Wat als meedoen in de maatschappij niet lukt?

Ze begint in de onderbouw, groep 2. Met een extra juf in de klas. Ze kan op woensdagmiddag en vrijdagmiddag met klasgenoten spelen. Fijn dichtbij! Meisjes die ze al kent van kerkactiviteiten en hun ouders die ik ken van vroeger. Naomi gaat naar de basisschool waar haar broer en zus op dat moment ook naar toe gaan. Prachtig.

In de pauze op het schoolplein willen haar vriendinnen Naomi erbij betrekken. Alleen staan is zielig, zo lijken ze te denken. Naomi ziet het anders: een schoolplein vol kinderen is onvoorspelbaar. Ze staat liever veilig aan de kant of blijft binnen.
Naomi gaat naar de school in het dorp voor de sociale contacten. Zo gewoon mogelijk, net als haar leeftijdgenoten. Dat dit ‘zo gewoon mogelijk’ voor de toekomst een illusie blijkt, weet ik dan nog niet. Niets is vanzelfsprekend en gewoon, zo blijkt iedere keer weer.

Omgaan met handicaps

Ze wordt uitgenodigd voor verjaardagsfeestjes van klasgenoten. Leuk! Ik ben trots als moeder, want ze hoort erbij! Maar Naomi ervaart dit anders. Voor haar is het verjaardagspartijtje onbekend terrein en daarom een angstig vooruitzicht. Wie komen er? Waar gaan we naartoe? Wat gaan we doen? Vraagt ze zich af.

Ze verzet zich en wil niet. Ze verstopt zich op het erf achter de boerderij. Wij zoeken haar op, proberen haar mee te krijgen, want ze is immers uitgenodigd? Dan hoor je te gaan. Mijn norm; ik leg mijn logica op die van haar. Het past niet. Ja, ze wil wel, maar ze weet niet hoe. Ik stem af met de moeder van de jarige. ‘Als het niet gaat, dan ben ik te bereiken, dan kom ik, haal ik haar op, of ik kan meegaan?’ Mijn kind mag het verjaardagsfeestje niet bederven. Want haar stemming en gedrag kan zo ineens omdraaien. Wij als ouders, weten dan nog niet wat we nu wel over haar weten. We hebben nog zo weinig kennis over hoe we moeten omgaan met haar handicaps, we handelden intuïtief met de kennis van dat moment.

Gewoon Naomi

Als je kind intensieve zorg en begeleiding nodig heeft, dan heb je niet zoveel aan de moederervaring die je met je oudere kinderen hebt opgedaan, kinderen die wel een ontwikkeling ‘volgens het boekje’ doormaken. We moeten het zelf uitvinden, zonder dat we ons kunnen oriënteren op wat bekend is.

Eigenlijk weten we bar weinig – en misschien staan we niet open voor meer informatie. Ze is voor ons gewoon Naomi. Daarnaast hebben we onze handen vol aan de onderzoeken naar haar epilepsie. Naar de onvoorspelbare insulten die zich in diverse vormen aandienen en waar moeilijk vat op te krijgen is. Op zoek naar de juiste medicatie, met alle bijwerkingen van dien. En waar we ook vragen, niemand kan ons iets vertellen over wat we kunnen verwachten. Met liefde en een warm nest moeten we het doen, want van de toekomst kunnen we ons geen voorstelling maken. De hoop op een enigszins normale ontwikkeling is er dan nog, misschien tegen beter weten in.

Meedoen in de maatschappij

En toch kan Naomi veel, ze fietst op een gewone meidenfiets. Ze gaat zelfstandig naar de drogist in het dorp, met een telefoontje van mij naar de eigenaar dat mijn dochter naar haar onderweg is. Ze kent Naomi. Zij helpt Naomi in de winkel.

Naomi haalt zwemdiploma A en B. Ze heeft er jaren over gedaan, maar toch. Ze ziet er leuk uit, mooi lang haar, leuke kleren. Daar zorgen we wel voor, zo ‘zie je niets aan haar’. Ze kan praten en lezen, ze heeft een relatief grote woordenschat. Dit blijkt altijd de valkuil te zijn, bij ons en bij professionals. Ze kan prachtig spreken, bijna poëtisch. Zoals: “De zon schijnt, ook een beetje in mij. Want ik voel me wel blij, hè?” Vragend om bevestiging. Ze stelt verrassende en aandoenlijke vragen of ze heeft mooie ideeën. Waarvan ik dan denk: wat leuk en wat slim. Maar ik weet nu dat het een vraag was om duidelijkheid te krijgen in alles wat er aan mogelijkheden bestaat. ‘Geef me houvast, zeg me dat jij als moeder of begeleider het weet’, lijkt ze te zeggen.

Ze wordt steeds overschat en overvraagd. Haar sociale en emotionele ontwikkeling blijft achter. Haar zelfredzaamheid en taakgerichtheid eveneens. Ze moet steeds aangespoord worden.
Misschien rijmen we dan nog steeds uit alle macht wat niet te rijmen valt. Je wilt zo graag dat je kind mee kan doen in de maatschappij, maar als dat echt niet lukt? Dan zit er niets anders op dan het anders-zijn en de gevolgen hiervan te accepteren, werkelijk onder ogen te zien.

Maar hoe dan? Hoe duid je iets als je er middenin staat? En met hart en ziel onderdeel van de situatie bent?

Wilma Klaassen is de moeder van Naomi, nu jongvolwassen. Ze heeft een verstandelijke handicap en kampt met autisme en epilepsie. Wilma schreef het boek ‘Naomi, wat kies ik voor haar? Een moeder op zoek naar een goed leven voor haar verstandelijk gehandicapte kind’ over haar zoektocht naar een goede woonplek voor Naomi. Bovenstaand verhaal komt uit het boek. 

Zelf je verhaal opschrijven, op zo’n manier dat anderen het graag willen lezen. Je kunt erover blijven dromen, je kunt ook meedoen aan onze workshop De Kracht van Bloggen op 25 september.