Ik keek naar de Nederlandse editie van Down the Road

Down the Road begint meteen fout. De voice-over is ontzettend oubollig; alsof ik naar een kampeerprogramma van omroep Max kijk. Maar zodra ze haar mond houdt, moet ik lachen. Lachen om Gordon omdat hij op z’n eigen jolige wijze de jongeren begroet. Zonder neerbuigend te zijn of ze kinderlijk aan te spreken. Hij doet zoals hij altijd doet en dat werkt wonderwel heel goed. Zingend gaan ze met z’n allen op pad in een busje, met Gordon achter het stuur. 

Down the Road

Even voor wie het TV-programma Down the Road niet kent: Gordon gaat 12 dagen met een groep van 7 jongeren met het syndroom van Down op reis, kriskras door Nederland. Ze ondernemen allerlei activiteiten, kletsen, lachen en leren nieuwe dingen. SBS6 maakt daar TV van. De Vlaamse versie kent al een aantal edities en is heel populair. Vooral door presentator Dieter, die de jongeren feilloos aanvoelt en in een eerlijke en heerlijke mix van vader, vriend en coach de jongeren begeleidt. 

De Nederlanders rijden naar zuid Limburg, ze gaan kamperen. Ik moet opnieuw lachen, omdat de deelnemers zo herkenbaar zijn. Natuurlijk ieder mens is uniek, Daniël ook. Maar toch, veel van de dingen die de jongeren in het programma zeggen en doen, herken ik. De knuffels -welbesteed bij Gordon- hun emoties die ze niet verbloemen en hun openheid. 

Al kijkend vraag ik me af hoe een neutraal iemand zo’n programma nou beziet. Ik scroll door de tweets met #downtheroad en zie alleen maar positieve reacties: ‘heerlijk spontaan programma’, ‘Als we toch allemaal maar zo onbevangen en liefdevol met elkaar om konden gaan, was de wereld zoveel mooier’, ‘Wat een leuk programma, zo open en eerlijk.’

Aapjes kijken?

Deze reacties geven ook antwoord op mijn vraag die ik altijd heb bij dit soort programma’s: ‘Moet dat nou? Is het geen aapjes kijken?’
Ja dit soort programma’s moeten, concludeer ik. Omdat we -als kijkers- iets kunnen leren van alle Daniëls op deze wereld. Daan doet dat in het klein, in zijn eigen omgeving. Thirza, Nick, Liam en hun reisgenoten durven dat in het groot. 
Gordon hoeft de bal alleen maar in te koppen -en hun eerlijkheid te incasseren. Want als hij concludeert dat het zo leuk is om met ze op pad te zijn omdat hij nu eindelijk mensen tegenkomt die zijn muziek wél waarderen, krijgt hij als antwoord van een van de meisjes: ‘Mag ik eerlijk zijn? Ik ken niet één nummer van jou!’

(fotocredit: Talpa, fotograaf: William Rutten)

 

Wat als je kind nooit aangeeft dat hij of zij pijn heeft?

Wat doet het met je relatie als de dagelijkse zorg wegvalt?

Hij is er gelukkig nog hoor, onze bijna twintigjarige rolstoelgebonden, meervoudig beperkte zoon Ties. Alleen woont hij sinds een paar maanden niet meer thuis. En vanaf het moment dat we het belletje kregen dat er ergens een plek voor hem was, stapten Remco en ik in een andere trein. Of zoals levend verlies expert Manu Keirse zo mooi zegt: soms loop jij in de Hoofdstraat en je partner in de Dorpstraat. En dat is prima.

Prima, maar niet handig. Al twintig jaar runnen we als een vrolijke en geoliede machine ons ingewikkelde gezin. ‘Is humor onze manier om verdriet te overwinnen?’ vraag ik me nog in de podcast af. Maar opeens viel er niets meer te lachen. Toen Remco geëmotioneerd twijfelde over de beslissing, riep ik: we moeten het doen! En toen ik lichtelijk instortte ná de verhuizing, had hij er net eindelijk vrede mee. Hoofdstraat. Dorpstraat.

