levensles

Julie leerde op vakantie een belangrijke levensles

Ik was een midweekje op vakantie met Beer. We kenden het huisje en het park al, het was totaal autismevriendelijk en -veilig. Wel veel te saai voor het net 14-jarig zusje. Die heb ik na wikken en wegen alleen thuisgelaten, met de buren en haar pa als noodadres, een hoeveelheid geld en een ‘spionage-app’ (zoals zij dat noemt) op mijn telefoon. Al was ik op afstand nog steeds haar bezorgde moeder, ik realiseerde me steeds meer dat zij de tijd van haar leven had zo alleen thuis. En dat ik volledig voor Beer beschikbaar was in elke vorm en zin je die kan en mag bedenken.

Ik maakte wel een inschattingsfoutje aan het begin. Waarom had ik Beer niet gewoon met de taxi naar zijn dagbesteding laten gaan om in alle rust de tassen en auto in te kunnen pakken? Nu moest ik heel veel in- en uitademen om de spanning van hem niet mijn spanning te laten zijn. Ik stuurde de eigenaresse een app met de vraag of ze ons huisje als eerste wilde schoonmaken met als reden het zware autisme van Beer. ‘Natuurlijk!’ schreef ze terug, ‘is 13 uur goed?’ Dankbaar en vrolijk reden we met de honden richting de Veluwe, Beer hard zeggend: ‘Daaag Den Haag, tot vrijdag!’

Direct bij aankomst moesten we de nachtjes slapen doornemen. Een voorbijlopende vakantiegast zou denken dat Beer gelijk weer naar huis wilde. Gelukkig weet ik na 20 jaar dat hij gewoon zeker wil weten wanneer het gewone leven weer gaat beginnen. Ook kwam ik er opnieuw achter dat Beer zich pas echt meer kan ontspannen in het midden van de vakantie. In deze 4 dagen was dat dus op woensdag. Op donderdag is hij weer bezig met het vertrek op vrijdag. Dus als ik eens besluit om 2 weken weg te willen, dan weet ik dat ik meer ontspannen-Beer-dagen heb.

Weer thuis, lag het huis er redelijk netjes bij, brusjes zijn snel zelfstandig. Mijn lijf voelde aan alsof ik de 4-daagse had gelopen, met hetzelfde voldane gevoel in mijn hoofd. Met dat gevoel realiseerde ik me wat absoluut noodzakelijk is om dit leven goed en gelukkig te kunnen volbrengen: je eigen ik aan de kant zetten.

Levensles

Niemand weet hoe het leven er uit gaat zien als je kind 1 of meerdere diagnoses krijgt. De buitenwereld kan lekker irritant zeggen ‘je krijgt wat je aankan’, maar niemand weet wat dat betekent als je er zelf voor staat.
Wat je altijd zelf in de hand hebt is hoe je in het leven staat. Eigenlijk kan je het beste gedag zeggen tegen de persoon die je was voordat je kind kwam. Toen wilde je alles uit je leven halen door leuk werk, mooie reizen, een liefdevolle relatie en een rijk sociaal leven. Naarmate je zorgintensieve kind ouder wordt, ga je inzien dat dit geen tijdelijk iets is. Het is niet even hard zorgen en weer door. Je moet een manier vinden om de nieuwe realiteit tot een nieuwe levensstijl te maken. Je doet je eigen ding, als iemand anders voor jouw kind zorgt. Als je met je kind bent kan je beter echt totaal beschikbaar zijn en je eigen wensen opzij zetten. Want anders gaat het enorm botsen.

Bedenk de tijd dat we vorig jaar ineens met dichte scholen, instellingen en dagbestedingen zaten. Het was erop of eronder. Ik moest mijn ego opzij zetten om het Beer naar zijn zin te maken en alle structuur die weg viel op te kunnen vangen. Hij is zelf niet instaat om dit te doen, zijn zusje ook nog niet, dus iemand moest het doen. Wat ik ervoor terug kreeg was een rustige Beer en uiteindelijk een rustige ik en meer harmonie thuis.

Natuurlijk was dat niet de echte wereld en kan ik mijn eigen ding weer doen, nu Beer weer naar dagbesteding gaat. Maar dat maakt het ook weer lastig om in de tijd dat hij thuis is, mijn ego weer opzij te zetten. De werelden lopen dan weer meer door elkaar heen en niet zoals op mijn midweekje vakantie apart van elkaar.

Aanrader

Ik raad het iedereen aan. Ga eens een paar dagen weg alleen met je zorgintensieve kind, zonder afleiding van je dagelijks leven of beschouw de tijd thuis met je kind als minivakantie. Het is vermoeiend maar echt, je krijgt er heel veel inzicht en liefde voor terug.
En de grootste levensles van alles is: het is zoals het is. Daar heb je geen hippe, dure mindfulness cursus voor nodig. Die lessen leer je gratis en voor niks, door ouder te zijn van je mooie en unieke kind.

Welke levensles leer jij van je kind? Laat het ons weten op de Facebookpagina Wat Niemand Weet.