De jonge mantelzorger zelfstandiger? Nou, niet bij ons.

Vandaag begint de week van de jonge mantelzorger. Elise is moeder van een rolstoelgebonden zoon en twee jongere kinderen. Toen die klein waren was er nog weinig blijk van ‘zorg’ richting  hun oudere broer. In dit blog blikt ze hierop terug: ‘Als ze iets voor Ties doen, vinden ze dat ze de Nobelprijs verdienen. Of in elk geval een extra hap vla.

‘Ik denk dat ik moet kotsen,’ meldt Loes (5) om het hoekje van de slaapkamerdeur van haar spastische grote broer.
Ties hangt in de tillift, halverwege zijn rolstoel en het bed.
‘Kom maar terug als je het zeker weet,’ antwoord ik.

Mijn man is weg dus ik kan even geen kant op. Bovendien is Loes het type dat op de miniscuulste schaafwond een Prinsessen pleister verlangt. Ik ga er dus maar van uit dat ook dit loos alarm is en dat ik me niet schuldig hoef te voelen dat ik haar gehandicapte broer voor laat gaan.

Het schijnt dat broers en zusjes van een gehandicapt kind zelfstandig, bescheiden en zorgzaam zijn. Nou niet bij ons. Alle drie onze kinderen zijn even onzelfstandig, inclusief de gehandicapte al kan hij daar natuurlijk weinig aan doen.

Bescheidenheid is ook geen karaktertrek die ik herken in mijn twee jongsten. Ze vinden zichzelf het centrum van het universum en vechten 24 uur per dag voor hun plek in de spotlight. Als ze daarvoor hun sneue broer opzij moeten schuiven, doen ze dat. (Neem dit letterlijk).

En zorgzaam? Ik jubel het uit als ze iets voor Ties doen, zoals een koekje voeren of de televisie op zijn favoriete kanaal zetten. En ik creëer direct een Pinterestbord voor de tekeningen die Loes van Ties maakt. Omdat dat op iets van aandoenlijke zusterliefde lijkt. Maar meestal moeten wij hen expliciet vragen hun broer te helpen. Als ze vervolgens schoorvoetend in actie komen, vinden ze dat ze de Nobelprijs verdienen, of op z’n minst een extra schep vla.

Anjet van Dijken, schrijfster van Broers- en Zussenboek, moest zich als kind lange dagen zien te vermaken in het tehuis van haar gehandicapte broer terwijl vriendinnetjes gezellig weekend vierden. Ze voelde zich vaak eenzaam. Ik schrik daar best van. Ook citaten als ‘Ik stond mezelf niet toe om boos of verdrietig te zijn omdat mijn ouders het al zo zwaar hadden,’ van andere ‘brusjes’ maken mij zenuwachtig.

Juist door deze verhalen waak ik ervoor dat wie dan ook ‘last’ heeft van Ties. In ieder geval niet op een andere manier dan normaal. (Mijn broer was fan van KISS en ACDC en had de kamer naast mij, dat was heus ook niet altijd makkelijk.)

‘Hou je van Ties?’ vraag ik als Loes weer een rolstoeltekening maakt.
‘Ik hou van Spongebob,’ zegt ze zonder van haar papier op te kijken.
Dat vind ik een prima antwoord.

Met pijn in het hart, maar met recht op een eigen leven ‘kiezen’ jonge mantelzorgers er voor om niet thuis te komen tijdens deze crisis.