ziekenhuistrauma

Hoe laat ik mijn kind met een ziekenhuistrauma testen?

Het valt me nog mee dat ik pas zeven weken na de herstart van de dagbesteding een email krijg, dat er een deelnemer naar huis is gestuurd met verkoudheidsklachten. We zouden op de hoogte gehouden worden en de dagbesteding zou pas dicht gaan bij een besmetting. Bij klachten moet Beer wel thuis blijven en het liefst getest worden. Maar hoe laat ik hem testen?

Na 19 jaar oefenen, wil hij zijn mond alleen even openen voor zijn vaste bijzondere tandarts. Als ik hem alleen al een oorthermometer laat zien, gaat hij al oorverdovend krijsen. Dat hij naast zijn zware autisme met verstandelijke beperking ook een groot ziekenhuistrauma heeft opgelopen, is helaas duidelijk.

Ziekenhuistrauma

Toen Beer 8 maanden oud was, gingen zijn oren chronisch ontsteken. Hij kreeg buisjes en verschillende antibiotica-kuren. Helaas werd de ontsteking alleen maar erger en volgden er twee lange schoonbooroperaties aan zijn oren. Waarbij er na de eerste operatie een verdenking was op een hersenvliesontsteking. Vijf verpleegkundigen zaten op een ziek worstelend Beertje, met om zijn oor en hoofd een enorm wit verband, voor een ruggenmergpunctie. Ik moest op de gang wachten. Hij was toen 2.

Toen zijn oren schoon waren, waren zijn longen aan de beurt. Ik weet nog dat we heel lang moesten wachten bij de EHBO. Zeven arts-assistenten wilden allemaal naar zijn longen luisteren. Pas op het laatst kwam de longarts die Beer eindelijk zuurstof gaf. En ons in een ambulance naar een ander ziekenhuis stuurde, omdat er geen plek meer was.

We kwamen daarna elke twee weken terug naar de eerste hulp. Waarna er nog vijf keer een opname volgde, naast de vele vernevelingen. Na weer een keer röntgenfoto’s te hebben gemaakt, werden we om 7 uur ‘s avonds gebeld dat we zo snel mogelijk naar het universitaire ziekenhuis verderop moesten rijden. Waar een oncoloog ons opwachtte.
Ze dachten dat Beers’ longen vol met tumoren zaten. De volgende dagen werd hij onderworpen aan veel testen met bloedprikken en onderzoeken in een isolatiekamer. Daarna werd er gezegd dat het een vergissing was omdat het alleen verklevingen waren in zijn longen in plaats van tumoren. Boos kon ik toen niet zijn. Ik was alleen maar opgelucht. 

Vanaf dat Beer 12 jaar was is hij maar één keer terug geweest naar de eerste hulp. Hij krijgt nog elke dag een ontstekingsremmer voor zijn longen. Een astma-aanval heeft hij gelukkig niet meer.
Deze rustige tijd heeft mij doen vergeten dat ik pure paniek voelde bij elke nies die hij produceerde. Wel heb ik hem het afgelopen half jaar een extra puf ontstekingsremmer gegeven, maar ik denk dat hij niet zo ziek meer gaat worden. Het grootste probleem nu is dat hij eerder ziek wordt van het missen van dagelijkse structuur dan van corona. 

Speekseltest?

Inmiddels weet ik via de huisarts dat ik Beer niet verplicht hoef te laten testen. Ik ga hem thuis houden bij klachten en test mijzelf als ik ook klachten krijg.
Maar het liefst wil ik natuurlijk dat het hele corona klaar is. We hebben nu wel genoeg in angst geleefd. Het zou mooi zijn als die speekseltest snel op de markt komt. En dat ie dan niet alleen voor kleine kinderen beschikbaar komt, maar ook voor mensen die net als Beer onmogelijk geprikt en getest kunnen worden. 

Als daarmee voorkomen kan worden dat er onnodig gehakt gaat worden in zijn veilige structuur, dan is dat al een mooie winst.

Julie Hendriks, kunstschilder van beroep, zorgt alleen voor Beer van 19 en zijn zusje van bijna 13. Beer is een jongeman met zwaar autisme, een verstandelijke beperking en een spraaktaal stoornis. Beer woont thuis en gaat naar een dagbesteding voor een groepje met moeilijk verstaanbaar gedrag. Hij logeert één weekend per maand in een instelling. (Beer was in de documentaire van Romana Vrede bij De Wereld Draait Door.)

Een workshop over de kracht van bloggen op 25 september!! Dat is natuurlijk precies wat je zocht, omdat je zelf ook zo graag schrijft. Doe dus mee en geef je snel op.