‘Kun je knipogen?’ vroeg Elise haar spastische zoon

Vorige week sprak ik op een training voor begeleiders van gehandicapte kinderen met communicatiemoeilijkheden (de kinderen hè, niet de begeleiders). Met als thema ‘bejegening’. Hoe wil ik dat mijn spastische zoon wordt bejegend? was de hamvraag. ‘Normaal’ was na een lang verhaal mijn antwoord.

Maar ja. Er zijn een paar dingen die ‘normaal’ met Ties omgaan bemoeilijken. Hij zit in een rolstoel. Hij kan niet praten. Hij leert door al z’n handicaps op het niveau van groep 3. Voor de meeste omstanders is het lastig om hem in te schatten.
Het lukt ons zelf al nauwelijks.

Terwijl we met onze andere twee kinderen meegroeien, en onze manier van benaderen aanpassen, blijft het bij Ties iets onnatuurlijks hebben.

Vergeleken met zijn broer en zus, heb ik Ties veel minder vaak vast of op schoot. Eigenlijk alleen in verzorg-situaties. Vandaar dat ik hem heel vaak extra zoen, of aai. Maar hij is wel al bijna 13*. Hij krijgt pukkels, hij moet deodorant, hij heeft zelfs een vriendinnetje. Dus tegenwoordig vraag ik aan hem: ‘Mag ik je een zoen geven?’ En soms zegt hij nee.

Ik hamer er altijd op dat je Ties serieus moet nemen, maar ik weet ook hoe lastig dat is. Thuis bevinden we ons voortdurend in een spagaat tussen over- en ondervragen.

knipogen

Zo zaten we ongeveer een jaar geleden met het hele gezin aan tafel. Trots vertelde Loes (5) dat ze kon knipogen. Daarop liet Rijk (toen 8) zien dat hij er net zo goed in was en deden Remco en ik ook mee.
‘En Ties dan?’ vroeg Loes.
Ties is de oudste van het stel. In de ideale wereld zou híj zijn kleine zusje leren knipogen. Helaas zit zoiets verfijnds als één oog dichthouden er, door zijn ongecontroleerde spieren, niet in.
‘Die kan dat niet!’ wilde ik al bijna roepen. In plaats daarvan leunde ik achterover en zei: ‘Ja Ties, ga jij eens knipogen?’
We keken hem allemaal verwachtingsvol aan. Hij knipperde niet met zijn ogen.

Is dit gemeen van me?, dacht ik nog. Confronteer ik hem nu onnodig met zijn beperking?
Maar toen kwam heel langzaam zijn rechterhand omhoog. Waarmee hij, triomfantelijk lachend, één oog bedekte.

Zou jij ook wel eens willen weten, hoe Elise dat nou doet, dat bloggen? Doe dan mee met onze workshop De Kracht van Bloggen op 25 september. Gegeven door, jawel, Elise!