ouders-van

7x waarom ouders van een zorgintensief kind corona aankunnen


Je kinderen 24/7 thuis hebben is vaak extra belastend voor ouders met een zorgintensief kind. Toch hebben juist deze ouders alles in huis om deze periode glansrijk te doorstaan. Want als het op crisismanagement aankomt, zijn zij de absolute experts.

‘Hoe gaat het?’ vragen we elkaar deze weken. ‘Goed’ kan ik naar waarheid antwoorden. Ook al heb ik een zwaargehandicapte, rolstoelgebonden zoon die voor alles van ons afhankelijk is. Plus twee andere kinderen. Plus werk. Hoe kan het dat wij als gezin juist nu niet finaal omvallen? Omdat veel van ‘het nieuwe normaal’, al jaren heel gewoon is voor ons, ouders-van.

1. We zijn gewend aan onzekerheid

Kan hij ooit lopen? Zal ze gaan praten? Wordt de therapie met die nieuwe regels nog wel vergoed? Bij onze kinderen is niets zeker. En hoe ouder ze worden, hoe erger het wordt. Want hoe het straks moet? Over een paar maanden? Of over een jaar? We weten het niet. En daarom is leven met de dag onze tweede natuur.

2. Ons leven is één grote lockdown

Dat je met een baby of een peuter veel thuis zit, is normaal. Maar voor ouders van een zorgintensief kind gaat die fase nooit voorbij. Onze kinderen hebben baat bij een omgeving die ze kennen en waarin zo min mogelijk verandert. Uitjes leveren vooral stress op: vervoer, verschonen, overprikkeling. #Blijfthuis wás al ons mantra.

3. We homeschoolen vaak al ongewild

Tja, als geen school jouw kind kan bieden wat het nodig heeft, dan doe je het zelf maar. Duizenden kinderen met autisme zitten ongewild thuis. Van jongs af aan zijn we al fysiotherapeut, psycholoog en advocaat voor onze kinderen die in geen enkel hokje of klaslokaal passen. Die pet van onderwijzer kan er ook nog wel bij.

4. We combineren al jaren werken en zorgen

Zo goed als het kan, vaak zonder dat werkgevers of collega’s in de gaten hebben hoezeer de kaars bij ons aan twee kanten brandt. Want net op de dag dat jij die belangrijke presentatie hebt, is het busje te laat, krijgt je kind op school een epileptische aanval. Meer vanuit huis mogen werken zou best helpen. Wie weet?

5. We zien lichtpuntjes in donkere tijden

In de loop van ons zorgintensief ouderschap, hebben we geleerd dat er altijd wat te hopen valt. Tegen de klippen op, zelfs als je denkt dat het niet erger kan. Niet in de laatste plaats door onze kinderen. Ook als we hen tijdelijk alleen door het raam mogen begroeten, sturen ze ons met nieuwe energie weer naar huis.

6. We zijn structuurjunkies

Al ver voordat de hele wereld moest gaan uitvogelen hoe ze in hemelsnaam de dagen opgesloten met hun gezin doorkwamen, hingen er bij ons al lijstjes op de muur. Verzonnen we manieren om elke saaie dag een hoogtepunt te geven. Tekenden we dagritmepicto’s, zongen we lunchliedjes. Ons maak je niet gek.

7. We hebben een lange adem

Alles gaat langzaam in het leven van een ouder met een zorgintensief kind. Het kleinste uitje vergt de voorbereiding van een Himalaya expeditie. Onze kinderen lopen eeuwen achter op hun leeftijdsgenoten. Toch gaan we voor vooruitgang. Al moeten we jarenlang volhouden voor een piepklein resultaat: we hebben geduld.

Hoe hou jij het vol in deze tijd? Welke eigenschappen spreek jij aan? Laat het weten  op onze Facebookpagina Wat Niemand Weet!

En lees mee hoe de crisis Elise terugbracht naar haar zwangerschap en de Nederlandse ‘geen spoed, we kijken het aan’ mentaliteit!