als ouder van een zorgintensief kind

Als ouder van een zorgintensief kind ga je maar door

‘Mama is een beetje…?’ Hoor ik Beer wel eens angstig vragen. Ik moet dan invullen wat ik een beetje ben: een beetje boos, een beetje bang of gewoon een beetje blij? Het is mooi en ook heftig om te merken hoe hij mijn gevoelens waarneemt en vaak overneemt. Ik kan maar beter zo neutraal mogelijk op alles reageren. De wereld is voor Beer met z’n autisme en verstandelijke beperking al moeilijk genoeg. Hij heeft mij nodig om hem er doorheen te loodsen. Zo rustig en prikkelarm als het maar kan. Maar hoe doe je dat?

Nou, allereerst zorg je ervoor dat jou niets overkomt. Je been breken of je enkel kunnen een enorme spelbreker in zijn autismevriendelijke wereld. Die moet je dus ten zeerste zien te vermijden. Door jezelf met bubbeltjesplastic te bedekken misschien? Alles om te zorgen dat het leven zo voorspelbaar mogelijk door kan blijven gaan.

Ziek zwak en misselijk zijn, ach… Je kan altijd grijpen naar paracetamol of zalfjes en normaal gesproken, (niet in deze corona-tijd) ga je ook gewoon dwars door elk griepje heen om maar te blijven staan als een rots van vertrouwen en structuur.

Puberzussen of -broers die enorm hun grenzen aan het opzoeken zijn, kan je ook in het gareel houden door te kiezen voor opvoeden met wat afstand. Door de deur van hun ontplofte kamer maar te sluiten en die berg kleding zonder verder commentaar vies in de wasmachine te gooien. En vooral niet teveel kritiek geven op kledingkeuzes met bijbehorende make-up. Dan vraag je echt om gedoe, waar Beer weer behoorlijk angstig van kan worden.

Als ouder van een zorgintensief kind

Als ouder van een zorgintensief kind, moet je wel van zeer elastisch elastiek gemaakt zijn. Zoals die elastische veters die ik in de schoenen van mijn 19 jarige zoon doe omdat hij geen veters kan strikken. En als dat elastiek een beetje erg uitgerekt raakt, dan weet je dat je eventjes pas op de plaats moet maken. Voor je het weet zit je totaal uitgeblust op de bank en zie dan maar eens te regelen dat alles door kan blijven gaan.

Gek genoeg zorg ik ervoor dat dat nooit gebeurt. Burn-out? Ik geloof dat ik daar zelfs dwars doorheen ben gegaan. Of dat goed en verstandig is, dat betwijfel ik. Maar ik geloof dat ik geen keus heb omdat ik geen backup heb die de zorg kan opvangen. 

Tijd kan ik altijd wel ergens vinden. Het mogen voelen bij mezelf dat het zwaar is, dat erkennen en lief voor mezelf blijven zijn. Ik denk dat het daar om draait.

De dochter van Julie is een heerlijke puber, niet altijd makkelijk. Maar toch vertelt Julie: ‘Een grote kleine broer hebben als Beer zorgt er ook voor dat ze sterker in haar schoenen staat.’