Relatie

Toch leek het leven z’n gang weer te gaan. Remco, die jarenlang op halve kracht had gewerkt, stortte zich op de nieuwe klant die zich net na de verhuizing van Ties had aangediend. Ik ging de drukste werkweken van het jaar in. We hadden het te druk om het samen echt ergens over te hebben. Totdat op Tweede Kerstdag de bom barste. Of nou ja, de tafel. Waar ik ons gourmetstel per ongeluk ondersteboven op had neergezet. En aangedaan. Want dat soort dingen doe ik nu eenmaal ook al twintig jaar.

De ruzie die oplaaide ging over de verschroeide tafel. Het ging over dat ík maar wat onverschillig aanklooi in ons huishouden (een feit). En over dat híj nooit gezellig is tijdens de feestdagen (geen feit maar zeker geen onwaarheid). Maar tussen alle oppervlakkige verwijten door ging het natuurlijk over meer. Over je opnieuw tot elkaar moeten verhouden. Over een andere rol- en taakverdeling. Over voor ons nog onbekend terrein: een leven zonder gedeeld dagelijks probleem.

Op De Ruzie volgde Het Goede Gesprek en zo betraden we 2022 met een voorzichtige nieuwe balans. Plus een via marktplaats geregeld nieuw tafelblad.

Elise maakte de podcast Weggestopt voor KRO-NCRV en Radio NPO 1 over de zoektocht naar een ’thuis voor Ties’. 

 

 

Laat jij je gevoelens aan de brus(sen) zien?

Want er moet veel mee: twee(!) handschoenen, skipas, helm, stokken. En daar kwam dit jaar nog een mondkapje bij (plus een reserve) en een opgeladen telefoon. Want in Italië moet je echt overal je QR-code laten zien. Daarbij is het aantrekken van skischoenen -zonder dat je sokken dubbel zitten- best lastig. Zeker ook omdat je skibroek er overheen moet en niet erin. En ook de volgorde blijkt een ding: handschoenen aan voordat je je ski’s pakt, maar nadat je je helm hebt opgezet.

Met ’t zweet op mijn rug, want zelf al helemaal ingepakt, was ik Daniël aan het helpen in het warme ski-depot, terwijl zijn broers buiten ongeduldig stonden te wachten. Zij hebben de leeftijd dat ze alles zelf organiseren al lang geleden bereikt. Net toen Daan eindelijk na een hoop getrek en geduw vanwege zijn onwillige voeten, zijn skischoenen aan had en ik mijn rug rechtte, moest hij toch wel naar de wc…En o ja, zijn helm lag nog in de ski-kast, die hij net dicht had gedaan.
‘En je skistokken, waar zijn die?’ vroeg ik ook nog even voor de zekerheid. Toen Daan me glazig aankeek en onzeker op zijn bankje bleef zitten, verloor ik mijn geduld. Ik stuurde hem naar de wc -‘had dat eerder bedacht’- en liep zuchtend naar buiten. Ik snoof de ochtendkou op en blies stoom af bij de zijn broers. 

Gevoelens

Natuurlijk kon ik niet lang zeuren met een dag in de Italiaanse winterzon voor de boeg. Eenmaal in de gondel naar boven, was ik alle ergernis vergeten. Maar wat ik me bleef afvragen, was of ik er goed aan had gedaan om tegenover Julian en Simeon zo te laten blijken dat ik mijn geduld verloor. Zo te laten zien dat ik Daniël soms ingewikkeld vindt en er soms zo moe van wordt dat hij niet alles zelf kan of uit zichzelf doet. 

Aan de ene kant mogen ze dat natuurlijk best weten, daar zijn ze groot genoeg voor. Het is ook prima als ze zien dat houden van Daan soms zwaar is.
Maar aan de andere kant. Hun onmiddellijke reactie was medeleven. Ze gaven me een knuffel en namen Daniël de hele ochtend op sleeptouw om mij te ontzien. En dat is nu ook weer niet de bedoeling, want zij zijn wel gewoon broers en geen ouders.

Wat verandert er als je zorgintensieve kind volwassen wordt? Lees het in editie nummer 13 van Lotje&co! Bestel m nu.

