wil om te leven

Hester heeft een enorme wil om te leven

Als ik mijn zusje ergens om bewonder, is het haar moed en incasseringsvermogen. Haar enorme wil om te leven met al haar steeds verder toenemende beperkingen. Ondanks de steeds dichtere mist in haar hoofd, beseft Hester zelf toch ook dat ze steeds meer vergeet, steeds minder kan. Lopen, staan, haar vlees snijden, namen onthouden, puzzelen, handwerken, ze blijft het allemaal doen en proberen tot het echt niet meer gaat. Als het dan echt niet meer lukt en wij het van haar overnemen, maakt ze er verder geen woord meer aan vuil.

‘Ik ga dood.’ Soms zegt ze dat tegen me. Als een constatering. Zonder me aan te kijken. ‘Ik wil niet dood’, zegt ze er dan altijd meteen achteraan. Vastbesloten en nog altijd zonder me aan te kijken. Tegen niemand anders zegt ze het dit, alleen tegen mij.

Maar voor het eerst verandert er iets. Na haar laatste epileptisch insult knapt Hester maar heel langzaam op. Ze is steeds minder goed in staat om te herstellen. Haar spieren zijn nog lang slap en ze is moe. Als ik haar een paar dagen later een middag mee naar huis neem, is ze nog stil. Het lukt haar gelukkig weer om de aardappelen te schillen, maar ze zegt weinig en lacht nauwelijks. Na het eten breng ik haar terug naar huis en praat even na met begeleidster Melissa.

wil om te leven

‘De eerste dagen na het laatste insult zei ze steeds dat het allemaal niet meer lukte. Dat ze dood ging. En dat ze dood wilde’, vertelt Melissa. Ik val stil. ‘Dat ze dood wil?’ vraag ik uiteindelijk. ‘Ja’.
Dit is de eerste keer dat Hester zelf de moed verliest, dreunt in mijn hoofd. ‘Maar gisteren toen ik haar gedoucht en aangekleed had’, vervolgt Melissa haar verhaal, ‘sloeg ze haar armen om me heen. ‘Ik wil toch nog niet dood’, zei ze.’
Ik laat haar woorden even op me inwerken. De eerste keer dat Hester even de moed verliest, corrigeer ik mijzelf.

Alleen in de auto verbeter ik mijn gedachte nogmaals. Dit is de eerste keer dat Hester de moed heeft om het leven even los te gaan laten.

tijdschrift Lotje&coDe wil om te leven en de moed om het los te laten horen bij ons, ouders van zorgintensieve kinderen. Ze zijn dus ook thema’s in het tijdschrift Loje&co. Heb jij je collectie al compleet?