korset

Als je zus eigenlijk een korset nodig heeft

Voor mijn zusje is een bezoek aan het ziekenhuis normaal gesproken, in tegenstelling tot bijna ieder ander die ik ken, een heerlijk uitje. ‘Hier wil ik nog eens vaker naar toe’, is meestal één van de eerste dingen die Hester roept als ik haar een grote ziekenhuishal in rij. Daarna begint ze breed lachend te wijzen naar mensen in witte jassen (kijk, een zuster) en in rolstoelen en met rollators (Die zit ook in de rolstoel, Merel!). Ik zie dan ook niet echt op tegen het consult bij het wervelkolomcentrum waar we gaan bespreken of een korset nodig is.

Dat gevoel verandert tijdens de heenrit. In de achteruitkijkspiegel zie ik dat Hesters ogen steeds weer dichtvallen. Ik twijfel of het vermoeidheid is of een voortekenen van een epileptisch insult. Vermoeidheid, besluit ik, want aan een insult wil ik niet denken.
Bij binnenkomst in het ziekenhuis staart Hester wazig voor zich uit, terwijl ik haar door de gangen duw en ons een onmogelijk klein liftje in worstel om het souterrain te kunnen bereiken. We moeten ons daar eerst melden voor röntgenfoto’s.

Wervelkolom

In de wachtkamer zit Niek, mijn man al die er vlak voor ons een afspraak heeft voor zijn eigen wervelkolomproblemen. Hester is ondertussen een beetje wakker geworden en blij hem te zien. Slaperig zegt ze daarna alsnog: ‘Dit wil ik nog eens vaker doen’.
Haar naam wordt geroepen en ik rij haar de onderzoeksruimte binnen. Met de twee aanwezige dames help ik haar de onderzoekstafel op. Ik maak mezelf een stil verwijt dat ik er niet aan gedacht heb bij de verzorging door te geven dat ze een broek zonder rits en een bh zonder beugel aan moest. Nu moeten we aan haar draaien en trekken om alles uit te doen. Hester laat het over zich heen komen.

Tijdens het nemen van de foto moet ik vanwege de straling achter een glazen wandje gaan staan. Ik zie op het scherm haar wervelkolom vol haarspeldbochten verschijnen. ‘Ze heeft een behoorlijke scoliose’, zegt de radiologe. Ik knik.

Vanaf de onderzoekstafel klinkt hard gesnurk. Hester is in slaap gevallen en snurkt met open mond. Ik kan mijn lachen maar net inhouden. Dan zijn we klaar en maken haar wakker. Haar broek wordt opgehesen, de bril weer opgezet en de bh weer aangedaan. Maar bij het omhoogkomen verschuift hij weer. Ik zie Hester onder haar shirt naar haar borst grijpen.
‘Mijn bh is uit mijn tiet gevlogen’, zegt ze terwijl ze alles op zijn plek duwt. Ik grinnik en vraag me af wanneer ik Hester ooit het woord tiet heb horen zeggen. Nog nooit, waarschijnlijk. Wat doet een afbrokkelend brein toch rare dingen met een mens.

Korset

We rijden door naar het wervelkolomcentrum waar Niek eveneens op zijn consult zit te wachten. Hester begroet hem alsof ze hem een week niet meer gezien heeft. ‘Ik vind het toch zo leuk hier’, vertelt ze hem. ‘Dit wil ik nog eens vaker doen.’ Er gaat een deur open en haar naam wordt geroepen. Ik kus Niek snel en rij naar binnen. Bij de neuroloog vertel ik over alles dat minder en minder wordt bij Hester en hoe ze steeds meer in elkaar lijkt te zakken. Zo erg dat een korset misschien uitkomst kan bieden volgens de fysiotherapeute.

De neuroloog besluit de orthopeed erbij te roepen. Als ze terugkomt met de specialist is Hester opnieuw in slaap gevallen. Ik vertel Hesters verhaal opnieuw zoals ik het al zo vaak aan zoveel dokters verteld heb. Zo vaak dat het me steeds vaker lukt het te doen zonder te huilen of zelfs maar mijn stem te laten trillen.
Ze adviseren een nog verder aangepaste rolstoel in plaats van een korset. Want een korset beperkt haar bewegingsruimte teveel en is voor mensen met een incontinentieprobleem maar moeilijk schoon te houden. En gezien de vooruitzichten…

Toch tranen

De orthopeed probeert het voorzichtig en tactvol te brengen. Ik bedank hem daarvoor maar zeg daarna dat dat niet nodig is. Dat ik weet wat er komen gaat. Met een open blik kijkt hij me aan en zegt hij dat wat er nu gebeurt met Hester ook op mijn leven een forse invloed moet hebben. Waardoor ik zonder het te willen en tegen al mijn voornemens in, toch vertel over hoe Hester was. Over hoe ze liep, danste, zwom, paard kon rijden. Hoe we samen speelden op de schommel. En hoe bizar het is dat ik nu een heel leven heb opgebouwd, een zoon heb die al bijna gaat studeren, terwijl zij… Ik wijs naar mijn slapende zus die helemaal voorover gezakt in haar rolstoel hangt en breek dan alsnog.

De rest van mijn tranen slik ik door en veeg ik gauw weg. De artsen hebben nog meer afspraken staan, waaronder eentje met mijn eigen man. Ik tik Hester op haar schouder en zeg haar dat ze de dokters gedag kan zeggen en dat we lekker koffie gaan drinken.

Even later zitten we met twee grote cappuccino’s en twee broodjes aan een tafeltje in de koffiecorner van het ziekenhuis. Hester is helemaal wakker en kan niet stoppen met glimlachen en zeggen dat we dit nog eens vaker moeten gaan doen en dat het toch zo leuk is hier. Voor ik er iets aan kan doen, steekt ze haar hele hand in het kopje en pakt er een grote dot wit-bruin schuim uit en begint haar vingers af te likken. Mijn zusje die altijd zo’n hekel heeft gehad aan vieze handen. Het is tragisch en komisch wat een afbrokkelend brein met een mens kan doen.

Wat Niemand Weet...Lees Merel’s verhalen over Hester ook in ons boek Wat Niemand Weet. Verhalen voor en door ouders en brussen…Bestellen kan hier!