 

Wel of geen aangepaste kleding voor je rolstoelkind?

Wat is er zo erg aan om een jas voor Ties te kopen in deze ‘digitale winkel voor mensen met een lichamelijke beperking’ met ‘aangepaste kleding in frisse kleuren en vrolijke prints?’ Zo’n handige cape zonder rugpand zou een hoop gesjor en geduw schelen. We hoeven er nooit meer pas ná een wandeling achter te komen dat hij uren met een prop in z’n rug heeft gezeten. En ook de begeleiders van het huis waar hij sinds kort woont, zullen mijn aankoop toejuichen.

Met acceptatie heeft het niets te maken. We hebben de lelijkste rolstoel uitgekozen, omdat die het lekkerst zit. Zijn huidkleurige ziekenhuis bed, het senioren hoog/laag bad met opklapbare douchestretcher: het doet ons hoegenaamd niets. We zijn zelfs van een pittoresk dijkhuisje aan het water naar een knaloranje nieuwbouwwijk verhuisd. Ties is zoals hij is dus ons leven is zoals het is.

Zelf doet Ties er vaak alles aan om zo onappetijtelijk mogelijk voor de dag te komen. Hij kwijlt, hij kijkt een beetje scheel, en hangt graag over zijn rolstoelblad (in zijn eigen kwijl dus). Wat maakt het dan nog uit of hij een gewone jas aan heeft, of een vormeloze rolstoelcape waar alleen zijn hoofd uitsteekt?

Normale kleding

Het maakt wél uit. Want het laatste wat nog normaal voelt aan Ties, is juist zijn kleding. We worden er blij van om hem stoer aan te kleden. Een coole Arafat sjaal om z’n nek in plaats van een slabber. Geen makkelijke joggingbroek maar een hippe spijkerbroek met elastiek van Zara. En over zijn vergroeide voeten draagt hij echte Vans. Zo hebben we het gevoel dat we hem net zo serieus nemen als onze andere kinderen. Dat hij er letterlijk ‘mag zijn’.

En toch. Het zou het leven van iedereen die voor hem zorg, net weer een beetje makkelijker maken als ik mezelf over de combinatie poepgroen/ vormeloze cape/ 160 euro kon zetten. Ik haal diep adem. Bijna vanzelf gaat mijn muis van de bestelbutton naar de adresbalk. Waar ik zara.com intik.

En als je dan toch aangepaste kleding nodig hebt dan is dat wel de leukste webwinkel om dat te doen. 

Beetje bij beetje leer je afscheid te nemen van dingen die er voor jou als ouder-van toe doen. Je leert nieuwe dromen dromen. Maar hoe doe je dat? Je leest er alles over in dit nummer over Levend Verlies. Heb jij hem al in huis?

Voelt Hester de kracht van muziek nog?

Een echte jaren ‘80 specialist was ze. Phil Collins, Dire Straits, Tina Turner, Tracy Chapman, Gloria Estefan. Ook Nederlandse muziek was favoriet: Frank Boeijen, BZN, André Hazes. Cassettebandjes en later CD’s werden zorgvuldig gekozen. Dansen en meezingen deed ze niet, maar luisteren des te meer. Vol overgave, met stralende ogen, gekluisterd aan haar hifi-setje.

De muziek van Hazes

Dat Hester mentaal achteruitging, is heel lang onduidelijk geweest. Dat wat verloren leek, kon een paar weken of maanden later weer hersteld zijn. Of lijken te zijn. Medicatie leek van invloed te zijn. De epilepsie, de manier van begeleiden, de woonsituatie, het leek allemaal invloed te hebben. Allemaal dingen waar iets aan te doen is. Wat we vol overgave probeerden.
Dat ze daadwerkelijk achteruitging, daar wilden we heel lang gewoon niet aan. Voor alle terugvallen, afwezige momenten, vreemde reacties was wel een verklaring te vinden. We richtten ons veel liever op herstel en opbouw. Tot er momenten kwamen waardoor ik niet langer om de waarheid heen kon.

