliggende angst, naast liefde. Het niet goed begrijpen waarom hij bepaald gedrag laat zien. Zijn tanden die best vaak een pijnlijke afdruk maken in mijn armen, en in die van de vele begeleiders en therapeuten. Het oorverdovende krijsen waarvan ik dan niet weet waarom. De angst dat hij groter en sterker gaat worden. Dat betekent dat ik hem niet meer aankan en dat hij zijn kleine zusje misschien vreselijk veel pijn kan doen. En waarom vind ik niet een goede plek voor hem op een school? Krijg ik weer te horen dat hij te goed is voor dit en te slecht voor dat.

De angst voor de buren

Wat echt slopend was, was dat Beer nooit een nacht doorsliep. Eerst moest ik hem afleren 80 keer uit zijn bed te  komen. Niet zijn volle luier uit te gaan zitten smeren op de muren en om de spijlen van zijn bed waardoor ik altijd een halve zenuwinzinking kreeg vanwege het aanzicht en de machteloosheid die ik daarbij voelde.
De angst voor de buren is killing. Op je tenen lopen en hopen dat niemand aan gaat bellen bij weer een nacht hysterisch en demonisch lachen van de kleine Beer of het aanhoudende gespring naast zijn bed waar ik vast de volgende dag voor gestraft ga worden als de buurvrouw mij vernietigend aan gaat staren wanneer ik naar buiten loop. Ik wil mezelf soms verstoppen en droom over onbewoonde eilanden waar we heen kunnen vluchten.

De angst voor al die meningen

De blikken en opmerkingen van mensen op straat of in de supermarkt als Beer een meltdown krijgt omdat hij denkt dat ik naar de diepvriespizza’s loop, maar ik naar het brood ga. De kritiek van familie dat ik te snel opgeef met ander eten in Beer krijgen dan frietjes, zoals een bepaald potje babyvoer of rijstwafels. De vriendinnen die mij bezorgd toespreken dat ik niet alleen de moeder ben van maar ook Julie, die naar de kunstacademie is gegaan en een beroep heeft. Zij hebben zelf nog geen kind dan of ze hebben een kindje wat wel volgens de regels alles doet wat moet op die leeftijd.
En als Beer dan 12 jaar is verschuift alles weer en krijg ik van de buitenwereld ongevraagd adviezen over het vooral gaan zoeken naar plekken waar Beer gezellig kan gaan wonen. Dat ik hem wel op tijd moet gaan inschrijven want anders is het te laat. Ik moet mijzelf verdedigen dat ik zijn moeder ben en dat Beer nog een kind is naar mijn gevoel.

De angst voor veranderingen

Beer is 16 jaar en zit na vele scholen eindelijk al een tijdje rustig in een hele fijne zorggroep. Toch moet er volgens het protocol stage gelopen worden. Alle structuur die in 16 jaar is opgebouwd staat weer op losse schroeven en Beer moet weer wennen aan een andere groep en een totaal andere structuur. Hij laat gedrag zien van agressie. De instelling doet een melding als hij een begeleider weer een mep heeft gegeven.
Van een eerst gemeten IQ uitslag van 80 zit hij nu op een uitslag van 40-45. Zijn autisme is nu niet meer klassiek wat altijd vrolijk klonk, maar zwaar. En ik ben steeds bezig het allemaal lichter te maken om ons heen zodat hij alles krijgt wat hij nodig heeft. Zoals medicatie die zijn prikkelverwerking goed doet.

De angst voor de toekomst

En nu is hij dus 19 jaar. Inmiddels ben ik zijn curator, naast gewoon nog steeds zijn moeder. Ik kan Beer lezen en schrijven. Hij begrijpt zonder woorden wat ik bedoel. Voorlopig zit hij goed waar hij zit. Op de dagbesteding en gewoon thuis. Natuurlijk staat hij al 2 jaar op een wachtlijst voor wonen maar ik merk dat ik geen haast meer heb. Ik denk aan wat goed is voor Beer, zijn zusje en voor mij. Alles komt altijd wel op zijn pootjes terecht. Ook een fijne plek voor als hij straks uit huis gaat, de wijde wereld in. Ook als ik er niet meer ben, komt het goed. Tenminste dat zeg ik steeds tegen mezelf, als ik die beklemmende, onderliggende angst voor de toekomst voel opkomen.

 

 

Wat Niemand Weet...‘Wat Niemand Weet’ is niet voor niets de titel van ons boek vol met verhalen van ouders van zorgintensieve kinderen. Lees mee over hun onderliggende angst, dromen en momenten van groot geluk!