zorgintensieve kind

Een overzichtelijke thuiswereld geeft rust en ontspanning

We schieten van de emotie bezorgdheid naar onszelf vermaken en terug. Van tot rust komen naar enorme paniek. Niet wetende wat de dag van morgen brengt met de gedachte dat de wereld ziek is en op slot zit. Hoe bizar is dit allemaal.

Ik word iedere ochtend wakker in een soort van droom-gevoel. Dit kan niet waar zijn-gevoel. Hoe houden we dit met zijn allen goed vol en hoe blijven dierbaren ongedeerd? Lukt het ons de verantwoordelijkheid te nemen die nu van ons gevraagd wordt? Blijf thuis, hou afstand!

Zorgintensieve kind

En dan kijk ik naar mijn puberzoon van 14. Zeb heeft nu een groot voordeel… dat klinkt hard en raar maar zijn wereld is naast het gemis van school niet veel veranderd. Zeb is het liefste thuis, in zijn onesie met ons om hem heen. Nu we een schema hebben en hij elke ochtend les krijgt via videobellen is er structuur. Dat geeft rust. Vriendjes missen blijft hem bespaard omdat ze er niet zijn in zijn leventje 😔. Een pijnlijk, maar groot voordeel omdat er voor Zeb in dat opzicht geen gemis is. Pijnlijk in de gewone wereld maar in het moment waarin we nu leven een groot voordeel. Een wereld die kleiner en kleiner wordt en dus minder prikkels geeft. Minder schakelingen tussen het één en het ander en minder risico niet te kunnen voldoen, geeft Zeb rust. En ons stiekem ook.

Wij zagen er als een berg tegen op. Geen school, geen zorgboerderij om het weekend, geen anderen om ons heen. Geen uitlaatklep voor ons. En wat gebeurt er? Nu de tweede week in de wereld van de coronacrisis voorbij is, is er duidelijkheid in onze thuiswereld. Dat geeft overzicht en ontspanning. Omdat het simpel is. Er niets van ons verwacht wordt behalve dat we het volhouden en het samen doen.

Trots

Als ik nu uit het raam kijk en kinderen buiten zie spelen moet ik wel weer slikken. Zeb ligt met zijn iPadje op bed, met zijn plankje fruit en yoghurt. Gewoon omdat het zo hoort, omdat we het altijd zo doen. Ik hou me vast aan wat we nu presteren met zijn drietjes. We zijn trots op Zeb, zijn manier van zijn, dat de wereld van nu voor ons makkelijk maakt. En schuif mijn gordijn maar dicht omdat ik het nodig heb dit gevoel vast te blijven houden.

Hoe het ‘gewone’ leven voelt, leerde Mandy tijdens de Familievierdaagse.

Mandy Megens (45) is getrouwd met Rob (53). Ze hebben een samengesteld gezin met Rose (23), Stef (21) en Zeb (13). Zeb heeft het BBSOAS (Bosch-Boonstra-Schaaf-optische atrofie) syndroom. Een zeldzaam syndroom waar maar 50 kinderen wereldwijd mee gediagnosticeerd zijn. Rob werkt fulltime en Mandy is verpleegkundige van beroep, maar werkt niet. Sinds de komst van Zeb heeft ze ervaren dat ze haar energie moeilijk kan verdelen tussen werk en zorg thuis.