Zo’n moment kwam een jaar of zes geleden. Hester logeerde een weekend bij ons en speciaal voor haar hadden we ‘Zij gelooft in mij’, de prachtige documentaire over André Hazes, opgenomen. Want Hester heeft altijd van André en zijn liedjes gehouden. Vol verwachting keek ik geregeld naar mijn zusje naast me op de bank, maar er was geen spoortje van herkenning in haar ogen te bekennen, anderhalf uur lang. ‘Ik zit hier heel alleen kerstfeest te vieren’ zong André, een absolute favoriet van haar en Hester staarde in het niets. Op de vraag of ze het liedje kende, reageerde ze niet eens. Wie die man daar toch was, kon ze me ook al niet vertellen. ‘Blijf altijd eenzaam’, zong André aan het einde, terwijl bij mij in de 90 minuten die de documentaire duurde onontkoombaar was door gedrongen dat ik mijn zus aan het verliezen was. Dat dit ondenkbaar was bij de Hester zoals ik haar kende. Dat er hier iets echt helemaal mis was. Dat er heel veel Hester voor altijd weg was.

Terug naar het hier en nu

Ik krijg een ontroerend aanbod van Katja, een vaste lezeres van mijn blog. Haar zoon Niels wil gitaar komen spelen en zingen voor Hester. Ze gelooft in de kracht van muziek en hoe die mensen soms weer meer naar het hier en nu kan halen, kan laten genieten en ontspannen.
Het is heerlijk dat ze dit willen doen, maar ook beangstigend. Het is toch het beeld dat er leeft, dat mensen met een verstandelijke beperking zo makkelijk opgaan in muziek en meteen gaan swingen en op het podium springen om de artiest te omhelzen. Reacties waarvan ik heel zeker ben, dat Hester ze niet zal laten zien. ‘Die ken ik’ is een uitspraak die ik de laatste jaren niet meer gehoord heb. Ik heb geen idee hoe (en erger nog óf) Hester zal reageren. Dat vertel ik er maar meteen bij om teleurstellingen te voorkomen. Dat had Katja gelukkig al wel begrepen uit mijn verhalen. Nog steeds willen zij en Niels graag naar Hester en haar medebewoners om muziek te maken. Ik vind het fijn, spannend en moeilijk tegelijk.

Herkenning

En zo zitten we op een koude woensdagmiddag in de kerstvakantie bij Hester in de huiskamer van het wooninitiatief. Ik vrees het ergste, want bij mijn bezoek een paar dagen eerder was het me nauwelijks gelukt om contact met haar te maken. Er valt dus wel iets van mijn schouders als Hester me liefdevol knuffelt bij de begroeting. Ik laat haar de gitaar zien. Die herkent ze, want onze vader speelt ook gitaar. Ze denkt dat hij van hem is. Ik wijs naar Niels en vertel dat hij voor haar gitaar wil gaan spelen. Of ze het echt snapt, betwijfel ik.

De muziek

Hoe ze reageerde op de muziek? Beter dan ik vreesde, maar niet zoals ik hoopte. Ze reageert af en toe, wat goed nieuws is. Maar passend kan ik de reacties niet noemen. Midden in een nummer begint ze opeens fanatiek te klappen. Even later zet ze midden in een nummer ‘Sinterklaas kapoentje’ in. Niels kijkt me verward aan en ik lach hem maar bemoedigend toe. ‘Je hebt het doosje muziek in haar hoofd open gemaakt’, probeer ik uit te leggen. ‘En daar zit vandaag alleen Sinterklaas Kapoentje in.’ Dat lijkt hij half te snappen. Gelukkig voor hem reageren de andere twee bewoners wel door te lachen en te bewegen. Twee nummers later doet ze het weer. Uiteindelijk zingen we het allemaal mee. Begin januari, met kerst en nieuwjaar nog vers achter de kiezen, klinkt het me toch wat vreemd in de oren maar Hester is zich daar niet van bewust. Daarna zetten we rije, rije in een wagentje en hoofd-schouders-knie-en-teen met bijbehorende gebaren in.

