achteruit

Als je zus in zevenmijlslaarzenstappen achteruit gaat

‘Hester moet nog even naar het toilet voor je haar mee kan nemen’, zegt de begeleidster. ‘Ze heeft net even geslapen in de relaxstoel. Ik heb haar eerst rustig wakker laten worden.' Ik kijk naar mijn zusje. Ze ziet er moe en afwezig uit. Dat Hester halverwege de ochtend in slaap valt, heb ik nog niet eerder gehoord, dus vraag ik ernaar.

‘Dat is eigenlijk al een paar dagen zo’, zegt de begeleidster. Ik verwacht dat de begeleidster naar ons toe komt lopen om Hester in haar rolstoel naar het toilet te rijden, maar in plaats daarvan loopt ze naar een hoek van de ruimte en duwt de tillift in onze richting. O ja… de tillift. Het is de derde keer dat ik zie hoe het ding Hester uit de rolstoel optakelt en het went niet.
De begeleidster rijdt haar hangend in de tillift de badkamer in en manoeuvreert een paar keer tot ze boven het toilet hangt, maakt haar broek en luier los en laat haar dan langzaam zakken. De tillift maakt een zoemend geluid. Een kleine zestig kilo menselijk lichaam is van de ene plek naar de andere getransporteerd.

Hard achteruit

Niet meer zelf op kunnen staan uit de rolstoel, overdag slapen, het zijn zevenmijlslaarzen-stappen achteruit die Hester op dit moment maakt. Het gaat in een tempo dat ik emotioneel niet bij kan houden. Ik loop achter de feiten aan. Duw ze voor me uit. Uit het zicht.
Al weken moet ik bellen met de huisarts om de volgende grote stap terug op te vangen, maar ik loop ervoor weg. Ik moet een verwijzing vragen naar de orthopeed voor het aanmeten van een korset. Hester zit namelijk steeds schuiner. Zo schuin dat de onderkant van haar ribben gevaarlijk dichtbij de bovenkant van haar bekken komt. Als die twee elkaar raken, doet dat veel pijn. Een korset kan dat voorkomen. Een korset dat ik moet regelen bij de orthopeed. Ik heb mezelf vanmorgen streng toegesproken en opdracht gegeven vanmiddag eindelijk echt te gaan bellen met de huisarts.

Terwijl Hester op het toilet zit, gaat verderop in het huis de bel. De begeleidster loopt naar de voordeur. Ik hoor haar praten en lachen met een vrouw waarvan ik de stem herken. De kapster. De begeleidster loopt de badkamer weer binnen.
‘De kapster is er. Dat waren we vergeten door te geven. Heb je nog tijd om Hester te laten knippen voor je haar meeneemt?’
Ik knik en feliciteer mezelf met dit excuus om het telefoontje met de huisarts weer ‘te vergeten’. Dan spreek ik mezelf in gedachte streng toe: ‘Vanmiddag ga je bellen. Punt uit.’

In stilte

Hester wordt door de begeleidster weer opgetakeld door de zoemende lift en naar de stoel gereden die de kapster heeft klaargezet. Ik schuif er een stoeltje bij en kijk hoe mijn zusje geknipt wordt. Ze zegt niet veel en haar gedachten lijken totaal afwezig te zijn. Op onze gesprekken en opmerkingen reageert ze nauwelijks. Af en toe blaast ze een plukje los haar weg.
Ook later op de middag, bij mij thuis, laat ze zich nauwelijks horen. De aardappelen schilt ze in stilte. Ik doe wat ik me heb voorgenomen en bel de huisarts voor de verwijzing. Ik kan hem de volgende dag ophalen. Met een murw gevoel hang ik op. Ik heb de stap gezet waar ik zo tegenop zag.

Ze is er nog!

Als we het eten op tafel zetten, ben ik bijna net zo somber en afwezig als Hester. ‘Ik vraag me af hoe lang dit allemaal nog kan. Ze gaat zo hard achteruit’, zucht ik tegen mijn man. We vallen stil.
Halverwege het eten kijkt Hester me voor het eerst deze middag recht aan en wijst naar haar bord. ‘Ik vind dit zo lekker. En ook zo leuk trouwens, om hier bij jullie te eten’, zegt ze. ‘Dat wil ik nog wel eens vaker doen. Dat vind ik hartstikke leuk, trouwens. Dat wil ik echt nog eens vaker doen.’ Haar ogen staan opeens helder. Om haar mond een blije lach.
‘Natuurlijk mag je dat nog eens vaker doen, lieverd. Iedere week, dat weet je toch’, antwoord ik haar.

Het moedeloze gevoel is verdwenen. Mijn zusje is er nog. Door zulke blije en lieve momenten kan ik de zevenmijlslaarzenstappen achteruit iedere keer opnieuw toch weer aan.


Wat Niemand Weet...
De verhalen van Merel staan ook in ons boek Wat Niemand Weet. Over de jaren voordat deze zevenmijlslaarzen achteruit zich aankondigden, tot aan nu. Lees je mee?