‘Helaas kunnen wij de complexe zorg voor uw zoon niet leveren’

Mijn mooiste vakantieherinnering van dit rare jaar, is één dag. Zo’n heerlijke hete dag waardoor Nederland als Zuid-Frankrijk voelt. Ik lig op mijn rug op een supboard en staar naar de lucht. Met mijn linkerhand hou ik de board van Loes (11) vast. Mijn rechtervoet ligt op de board van Rijk (15). Remco dobbert aan de andere kant tussen hen in, ook op een board. Om ons heen gespetter van kinderen, golfjes van boten, gelach. We vormen het perfecte klavertje vier.

Voor het eerst sinds maanden is onze gehandicapte oudste zoon, Ties (18), weer uit logeren. Een nachtje maar, dus we nemen het ervan. We kunnen de schouders weer even laten zakken. Dobberen op het water, zonder haast. Uit eten. Morgen wakker worden zonder direct in de zorgstand te hoeven schieten.

Dat Ties uit logeren gaat, is geen luxe. Hij heeft het lichaam van een man, maar vraagt de verzorging van een baby. Hij kan zichzelf niet vermaken, niet verplaatsen en is dus voor alles van ons afhankelijk. Eén weekend per maand is bij lange na niet genoeg om op te laden. Maar vaker logeren bij deze organisatie is niet mogelijk: het zit vol. Hij staat al een jaar op de wachtlijst bij twee andere logeerhuizen.

complexe zorg

Toen onlangs een nieuw logeerhuis de tekst ‘rolstoelgebondenheid geen probleem’ in hun flyer had, was ik er als de kippen bij. De organisatie schrok zich een hoedje toen ik Ties aanmeldde. Nee, zulke complexe zorg konden ze niet leveren. Dat is ook wat we te horen krijgen bij de tehuizen waar we Ties aanmelden om te wonen. ‘Helaas kunnen wij deze complexe zorg niet leveren.’ Bij de tehuizen die dit wel kunnen, staat hij soms al sinds z’n vijftiende op de wachtlijst.

Ik vind dit zorgelijk. Want zó complex is de zorg ook weer niet. Oké, z’n luier heeft de grootte van de Verenigde Staten en hij moet met een soort hijskraan in bed worden getild. Maar hij is vrolijk, lief en sociaal. Als wij voor ons gemakkelijke, rustige rolstoelkind al geen plek vinden, hoeveel ‘lastige’ gevallen moeten er wel niet thuis zitten?

Kennelijk leven we in een maatschappij waarin je zwaar gehandicapte kinderen aan de straatstenen niet kwijt kunt. Omdat er niet genoeg zorginstellingen zijn, die complexe zorg aankunnen. En waarin er maar van wordt uitgegaan dat ouders, die hier niet eens voor zijn  opgeleid, dit wel kunnen.

De complexe zorg voor onze kinderen zorgt dat velen geen idee hebben wat daar bij komt kijken. Daarom hebben we een deel van die verhalen gebundeld in ons boek ‘Wat Niemand Weet’.