Twijfels en dankbaarheid

’s Avonds ontvang ik een appje van Katja. Dat Niels twijfelde of Hester het wel leuk vond. Omdat ze naar buiten keek. Dat hij dacht dat ze ging klappen om hem op te laten houden met spelen. Ze vertelt hem te hebben uitgelegd dat Hester nu eenmaal anders of niet reageert. Dat ze een paar dagen eerder bijvoorbeeld helemaal niet op mij reageerde. Dat het feit dat ze klapte en zong, al was dat vreemd, liet zien dat de muziek haar raakte. Helemaal plaatsen kan hij dat als twaalfjarige niet.
Beter had ik het zelf niet uit kunnen leggen, schrijf ik terug.

En nog iets later realiseer ik me hoe bijzonder, ongelofelijk, het is, dat door het bloggen een buitenstaander die Hester niet kent, dit meteen begrijpt en ook nog eens uit kan leggen aan haar zoon. Door dat lezen, reageren en meeleven van al die mensen ben ik hierin toch (met André Hazes in gedachten) zoveel minder eenzaam.

Niet alleen het ontbreken van herkenning raakt Merel. Ook de hele rits aan hulpmiddelen die het leven van Hester – en dus ook van haar – binnenkwamen deden haar veel. 

Gewoon, even je hart luchten bij iemand die je niet kent

Het is altijd bijzonder om iemand in je huis te laten die je helemaal niet kent, maar wel meteen vertrouwd voelt. Ik zette koffie voor haar, joeg de kat naar boven omdat ze allergisch bleek en zonder enige terughoudendheid of ongemakkelijke beleefdheidsuitwisselingen, begonnen we ons gesprek. 

Natuurlijk hadden we heel veel gemeen. En natuurlijk kenden we dezelfde mensen, ‘onze’ wereld is niet zo groot. We wisselden ervaringen uit rond onze zoektocht naar goed onderwijs, over de rol van de brussen, de betrokkenheid van de vaders en onze kijk op de toekomst. We bleken eenzelfde idee te hebben wat we voor onze zonen willen, later als ze groot zijn. Ze was net zo kritisch als ik en haar behoefte om zelf de regie te houden, herkende ik meteen. 

Dus toen ze zei: ‘Ik wil eigenlijk zelf een wooninitiatief beginnen’, kon ik antwoorden: ‘Dat is er, wij zijn afgelopen zomer ingestapt. Ik zal je de contactgegevens doorsturen.’
Toen ze zei: ‘Ik weet wel een mooi gebouw waar we een goede dagbesteding zouden kunnen opzetten’, keek ik meteen op Googlemaps waar dat dan stond. Een paar minuten later hadden we het gebouw al met onze dromen ingericht. 

Hart luchten

We deelden foto’s en somden bijna staccato op waar onze zonen goed en minder goed in zijn. Dat leek emotieloos, maar dat was het natuurlijk niet; we deelden ook onze tranen. Ze trok na de koffie al pratend haar jas aan en toen ze buiten afscheid nam en ik in de deuropening stond, sneden we ook nog even het onderwerp Zorgkantoor en SVB aan. 

Het moet voor een buitenstaander een raar gesprek zijn geweest. Twee mensen die elkaar niet kennen, praten gezellig in een niet te begrijpen jargon, met inside kritiek op de bestaande voorzieningen en af en toe een harde grap die je alleen snapt als je zelf moeder-van bent.
Toen ze op haar fiets stapte en nog even zwaaide, realiseerde ik me weer hoe belangrijk het is om elkaar te kennen en af en toe ons hart te luchten bij elkaar. Omdat niemand anders weet wat wij weten. 

Je hart luchten bij iemand die je zonder woorden begrijpt, dat geeft kracht. Lees alles over kracht in lotje&co editie 28! Heb jij ‘m al?   

 

 

De zorg door de jaren heen doet mij denken aan mijn groentesoep

Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei: ‘Schrijf het eens op, hoe je die groentesoep maakt.’
Ik vond het een goed idee, en ik noemde het “Protocol voor soep”.
Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: ‘Als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst.’
Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst “Huffels”, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief.
Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de soep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: ‘Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak.’
‘Dat is goed,’ zei ik, en ik noemde het de “Soep-rapportage”. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. ‘Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan.’
Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI.
‘Dat betekent: Je Controleert Intensief,’ zei ze. ‘Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken. Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker.’

