oude gewoon

Jippie, we gaan weer terug naar het oude gewoon

Op straat ruik ik dat de zomer er aan komt. De zon schijnt lang en het wordt warmer. Ik zie mensen ademhalen met een gevoel van opluchting, we mogen weer meer. Het nieuwe normaal gaat weer terug naar het oude gewoon. We kunnen weer naar een restaurant, een theater, de bioscoop en op vakantie. Het wordt me pijnlijk duidelijk dat de lockdown waar iedereen zo graag uit wil, eigenlijk mijn realiteit is de afgelopen 20 jaar Beer.

Gezinnen met een zorgintensief kind zijn meesters in het leven in lockdown. Prikkelarm functioneren in een keiharde en rustgevende structuur. Geen spontane uitstapjes maar alles strak georganiseerd met zorgverleners die schematisch kunnen bijspringen en logeerhuizen of instellingen zodat de rest van het gezin ook aan zichzelf kan denken. De balans is breekbaar maar haalbaar als je niet totaal over je grenzen heen wilt gaat.

Eindelijk konden anderen ervaren hoe onze lockdown voelde. Dat uitte zich in allerlei ellende van mensen die dachten in een dictatuur te leven zonder vrijheden. Tot mensen die eenzaam werden van het thuis werken zonder uitgaansleven, waar ze voor de lockdown zo van hielden. Wij ouders van, hoorde je niet of nauwelijks. Alleen toen de gehandicapten telkens vergeten werden en onder de verpleeghuizen vielen. Kinderen zoals mijn Beer zaten 3,5 maand thuis zonder hulp en zonder uitzicht op wanneer die hulp weer kwam. Andere ouders mochten niet meer op bezoek bij hun kind in een instelling.

Een zorgbonus kwam maar niet voor deze ouders die in hun eentje het werk uitvoerden van een complete instelling, speciaal onderwijs en ziekenhuis samen. Die zorg kon men niet goed controleren op echtheid dus was die zorg niet echt genoeg om een bonus voor te krijgen, blijkbaar. Misschien voeren wij die zorg zo geruisloos en als vanzelf uit dat we niet zichtbaar genoeg zijn. Misschien klagen we niet genoeg, zoals anderen wel doen. Wij weten dat aandacht vragen energie en inzet vraagt. Die energie en inzet hebben wij niet over als al onze inspanning naar de zorg voor ons kind gaat en de rest van het gezin.

Ons oude gewoon

Is het vreemd dat ik soms moeite heb met luisteren naar mensen zonder zorgintensief kind, die vinden dat ze het verdiend hebben om op vakantie te gaan? Ik zeg maar niet dat ik al 10 jaar niet meer over de grens ben gereden, laat staan gevlogen. Omdat een vakantie op maximaal 1,5 uur rijden beter is als je kind in een meltdown blijft en je weer terug naar huis moet. Die lockdown waarvan nu het einde wordt gevierd, die is er voor onze gezinnen altijd. Het is ons oude gewoon. Wij gaan niet terug, wij blijven erin. En als er iemand goed is om van iets kleins, iets heel moois te maken, dan zijn wij dat. Misschien is het tijd dat wij wat meer zichtbaar worden.

Wat Niemand Weet...Ons oude gewoon is dat wat niemand weet. Daarom ons boek, om te laten zien hoe het is en om zichtbaarder te worden! Geef het cadeau…