kwaliteit van leven

De impact van corona op Lotte’s kwaliteit van leven is groot, te groot

Heel Nederland staat op zijn kop door het coronavirus. Het is een beangstigende periode waarin iedere Nederlander zich bewust wordt van zijn of haar kwetsbaarheid. Iedereen begrijpt de ernst van de situatie en doet zijn best zich aan te passen aan alle opgelegde restricties.

Ook wij begrijpen de op 9 maart opgelegde maatregelen. De consequenties die de per direct stopgezette therapieën en behandelingen hebben op Lotte zijn groot en raken ons diep. Van de een op de andere dag vielen de fysiotherapie, ontspanningstherapie, kindermassage, ergotherapie en de hydrotherapie weg. Met grote gevolgen voor Lotte en de kwaliteit van leven.

pijncontrole

Lotte heeft al een paar maanden ondraaglijke rugpijn. Driemaal per week komt er daarom een fysiotherapeut thuis haar doorbewegen. Iedere week huren wij zelf een kindermasseur in die haar lekker losmaakt. Op school zwemt ze iedere week met een fysiotherapeut die in het water haar rug/bekken losmaakt en is er de ontspanningstherapie die haar zo goed doet. De ergotherapeut houdt Lotte haar houding goed in de gaten en corrigeert direct als ze iets waarneemt.Door al deze therapieën bleef de rugpijn enigszins onder controle.

grenzen verleggen

Helaas vervielen al deze afspraken van de ene op de andere dag. Ondanks het doorbewegen dat wij dagelijks doen, nam de rugpijn toe. We moesten al snel de beslissing nemen om de morfine fors te verhogen.
En toen begon de ellende. Lotte reageerde er sterk op, haar darmen kwamen stil te liggen en ze raakte verstopt. Enorme buikpijnen, spugen en het niet kunnen verdragen van voeding waren het gevolg. Onze vrolijke puber werd een heel verdrietig depressief meisje. Klysma’s, zakjes macrogol en de huis-tuin-en-keuken-middeltjes. Het hielp allemaal niet.

Het woord darmspoelen viel….
Weer moesten wij onze grenzen verleggen. De spullen voor het darmspoelen waren heel snel in huis. Gelukkig zijn onze eigen verpleegkundigen hier volledig vertrouwd mee en hebben zij de eerste handelingen opgestart. Wij konden instappen in een rijdende trein.

niet alleen

Maar wat doet het een verdriet deze stap achteruit te moeten zetten.
En dat allemaal door het resolute stopzetten van de therapieën en behandelingen. Stopzetten, zonder nagedacht te hebben over de gevolgen voor de individuele patiënt.
Ik ben ervan overtuigd dat Lotte niet de enige is die collateral damage oploopt door de coronacrisis. Het verlies aan kwaliteit van leven door de maatregelen, genomen vanwege het coronavirus, zal bij velen groot zijn.

Erika is moeder van Lotte (16 jr), Thijs en Jos. Lotte is ernstig meervoudig beperkt door o.a. een progressieve spierziekte, haar levensverwachting is kort. Daarnaast is Erika cliëntondersteuner en spreekt ze zich op social media uit over alles wat met zorgen voor je kind te maken heeft.
Over de collateral damage die Lotte nu overvalt, doet Erika haar zegje bij het TV-programma De Monitor (via Skype).