Wat als de medicatie voor je kind ook veel nadelen heeft?
Een jaar en wat maanden geleden zaten Beer en ik bij de kinderpsychiater van een centrum speciaal voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Ik wilde kijken of medicatie gevonden kon worden voor Beer omdat hij steeds onrustiger werd in zijn gedrag. Dat ik het 19 jaar zonder medicatie heb aangekund vond ik nu nogal wat. Ik had alle alternatieven geprobeerd van diëten tot ontstoren. Behalve valse hoop kregen we er niets voor terug.
Eigenlijk ging het toen om noodmedicatie. Beer was al weggestuurd van een woning waar hij eindelijk 2 keer per maand mocht logeren. Te veel lawaai maakte hij. De bewoners waren bang van hem geworden, de buurman ook, las ik in een vernietigend verslagje van de persoonlijk begeleider die, vond ik, meer opkwam voor anderen dan voor mijn Beer. Ook ging het moeizaam in de groep van de dagbesteding voor moeilijk verstaanbaar gedrag.
Medicatie
Toen hij steeds meer opsteeg en een week vakantie niet meer dan 4 dagen vol te houden was, kwam er eindelijk het verlossende bericht dat Beer aan een lichte dosis antipsychoticum gezet mocht worden. Ik kreeg een wit potje met witte kabouterpilletjes die ik ook nog met een vergrootglas door midden moest krijgen. Na een week of 2 merkte ik een zacht dekentje over mijn zoon die gezapig uit zijn ogen keek. Thuis in de eerste lockdown kwam dat erg goed uit, toen alle vaste structuur in een keer weg was gevallen. Ik moest gaan ophogen tot hij op 5 mg zat. Zijn geluiden die mij de ramen en deuren deden sluiten, bleven steeds meer weg. Alleen schrok ik wel een beetje van die starende blik met nog net geen straaltje kwijl uit zijn mond.
In een jaar tijd kwam hij 15 kilo aan. Steeds was hij aan het zoeken naar eten. Ik merkte dat ik zelf naarstig zoekende was naar manieren om hem op dieet te zetten zonder dat hij zou merken dat hij op dieet zat. Een chips-rantsoen zorgde voor een krijsende Beer die met beide handen tegen zijn hoofd aan sloeg. Hij hield zich nog altijd vast aan wat hij gewend was te eten.
Ik zocht toestemming om de dosis te verlagen waarna ik weer berichten terug kreeg van de dagbesteding over onrust en slaan van een begeleider. Dus toen mocht ik weer verhogen naar een soort middenweg van 3,75 mg. De weegschaal liet weer hogere cijfers zien en Beers’ buik ging van schattig naar bol. De angst dat hij 100 kg zou gaan wegen, gaf mij weer een hele nieuwe onrust.
Evenwicht?
Ik heb de knoop doorgehakt toen ik merkte dat hij tussen zijn bovenbenen rode pijnlijke schuurplekken kreeg. Weer terug naar het begin van maar 2.5 mg. Dit keer pas na 3 weken bericht hiervan gegeven aan de dagbesteding. Zo konden ze puur kijken naar het gedrag en niet uit verwachting van probleemgedrag.
Het ging een tijdje best goed gelukkig. Hij sloeg niemand en behalve meer geluiden, was hij nog steeds zijn grappige zelf. Wel ging hij steeds heftiger in zijn fixatie zitten welk cijfer hij wanneer wilde en bij welke winkel. Ik denk dat ik nooit dementie kan krijgen met een Beer die mij elke 5 minuten test of ik nog weet naar welke winkel hij op welke dag wil gaan. Mijn hersenpan barstte bijna uit zijn voegen, een ontploffing was nabij. Ook zag ik dat zijn onrust toenam. Dus heb ik vandaag zijn medicatie weer verhoogd. Weer terug naar 3.75 mg. Noem het een jojo-medicatiebeleid.
Enerzijds vervloek ik de medicatie met die bijwerking van gewichtstoename. Anderzijds accepteer ik dat zonder medicatie er geen plek is voor Beer thuis of in een instelling.
Wat zou het mooi zijn als er gedragsmedicatie zou zijn die geen bijwerkingen geeft maar het kind alleen zo helpt waar het nodig is. Of we moeten naar een onbewoond eiland gaan verhuizen en de hele dag zwemmen in een warme zee met dolfijntjes.
In 30 edities van Lotje&co kwam alles ter sprake, ook de voors en tegens van medicatie. Heb jij je verzameling al compleet? Bestel je ontbrekende nummers nu, want ze raken uitverkocht!!
