accepteren

Hoe kun je de beperkingen van je kind accepteren?

Toen mijn zoon 1 was, kreeg hij de diagnose: spasticiteit. Ook al wisten we dat er ‘iets’ was, was deze enge naam een schok voor ons. Anke, de revalidatiearts, zag ik als de vijand. Ik had voortdurend het gevoel dat we haar moesten overtuigen dat Ties ondanks al z’n beperkingen echt wel mogelijkheden had. Bij elke bespreking namen we filmpjes van thuis mee. Met trillerig gefilmd omrolpoging-bewijs. Of iets dat op een woordje leek. Ik herinner het me als een zenuwachtige, onbegrepen tijd.

Ties is inmiddels negentien. Alles wat ik vreesde en probeerde ‘weg te bewijzen’, is uitgekomen. Hij kan niet zitten, niet lopen en nauwelijks praten. Hij is nog niet zindelijk, ziet niet goed en kan niets zelf vastpakken. Hij kan zelfs nog steeds niet omrollen. Maar hij kan ook dingen wél. Praten met een spraakcomputer, klanken maken. Een elektrische rolstoel en een gewone computer met zijn hoofd bedienen. Hij snapt veel en lacht mee met de grappen van zijn broer en zus. Eigenlijk gaat het hartstikke goed met hem.

Ties is gewoon een blije jongen die z’n leven zo een dikke 10 zou geven. Hij denkt niet: goh, waar moet ik later eigenlijk wonen. En wie zorgt er voor mij? Hoe gaat dat later met de liefde? En kan ik wel werken? Hij accepteert zichzelf en zijn leven zoals het is.

Ik blog nu al ruim tien jaar over Ties. Daar begon ik mee met het idee om de buitenwereld een inkijkje te bieden in het leven met een gehandicapt kind. Maar eigenlijk deed ik het vooral voor mezelf. Het gaf me de mogelijkheid hardop te filosoferen over alles waar ik tegenaan liep. En hardop te lachen om het stripverhaal dat je leven vaak wordt met een kind in een rolstoel, en nog twee andere kinderen erbij.

Als ik alle verhalen achter elkaar zet, is de rode draad: acceptatie. Hoe ver ga je? Wanneer leg je je ergens bij neer?

Accepteren

Halverwege die tien jaar werd ik benaderd om mee te werken aan een wetenschappelijk boek over kinderen met een beperking. De auteur was niemand minder dan… Anke. Onze eerste revalidatiearts. Tijdens onze samenwerking – elk hoofdstuk kreeg één ‘Ties-column’ – kwam ik erachter dat ik de houding van het ziekenhuis en van haar rond de diagnose veel negatiever heb ervaren dan nodig.

In die tijd vertelde ze mij als revalidatiearts allemaal vreselijke dingen over mijn kind. Ik vond dat zo verschrikkelijk, dat ik de goede dingen niet hoorde. En bovendien: ‘Uw kind kan later wel met een spraakcomputer praten’ zie je op dat moment niet als iets positiefs. Je weet dan nog niet dat je vijf jaar later staat te springen van enthousiasme als het ding eenmaal arriveert. En dat je de eerste pogingen van je zoon op z’n spraakapparaat filmt, zoals je de eerste woordjes van je andere kinderen vastlegt.

Al bij onze eerste bespreking voor het boek, legde ze mij uit dat ze juist wél vanaf het begin had gezien dat Ties van alles zou kunnen leren, en altijd dingen zou blijven willen. Ze zag wel degelijk dat Ties ondanks z’n vonnis van cerebrale tetraparese, een nieuwsgierig kind was en niet als ‘kasplantje’ door het leven zou gaan. Zij was stomverbaasd dat wij haar als negatief hadden ervaren. Ik was totaal verrast dat ze dat niet bleek te zijn. En was ontroerd toen ze haar voorwoord voor het boek voorlegde:

‘Dit boek is opgedragen aan alle ouders van kinderen met een beperking. Voor de indrukwekkende veerkracht die zij laten zien. En hun niet aflatende inspanning om het allerbeste uit hun bijzondere kind te halen.’

We besloten op die plaats ook een tekst van Huub van der Lubbe te zetten. Omdat ouders van een zorgintensief kind nooit klaar zijn, maar altijd onderweg:

Alles komt terecht.
We zijn er nog niet.
Maar we zijn onderweg.
Alles komt terecht.
We beginnen pas.
We beginnen nu pas echt.

 

tijdschrift Lotje&coAccepteren is voor ons allemaal een proces van vallen en opstaan. Dat hebben we in al die edities van Lotje&co laten zien. Welk nummer heb jij nu niet?