moeder van een zorgintensief kind

Kan dat, werken als moeder van een zorgintensief kind?

17 jaar geleden werd ik moeder van Lotte en dat veranderde mijn leven volledig. Hoe drastisch die verandering zou zijn, kon ik toen nog niet overzien. Strijdbaar als ik ben dacht ik destijds de wereld te kunnen laten zien dat je kunt werken en een gehandicapt kind kunt opvoeden.

Die combinatie heb ik ruim 4 jaar volgehouden. De roofbouw die ik in die 4 jaar had gepleegd, eiste zijn tol. De vele ballen die ik had geprobeerd hoog te houden vielen keihard op de grond.
Het herstel ging moeizaam en traag, want de zorgintensieve trein denderde gewoon door. De eeuwige claim die het hebben van een gehandicapt kind op je legt is beklemmend. Daar moet je mee leren omgaan, die les heb ik in de loop der jaren geleerd.

Toen onze jongste 4 werd en naar school ging, dacht ik voldoende hersteld te zijn. Mijn “oude” werkgever wilde mij graag terug en dus begon ik enthousiast met 14 uur per week werken. Ik genoot ervan om weer Erika te kunnen zijn.
Helaas bleek ons zorgteam verre van stabiel te zijn en het kaartenhuis stortte in. Ik kon de flexibiliteit die zowel thuis als op het werk van mij verwacht werd, nog lang niet aan en gooide na driekwart jaar de handdoek in de ring.

Deze periode heeft mij heel bewust gemaakt dat ik iemand ben die graag buiten de deur werkt. Maar dat ik dat in stapjes moest gaan opbouwen. Voorzichtig begon ik met vrijwillig dingen te gaan doen. Ik nam deel aan allerlei sessies, werk- & klankbordgroepen en denktanks van de overheid. En trad toe tot besturen van verenigingen en een clientenraad. Ik gaf ouders met problemen met hun indicatie raad, ging blogs schrijven en zette mij in voor het onderwijs aan ernstig meervoudig beperkte kinderen.

Mijn agenda stond vol, maar het was allemaal vrijblijvend.

betaald aan het werk

Een jaar geleden maakte ik kennis met CliëntondersteuningPLUS. Een fijne groep bevlogen mensen waar ik mij bij thuis voel. Voorzichtig ging ik een officieel contract met ze aan. Volop twijfelend of ik het wel aankon, betaald werk leveren. Want als je ergens voor betaald wordt, wordt er ook wat van je verwacht. En ik wist gewoon nog niet of ik dat nu wel aan kon.
Maar het was een schot in de roos. Na een voorzichtig begin, draai ik nu volle werkweken. Ik ervaar er geen stress van, enkel een grote voldoening. 

Thuis haperde en piepte er natuurlijk van alles in het begin. Iedereen moest eraan wennen dat ik niet altijd meer 24 uur per dag beschikbaar was. De krakende motor werd een soepel draaiende machine. De zorg voor Lotte laat ik overdag volledig los en ik voel mij daar heel prettig bij.

moeder van een zorgintensief kind

En toen kwam er een mooie aanvulling op mijn werk als onafhankelijk cliëntondersteuner langs. Enthousiast en vol vertrouwen solliciteerde ik.
Maar ik werd afgebeld. Ik werd niet uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek omdat ik moeder was van een zorgintensief kind en de kans groot was, dat ik zou uitvallen. Het was een pijnlijke ervaring, een klap in mijn gezicht.

Voor het eerst van mijn leven voelde ik mij beoordeeld op mijn moederschap. Veroordeeld en buitenspel gezet, zonder dat ik de door mij afgelegde weg had kunnen vertellen. Mijn keuzes en mijn oneindige motivatie had kunnen toelichten. Er is voor mij besloten dat ik een risico ben. Pijnlijk.
Maar ik heb het naast mij neergelegd. Het heeft mij nog meer gemotiveerd om te laten zien dat zij ongelijk hebben.

Ouders en dan specifiek moeder van een zorgintensief kind kunnen de meeste gemotiveerde en loyale werknemer zijn als zij maar de juiste werkomstandigheden geboden wordt.

Erika is moeder van Lotte (17 jr), Thijs en Jos. Lotte is ernstig meervoudig beperkt door o.a. een progressieve spierziekte, haar levensverwachting is kort. Daarnaast is Erika cliëntondersteuner en spreekt ze zich op social media uit over alles wat met zorgen voor je kind te maken heeft.

Als het niet zo goed gaat met Lotte, breekt Erika’s hart.