houdgreep

Als je je kind iedere keer in de houdgreep moet nemen

Vandaag zouden wij om 11 uur inchecken met ons koffertje in het AMC voor Sam zijn liesbreukoperatie. Dat feestje ging niet door, aangezien we werden verrast door een onverwachte opname in het BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam Noord. Sam is goed ziek en wordt hier behandeld voor een longontsteking en luchtwegproblemen. Het gaat al een stuk beter in vergelijking met hoe hij hier binnenkwam, maar hij voelt zich nog steeds erg beroerd en heeft extra zuurstof nodig. Hoewel de operatie al geen leuk vooruitzicht was, is dit onverwachte logeerpartijtje minstens zo vervelend. En misschien nog wel veel traumatischer voor Sam.

Eigenlijk is deze ziekenhuisopname voor ons niets nieuws. Alles verloopt redelijk hetzelfde als de opnames die we vorige winter meemaakten. Hij krijgt extra zuurstof en wordt intensief vernevelend met Ventolin en hypertoon zout. Hij krijgt antibiotica, prednison, paracetamol en neusdruppels. Wat wel nieuw is, is dat Sam ruim een jaar ouder is en een echte peuter is. Hij heeft inmiddels zoveel nare ziekenhuiservaringen meegemaakt in zijn prille leventje dat hij niets meer zomaar accepteert. Deze opname is eigenlijk een vreselijk en verdrietig gevecht. 

Sam vecht tegen elke handeling die hij moet ondergaan en elk medicijn dat hij moet slikken. Hij is enorm boos en terecht natuurlijk, maar ook heel moeilijk. Hij schopt en schreeuwt als hij een zetpil paracetamol moet of als hij neusdruppels krijgt (vloeibare paracetamol vond hij nog erger). Het was een vreselijke strijd om het zuurstofslangetje aan te brengen. En de tweede keer, omdat de eerste keer niet goed gelukt was, voerde hij een enorm gevecht alsof zijn leven er vanaf hing. We voeren strijd bij elke verneveling, al begint dat gelukkig weer te wennen. Hij is inmiddels zo sterk in zijn verzet dat we hem met drie mensen vast moeten houden om een paar slokken antibiotica te geven en dat drie keer per dag. 

Houdgreep

Het ene moment moet ik mijn kind in de houdgreep houden om hem het volgende moment te troosten in mijn armen. Ik slik mijn tranen in als ik mijn kind zo zie vechten en lijden. En soms laat ik ze gaan. Sam wil al weken niet meer praten, maar sinds we hier zijn zegt hij weer het woordje NEE. Eindeloos vaak. En wij kunnen zijn wens en grenzen niet respecteren, want hij moet al deze ellende nou eenmaal ondergaan om beter te worden. Sam probeert elke witte jas letterlijk de kamer uit te duwen, weg, uit zijn buurt. Ik vind het vreselijk zwaar. Ik ben niet alleen lichamelijk gesloopt na al die korte nachten, maar ook onwijs verdrietig om alles dat hij hier moet meemaken. En ik maak me grote zorgen om de littekens die achterblijven op zijn zieltje. 

De timing van deze opname had natuurlijk niet beroerder kunnen zijn. Niet alleen omdat hij de operatie moet missen en we binnenkort weer alles uit onze handen moeten laten vallen en onze hele agenda moeten omgooien. Maar vooral omdat hij na zo’n traumatische week straks weer in het ziekenhuis mag verblijven. Dan begint het feestje van voor af aan. Weer een opname waarin we machteloos staan en helaas niet veel meer kunnen doen dan ons kind troosten en extra lief voor hem zijn. Ik vertel hem vaak hoe trots ik op hem en hoe veel ik van hem houd. En ik hoop maar dat hij dat voelt en vooral heel lang onthoudt. 

Dessie Lividikou is moeder van Sam (2 jaar), stiefmoeder van Len en zwanger. Sam is geboren met neonatale Marfan, een progressieve bindweefselaandoening. Dessie blogt op lievesam.weebly.com dat ze met haar man Laurens is gestart toen Sam drie maanden oud was.

Lees de verhalen van Dessie ook in het boek ‘Wat Niemand Weet…’, lief en leed en andere verhalen van ouders van zorgintensieve kinderen.