moeilijk verstaanbaar gedrag

Als je kind moeilijk verstaanbaar gedrag vertoont

Ruim een jaar geleden keek ik in een bioscoopzaaltje met een paar mensen naar de Franse film ‘Horse Normes’. Beer was in zijn logeerhuis, zodat ik geen haast had om naar huis te gaan. Toen het licht aanging moest ik blijven zitten omdat ik niet op kon houden met huilen van ontroering en herkenning. Dat die film me zo ontzettend raakte was niet zo vreemd. Want hoe vaak zie je je eigen unieke kind op een groot wit doek? Ik hoopte dat er door het grote succes van de film meer plekken zouden komen voor mensen met zwaar autisme en een verstandelijke beperking. Helaas merk ik daar nu in 2021 nog niet heel veel van.

Het was al snel duidelijk dat Beer naast autisme een forse ontwikkelingsstoornis had, en daardoor moeilijk verstaanbaar gedrag. Later werd dat een verstandelijke beperking met een spraaktaalstoornis, want hij ging maar niet praten ondanks zijn herhalingen van woordjes die niet functioneel waren. Ik stortte me op elke vorm van therapie die nodig was om contact te maken met de kleine man. Na het medisch kleuterdagverblijf begon de marteling van een school vinden die hem wilde hebben en vooral wilde houden. Ik bood schaduwhulp aan of trainingen die Beer uit de klas konden houden zodat de leerkracht niet elke minuut met Beer bezig zou zijn. Vaak kwam het erop neer dat scholen gewoonweg niet wisten hoe ze een kind als Beer moesten plaatsen. Het werden zorggroepen, maar zelfs daar was het te druk met te weinig 1 op 1 begeleiding. Het was een wonder dat zijn laatste zorggroep het voor elkaar kreeg om hem een fijne tijd te geven zonder veel stress.

Moeilijk verstaanbaar gedrag

Beer zit nu na een hobbelige start op een dagbesteding die zeer gestructureerd is voor deelnemers met moeilijk verstaanbaar gedrag. Ik heb een VG7 indicatie geregeld die extra budget geeft voor intensieve begeleiding. Voor die VG7 moest er een score worden ingevuld waaruit duidelijk werd dat Beer veel probleemgedrag liet zien. Hij slaagde met vlag en wimpel, waardoor die aanvraag een eitje was voor het zorgkantoor. Helaas merk ik dat die VG7 ook weer zijn nadelen heeft bij veel zorginstellingen. Mensen met die indicatie worden over één kam geschoren met herrieschoppers die agressief zijn en het meubilair graag heen en weer gooien samen met hun begeleiders en mededeelnemers.  Daar zit nu juist het probleem voor mensen zoals Beer. Ze tonen dit gedrag alleen als ze zich niet begrepen en onveilig voelen. Het heet niet voor niets moeilijk verstaanbaar toch? Zijzelf zijn niet het probleem, de omgeving die zich niet kan aanpassen aan hun specifieke zorg is moeilijk verstaanbaar. Niet geschikt.

Beer is 20 en woont nog thuis. In mijn directe omgeving zijn veel volwassen kinderen zoals Beer die nog bij hun ouders wonen. Dat is niet omdat deze ouders ze niet los willen laten maar omdat ze gewoon geen geschikte plek kunnen vinden. Zet maar eens een Beer in een woongroep waar de verstandelijke beperking zwaarder weegt dan het autisme, wat alles zo ontzettend lastig maakt.  Vaak willen deze kinderen niet in een groep wonen en weten ze niet om te gaan met de drukte en vele prikkels. Het heeft lang geduurd voor Beer gezellig mee wilde wandelen met de groep in zijn logeerweekend. Hij ging altijd hard krijsen en slaan als hij vanuit zijn veilige plek bij de trampoline weggehaald werd. Hij dacht waarschijnlijk dat hij daarna niet meer terug zou komen. Gelukkig heeft hij een fijne plek waar hij logeert met lieve begeleiders die dol op hem zijn. Maar als hij er later gaat wonen dan denk ik dat hij nog steeds de hele dag met zon en regen in de tuin bij de trampoline staat tot hij door mij wordt opgehaald.

De specialen

Veel van de kinderen zoals Beer hebben niet eens een logeerplek. De zorg komt volledig op de schouders van de ouders terecht. Als die instorten zal er een crisisplek gevonden moeten worden en heb je kans dat het kind van woning naar woning gesleurd worden, waar ze niet echt zitten te wachten op het probleemgedrag dat in de indicatie staat.
Natuurlijk heb ik overwogen om dan maar zelf een plek te beginnen of een ouderinitiatief te zoeken. Maar als ik lees dat die kinderen met 18 jaar komen en dan met een jaar of 35 vaak weer moeten verhuizen, dan breekt het zweet me uit. Ik wil dat Beer als hij uit huis gaat nooit meer hoeft te verhuizen. Als ik er niet meer ben wil ik dat hij nog steeds woont waar hij al sinds 2013 logeert. In een instelling die landelijk groot is en nooit de deuren zal sluiten. Elk risico wil ik uitsluiten. Ik heb immers zo hard gestreden voor Beer om te mogen zijn wie hij is. Zo mooi en uniek in zijn soort zoals in de Franse film Horse Normes: de ‘Specialen’. Want speciaal is hij, mijn lieve vreemde zoon.

Wat fijn dat deze film bij Zomergasten de keuzefilm was van de fantastische arts Robert Vermeiren die daarmee opnieuw aandacht vroeg voor deze kwetsbare kleine groep.

Meer lezen over het leven van Julie met zoon Beer? Lees dan over haar schuldgevoel dat ze altijd bij zich draagt of over de logeerpartijtjes van Beer.