duiveltje

Over het duiveltje dat ‘Niets heeft zin’ fluistert

Als je licht manisch bent aangelegd, kun je beter geen gehandicapt kind nemen. Het gaat namelijk meestal of heel goed, of heel slecht. Als je pech hebt, gaat het tegelijkertijd heel goed en heel slecht op één en dezelfde dag. Met jou dan hè. Een van die dagen staat me nog helder voor de geest. Ties was een jaar of tien.

Euforisch was ik, toen de ergotherapeute een bijzonder hulpmiddel voor Ties liet zien. Een hoofdband met een staafje waarmee Ties de iPad kan bedienen. Iets dat hem met zijn spastische handen niet lukt. Het hulpmiddel leek op een bierhelm: zo’n helm met twee rietjes om jezelf (tijdens carnaval, mag ik hopen) van bier te voorzien.

‘Het gaat al best goed!’ knikte ze. We mochten het tijdens de vakantie uitproberen.

Daarna maakte ik met de logopediste grote plannen voor een nieuwe spraakcomputer, die elk moment kon arriveren. Zou hij ooit zelf woorden intikken? Ja, vast!
Als kers op de taart kwam de fysiotherapeute met een skelter waar Ties, begeleid, wonder boven wonder op kon fietsen. Ook die mocht mee naar huis.

Duiveltje

Ik huppelde richting de uitgang van school. Daar sprak een juf mij aan.
‘Kun je de tilzak van Ties voortaan meegeven?’
Een tilzak is een zak waarmee hij met een tillift in en uit zijn rolstoel gehesen kan worden. Een ziekenhuiszak.
‘Die hebben we toch thuis nodig?’ antwoordde ik.
‘O, maar de zak kan op en neer naar huis, hij blijft er gewoon de hele dag op zitten!’

Waar ik me een half uur eerder nog verheugde op een zonnige toekomst vol inspirerende gadgets, had de blues me acuut bij de kladden. Op weg naar huis fluisterde een duiveltje in mijn oor: ‘Niets heeft zin’. En ‘Ziekenhuiszak’.

Wat niet erg meehielp, was dat het i-Pad hoofdsteunproject in de vakantie jammerlijk mislukte. Ook bleek de gigantische skelter die ik met handen en voeten naar binnen had gesleept, de verkeerde maat (namelijk te gigantisch). De inmiddels afgeleverde spraakcomputer durfde ik niet op te starten. Want hee, waarom zou dat wel goed gaan?

Alles gaat voorbij, zeggen ze. Maar dat is niet zo. Sommige dingen blijven. Daar heb je het simpelweg maar mee te doen. Zoals een zoon in een ziekenhuiszak met een bierhelm op z’n kop. Dat, en wisselende stemmingen.

angsthaasMet een zorgintensief kind is het leven iedere dag weer anders. In de fabel Angsthaas en de Anderen gaat het over de kracht van dat anders zijn. Heb jij hem al gelezen?