‘En hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten.’ ‘En al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update.’ ‘En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken.’ ‘We houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan álles wordt gedacht!’
U begrijpt, dit is allemaal erg handig en er is veel voor te zeggen.
Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten: Wie bekommert zich nog om de soep ?

Margreet Slootmans is palliatief kinderverpleegkundige, HBO verpleegkundige en mantelzorger voor mensen met DIS en ze maakt graag zelf groentesoep.

Ook Silvie probeert er de lol van in te zien. Dat dat niet vanzelf gaat deelt ze in dit e-book waarin ze de zorgbureaucratie in 43 verhalen beschrijft. Heb jij hem gelezen?

Als je weer in discussie met een arts moet

Tot mijn verrassing konden we heel snel terecht voor de operatie om buisjes te plaatsen, dat was fijn. Tijdens het consult twee weken geleden met onze vaste KNO-arts, benoemde ik dat ik het gevoel had dat haar neusamandel terug was. Volgens hem kon dit kon echt niet, dat zou wel heel onwaarschijnlijk zijn. Maar hij zou ernaar kijken.

Eenmaal in het ziekenhuis voor de buisjes-operatie bleek dat onze vaste KNO-arts, die veel ervaring heeft met kinderen met Down, er niet was. Er stond een andere arts ingeroosterd, vandaar dat we zo snel terecht konden. Maar met onze vaste arts had ik afgesproken dat hij ook de neusamandel zou weghalen als die weer gegroeid was. Als was hij ervan overtuigd dat die er niet zou zitten, omdat er in april al een enorme was weggehaald.

Discussie met een arts

Dus toen Louise sliep, heb ik ‘t toch nog maar even gezegd: ‘Ik had een andere arts verwacht, hij zou kijken welke buisjes nodig zouden zijn en eventueel de neusamandel weghalen.’
De arts zei: ‘Ik wil kijken maar ik haal niks weg, dat kan nu niet.’
Ik gaf opnieuw aan dat ik dat wel had afgesproken en ik werd beetje boos. Want terwijl Louise al sliep, stond ik te discussiëren met die onbekende KNO-arts.  En toen zei hij ook nog: ‘U heeft wel een grote mond bij u. Wie weet het nu beter?’

Louise kwam pas na 20 minuten terug van de operatiekamer. De KNO-arts liep meteen met haar mee. Hij gaf me een hand en maakte excuses. Hij zei: ‘U had helemaal gelijk, de neusamandel was echt enorm. Ik heb hem weggehaald en ze had heel veel vocht achter oortjes. Ze heeft dus ook buisjes gekregen.’
Hij voegde er nog aan toe: ‘U kunt het ook tegen uw vaste KNO-arts zeggen. Mama had gelijk en niet wij.’

Zo en nu plof ik op de bank en doe niks meer. Dit vechten heeft altijd zo’n impact op me. Ik doe het omdat het nodig blijft, maar het kost veel energie. Hopelijk krijgen we nu wel weer goede nachten!

De moeder van Louise (niet haar echte naam) deelde dit verhaal op social media. We mogen het anoniem overnemen. ‘Hopelijk is mijn verhaal een steun in de rug voor andere ouders bij hun volgende ziekenhuisbezoek’, zei ze erbij. 

De vraag is wel: hoe ver ga jij in het opkomen voor je kind? Je leest er alles over in Lotje&co nummer 11! Heb jij m al?

Zo zijn ook jouw kerstdagen ontspannen en gezellig

Zoals een opgeruimd huis. Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen. Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel. Een makkie dit jaar, want met maar vier gasten zit je tafel snel vol. Lekker zonder die tante die het altijd beter weet. En zonder die familieleden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wél komen, aanbieden om ook een gang te koken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat. Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers. Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel omdat je alweer ja zegt tegen de iPad, als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Neem nog een nipje van je dessertwijn.

Nog een laatste tip: geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goed zittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Dan maken we ons na de kerstdagen wel weer zorgen om de bureaucratie die het einde van het jaar ook met zich mee brengt. Als je er dan Silvie’s blogs over die papierwinkel bij leest, valt het vast mee!