kindzorg thuis

Even over de perikelen rond intensieve kindzorg thuis

Op 8 juni stuurde Minister De Jonge een brief naar de Tweede Kamer over de 'voortgang ontwikkelingen Zvw-kindzorg thuis'. Ik begrijp uit de verhalen op social media dat er veel te doen is om deze brief. Ik probeer de ambtelijke, versluierende taal te doorgronden, lees alle verhalen. Er zijn boze ouders, zorgverzekeraars die iets opeens niet meer willen en een minister die de ouders het moeras in stuurt.

Het gaat dus over medisch zorg aan kinderen thuis, in principe vergoed door de zorgverzekering. In principe, want sinds kort, zo blijkt ook uit de brief aan de Tweede Kamer van Hugo de Jonge, vergoedt de zorgverzekeraar die zorg niet meer als een ouder het geeft. Of zijn de zorgverzekeraars dat van plan en worden ze nu gesteund door de minister. De actuele stand van zaken, wordt me niet helemaal duidelijk.

Als je als ouder thuis noodzakelijke medische handelingen verricht, is dat opeens -als ik het goed begrijp- gebruikelijke zorg. ‘Te vergelijken met bijvoorbeeld voorlezen of helpen met tandenpoetsen’, schampert de PvdA.
En dus kunnen ouders er geen PGB-vergoeding meer voor krijgen. Los van het geld, proef ik uit alle reacties een gebrek aan erkenning waar ouders zoveel behoefte aan hebben. En dat kan ik me goed voorstellen.

zorgplicht

Natuurlijk zorg je als ouders voor je kind, die plicht hebben we. Maar al die zorg -zoals helpen bij het tandenpoetsen- is ontwikkelingsgericht. Is erop gericht dat je kind het op een dag zelfstandig kan.
En dat is precies het grote verschil met het uitvoeren van medische handelingen thuis, denk bijvoorbeeld aan het aanbrengen van een infuus. Die zijn niet gericht op ontwikkeling, die zijn gericht op overleven. Over 10 jaar, over 20 jaar heeft je kind zulke handelingen nog steeds nodig.

En dus verwacht je van een overheid dat zij de ouders die dat allemaal zelf doen, erkentelijk zijn. Omdat ouders het maar voor een fractie van de kosten doen die een professional kost -of een zorginstelling.  Je verwacht een overheid die ouders bijstaat en ondersteunt om het vol te houden. Maar blijkbaar zie ik dat verkeerd.

kindzorg thuis

Ik lees aan alle kanten dat het een licht ontvlambaar onderwerp is. Met een kamerbrief die nauwelijks te lezen is. Met een discussie in onbegrijpelijk jargon -voorbehouden handelingen?- en met veel afkortingen.  Ik kreeg het advies om ‘mijn vingers er niet aan te branden’ en er maar geen stukje over de schrijven.

Maar is die ingewikkeldheid nou niet precies de kern van het probleem? Het is beleid dat de meest overbelaste ouders onder ons, voor de zoveelste keer het bureaucratische moeras instuurt. En ze met hun rug tegen de muur zet. Deze ouders kunnen geen kant op, want ook de komende nacht moeten ze eruit om die katheter te vervangen.

De impact van zelf de medische handelingen bij je kind verrichten, is een indrukkend voorbeeld van ‘wat niemand weet’ over ouders van zorgintensieve kinderen…