verhaal delen

Als je met je verhaal naar buiten treedt

Het is zover. Mijn boek ‘Een magisch getal’ ligt in de boekhandel en daarmee mijn hele leven op ‘straat’. Als ik er aan denk krijg ik kriebels in mijn buik. Ik weet nog goed hoe spannend ik het vond toen we ruim twee en een half jaar geleden ons blog Lieve Sam lanceerden en de beperkte levensverwachting van ons kind deelden met de wereld. Ik had toen nooit verwacht dat een blog ons zoveel moois zou brengen. We hebben er zelfs prachtige vriendschappen aan over gehouden. Met dit boek ga ik nog een trede verder op de je-kwetsbaar-durven-opstellen-ladder. Ik ga helemaal met de billen bloot.

Wij zijn met ons blog Lieve Sam begonnen toen Sam drie maanden oud was in de veronderstelling dat hij niet ouder zou worden dan twee jaar en onze verhalen nooit zou lezen. Het voelde goed om te schrijven over ons leven met Sam en mijn gedachten, angsten en onzekerheden te delen. De positieve en bemoedigende reacties die wij kregen van vrienden, bekenden, maar ook onbekenden deden mij veel goed. Herkenning en erkenning van andere ouders in soortgelijke situaties was voor mij heel waardevol, zeker tijdens de moeilijke verdrietige periodes.
Gaandeweg bleek dat het niet alleen waardevol was voor mij om mijn verhaal te delen, maar ook voor anderen om mijn verhaal te lezen. Dat voelde heel bijzonder. Toen wij na anderhalf jaar steeds meer het vertrouwen kregen dat Sam zijn tweede verjaardag zou halen, ontstond het idee voor een boek.

Een boek

‘Een magisch getal’ gaat over de eerste twee jaar van ons leven met Sam. In het boek beschrijf ik hoe het voor mij als moeder was en is om een ernstig ziek kind te krijgen met een beperkte levensverwachting en hoe de geboorte van Sam mij heeft veranderd. Het eerste jaar waren Laurens en ik vooral bezig met de vraag hoeveel tijd ons gegund zou zijn met Sam. We besloten alles uit het leven met Sam te halen, stelden een bucketlist op en gingen elke maand zijn vermaanddag vieren. We leerden anders naar het leven te kijken: niet teveel vooruit kijken en leven bij de dag. Wijze levenslessen, die ik graag eerder had geleerd.

Naarmate Sam ouder werd, kwam langzaam ook het besef dat wij een zorgintensief kind hebben gekregen en dat dit allesbepalend is in ons leven. Met de tijd werd steeds duidelijker dat ons normaal altijd anders zal zijn en dat levend verlies voor altijd bij ons leven hoort. En heel eerlijk, dat is een moeilijker verhaal om te delen, minder spannend en minder hoopgevend. En ik voel mij soms schuldig richting Sam om daar over te schrijven. Stel dat er toch een later komt? Hoe gaat hij het dan vinden om dit allemaal te lezen?

Je verhaal delen

En toch kom ik nu naar buiten met ons verhaal.  Want ik ben ervan overtuigd dat het een waardevol verhaal is om te delen, niet alleen voor ons en mensen in onze omgeving, maar ook voor artsen, zorgverleners, beleidsmakers. Dit is ons leven, maar er zijn veel andere ouders, gezinnen met een zorgintensief kind, die voor dezelfde uitdagingen staan. Daarnaast vind ik het belangrijk om in dit boek een hoopvol verhaal te vertellen. Ons leven is soms zwaar en verdrietig, maar het is ook heel mooi. We hebben geleerd om lichtpuntjes te vinden, ook in donkere tijden.  Het voelt goed om daar open over te vertellen.

Tot slot vind ik het belangrijk om met dit boek aandacht te vragen voor Sams zeer zeldzame aandoening neonatale Marfan en samen met stichting Steun Emma Kinderziekenhuis geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. En dat lukt veel beter als we die aandoening een gezicht kunnen geven, Sams lieve gezicht. Daarmee is Sam een beetje een ambassadeur geworden voor andere kinderen met neonatale Marfan. We weten niet of Sam daar zelf iets aan zal hebben, maar dat hoop ik wel. En ik hoop dat hij later, als dat later mag komen, begrijpt waarom we daar voor gekozen hebben.

En dan nu echt met de billen bloot. Enorm spannend, maar ook heel mooi. Ik hoop heel erg dat er een later komt en dat ik Sam er dan alles over kan vertellen.

Dessie Lividikou is moeder van baby Sofie, Sam en stiefmoeder van Len. Sam is geboren met neonatale Marfan, een progressieve bindweefselaandoening. Dessie blogt op lievesam.weebly.com over Sam. Op 5 november kwam haar boek ‘Een magisch getal’ uit. 

Je verhaal delen kan helend zijn, opluchting geven en je hoofd leegmaken, zodat je weer verder kan. Wil jij jouw verhaal over je zorgintensieve kind ook delen? Stuur dan een berichtje naar vertel@pickourbrain.nl.