familie

Mijn zorgintensieve zus hoort bij ons, haar familie

‘Wil je een film meenemen? Daar wordt ze wat rustiger van’, zegt de begeleidster van Hester. Want mijn zusje is onrustig. Wat haar zo onrustig maakt, het blijft iedere keer weer raden. De onrust van vandaag, deze tweede kerstdag van het bizarre jaar 2020, lijkt veroorzaakt te worden door de epilepsie. Hij is er namelijk sinds haar laatste insult van vorige week.

Haar onrust uit zich in een onophoudelijke stroom woorden, zinnen en vragen. Steeds dezelfde woorden en zinnen, mededelingen, opmerkingen, steeds dezelfde vragen die allemaal even onnavolgbaar en vreemd zijn. ‘Ik vind het zo jammer dat Vera van de fysiotherapie is overleden’, is er eentje van. Ze heeft het over een fysiotherapeute die haar jaren geleden behandelde en die, zover ik weet, nog altijd springlevend rondloopt ergens in de buurt van Nijmegen. ‘Dan ga ik senseokoffie drinken, en doordrukkoffie drinken en gewone koffie drinken’, is een ander zinnetje dat steeds weer terugkomt ook vlak na het koffie drinken.
‘Want ik wil zo graag boodschappen met jou gaan doen. Ik wil zout kopen en sojasaus kopen en koffie kopen,’ is een andere. Ze wil trouwens ook borduurwerkspullen kopen, en naaispullen, en spiegeloorbellen, gekleurde spiegeloorbellen’. ‘Wat ik één keer tegen jou wil zeggen’, is ook een zinnetje dat keer op keer terug blijft komen. ‘En ook één keer tegen Niek wil zeggen’. ‘En ook één keer tegen mijn neefje wil zeggen’. Een paar keer zegt ze dat ze niet wil huilen en begint dan te huilen. Twee keer zegt ze dat ze niet wil schreeuwen om daarna voor te doen hoe ze niet zal schreeuwen.

Blijven praten

Het is een stroom woorden die me overspoelt en die me na een kwartiertje samen in de auto al de kriebels bezorgt. En dan hebben we nog een hele kerstmiddag en -avond voor de boeg. Na tien minuten thuis zie ik mijn man en zoon ook vermoeide blikken met elkaar wisselen. We grijpen naar dat ene middel dat Hester soms iets rustiger maakt: een film. Love actually zetten we op.
Net als iedereen hebben we hem al tig keer gezien en daardoor is het meteen een stuk minder erg dat Hester er doorheen praat. Of eigenlijk fluistert, want ergens in haar brein leeft nog altijd het besef dat het niet wenselijk is om door het geluid van de televisie heen te praten. Maar stoppen met praten kan ze ook niet en dus fluistert ze. ‘Man’, horen we haar tussen de vaste zinnetjes door fluisteren als er een man in beeld komt. ‘Vrouw’. ‘Auto’. Ze zwaait terug als Hugh Grant als premier naar de menigte zwaait.

Bij de familie

Als de film voorbij is, praat Hester weer op vol volume. Ik probeer het te negeren, naar de achtergrond te filteren, maar het lukt steeds minder goed. We zetten het gourmetstel op tafel, sausjes, vlees, gesneden groente, salade, brood, water en wijn. Ook een volle mond belet Hester niet om door te praten. Op haar bord gooit ze de salade door de saus. Niek kan nog net voorkomen dat ze haar handen in het bord legt.

Ik zie mijn puberzoon met een vies gezicht naar de smurrie op Hesters bord kijken.
‘Ze kan er niks aan doen’, zeg ik tegen hem.
‘Dat weet ik’, zegt hij.
‘Ze hoort bij de familie. Ze hoort bij ons met Kerst. Als jij er ooit zo bij komt te zitten, zorg ik ook voor jou’, zeg ik.
Hij antwoordt met de botheid en eerlijkheid die bij zijn leeftijd past. ‘Als ik er ooit zo bij kom te zitten, dan hoeft het voor mij niet meer’, zegt hij.
Ik probeer een pedagogisch verantwoord antwoord te verzinnen, maar er komt niks. Ik slik en kijk naar mijn zusje. Voor mij ook niet, is het enige dat ik kan denken.

Wat Niemand Weet...De verhalen van brus Merel vind je ook in Wat Niemand Weet, het boek voor en door familie van zorgintensieve kinderen.