Rain Man helpt Julie door lastige momenten. Wat helpt jou?
Acht jaar geleden vertelde het zusje van Beer trots aan een vriendinnetje dat haar grote broer klassiek autisme had. Het vriendinnetje vond het maar een vreemde broer. Met haar vijf jaar vertelde Beers’ zusje verder dat je ook zoiets als jazz- en pop-autisme had. Het vriendinnetje knikte en ging gauw verder met het knutselwerkje waar ze toen samen mee bezig waren.
Toen Beer nog een Beertje was zat ik (net als nu nog) aan de rand van een zandbak in een speeltuin. De andere ouders waren druk bezig hun kind te vermaken door samen zandtaartjes te bouwen. Ik voelde me wat ontheemd, kijkend naar mijn kleine Beer die totaal niet op of om keek. Hij was bezig met zijn vingertje een eindeloos schilderij te maken van cijfers en letters. Snel uitvegen en weer opnieuw maken. Soms zei ik wat tegen hem. Maar dat deed ik vooral om een soort begrip te krijgen van de ijverige ouders die trots keken naar hun kind dat inmiddels de zandtaart van de buren omver liep. Beer was niet met mij of de andere kinderen bezig.
Natuurlijk viel Beer op door als een kleine Boeddha te zitten tussen andere ‘gewone’ kinderen. Ik was wel gewend dat we blikken vingen van verwondering en angst. Ik hoorde de meeste ouders denken dat ze de eigenaardigheden van hun kind ineens omarmden. Het kon altijd erger, kijkend naar mijn Beer die op en neer sprong en met een schuin koppie naar zijn mooie zandcijfers keek.
Interessante dingetjes
‘Nou had hij ook wel interessante dingetjes hoor’, legde ik uit aan die ouder die moeite deed te achterhalen wat ze zag als ze naar Beer keek. Ik vertelde dat hij met drie jaar al de serienummers van alle Volvo auto’s kon opschrijven, naast die van de Mazda series. En met de omroepen van TV zenders erbij. Of dat hij al tot oneindig kon tellen maar niet kon rekenen. Ook hoorde ik hem “Amerfor” zeggen achter in de auto terwijl we onder een verkeersbord vlakbij Amersfoort reden. Hij was toen twee.
Maar praten deed hij niet. Ook niet toen ik met een zelfgemaakt alfabetbord hem probeerde te laten spellen. Ik had begrepen dat er een jongetje uit Japan zo de hoeken van zijn briljante gedachten mooi op papier kon zetten. Dat wilde ik ook! Dus heb ik met computers en die kartonnen borden tot vervelends toe hem laten wijzen naar letters. Het enige dat uit zijn mooie hoofd kwam, waren de woordjes van alle Vtech kindercomputers.
Net als Rain Man
Ik begrijp dat er veel mensen zijn met een kind als Beer die de film ‘Rain Man’ irritant vinden. Ze ontsteken in woede als mensen hun kind als een kleine Rain Man beschouwen, want niet alle mensen met autisme zijn een ‘savant’; iemand met een erg bijzondere gave. Zelf moet ik toegeven dat die film mij wel veel begrip heeft gebracht wat autisme betekent bij Beer. Helaas kan ik geen geld met hem winnen in het casino, maar als je zegt: ‘denk maar aan de film Rain Man’, dan gaat er bij veel mensen wel een belletje rinkelen.
Ook is er een serie waarin een jongen met het ontcijferen van codes enorm bijzondere raadsels kan oplossen. Je wil niet weten hoe vaak ik mensen heb moeten uitleggen dat Beer niet in codetaal spreekt.
Of toch jazz-autisme?
Maar toch, die mysterieuze sfeer rondom autisme in films en series zorgt ook, dat ik even losgerukt word van de wanhoop en vermoeidheid die ik vaak genoeg zelf ervaar. En dan kan ik hard lachen als ik Beer reclamezinnen hoor toepassen op het weer: ‘Het zijn de lentedagen van SunWeb!’ Toch weer erg Rainman-achtig vind ik hem dan. Of misschien is het wel jazz-autisme.
Steeds maar weer moeten uitleggen wat je kind heeft, is één van die dingen die niemand weet over ouders van zorgintensieve kinderen. Weet jij het al? Lees ons boek ‘Wat niemand weet?‘
