Ik keek naar de Nederlandse editie van Down the Road

Down the Road begint meteen fout. De voice-over is ontzettend oubollig; alsof ik naar een kampeerprogramma van omroep Max kijk. Maar zodra ze haar mond houdt, moet ik lachen. Lachen om Gordon omdat hij op z’n eigen jolige wijze de jongeren begroet. Zonder neerbuigend te zijn of ze kinderlijk aan te spreken. Hij doet zoals hij altijd doet en dat werkt wonderwel heel goed. Zingend gaan ze met z’n allen op pad in een busje, met Gordon achter het stuur. 

Down the Road

Even voor wie het TV-programma Down the Road niet kent: Gordon gaat 12 dagen met een groep van 7 jongeren met het syndroom van Down op reis, kriskras door Nederland. Ze ondernemen allerlei activiteiten, kletsen, lachen en leren nieuwe dingen. SBS6 maakt daar TV van. De Vlaamse versie kent al een aantal edities en is heel populair. Vooral door presentator Dieter, die de jongeren feilloos aanvoelt en in een eerlijke en heerlijke mix van vader, vriend en coach de jongeren begeleidt. 

De Nederlanders rijden naar zuid Limburg, ze gaan kamperen. Ik moet opnieuw lachen, omdat de deelnemers zo herkenbaar zijn. Natuurlijk ieder mens is uniek, Daniël ook. Maar toch, veel van de dingen die de jongeren in het programma zeggen en doen, herken ik. De knuffels -welbesteed bij Gordon- hun emoties die ze niet verbloemen en hun openheid. 

Al kijkend vraag ik me af hoe een neutraal iemand zo’n programma nou beziet. Ik scroll door de tweets met #downtheroad en zie alleen maar positieve reacties: ‘heerlijk spontaan programma’, ‘Als we toch allemaal maar zo onbevangen en liefdevol met elkaar om konden gaan, was de wereld zoveel mooier’, ‘Wat een leuk programma, zo open en eerlijk.’

Aapjes kijken?

Deze reacties geven ook antwoord op mijn vraag die ik altijd heb bij dit soort programma’s: ‘Moet dat nou? Is het geen aapjes kijken?’
Ja dit soort programma’s moeten, concludeer ik. Omdat we -als kijkers- iets kunnen leren van alle Daniëls op deze wereld. Daan doet dat in het klein, in zijn eigen omgeving. Thirza, Nick, Liam en hun reisgenoten durven dat in het groot. 
Gordon hoeft de bal alleen maar in te koppen -en hun eerlijkheid te incasseren. Want als hij concludeert dat het zo leuk is om met ze op pad te zijn omdat hij nu eindelijk mensen tegenkomt die zijn muziek wél waarderen, krijgt hij als antwoord van een van de meisjes: ‘Mag ik eerlijk zijn? Ik ken niet één nummer van jou!’

(fotocredit: Talpa, fotograaf: William Rutten)

 

Laat jij je gevoelens aan de brus(sen) zien?

Want er moet veel mee: twee(!) handschoenen, skipas, helm, stokken. En daar kwam dit jaar nog een mondkapje bij (plus een reserve) en een opgeladen telefoon. Want in Italië moet je echt overal je QR-code laten zien. Daarbij is het aantrekken van skischoenen -zonder dat je sokken dubbel zitten- best lastig. Zeker ook omdat je skibroek er overheen moet en niet erin. En ook de volgorde blijkt een ding: handschoenen aan voordat je je ski’s pakt, maar nadat je je helm hebt opgezet.

Met ’t zweet op mijn rug, want zelf al helemaal ingepakt, was ik Daniël aan het helpen in het warme ski-depot, terwijl zijn broers buiten ongeduldig stonden te wachten. Zij hebben de leeftijd dat ze alles zelf organiseren al lang geleden bereikt. Net toen Daan eindelijk na een hoop getrek en geduw vanwege zijn onwillige voeten, zijn skischoenen aan had en ik mijn rug rechtte, moest hij toch wel naar de wc…En o ja, zijn helm lag nog in de ski-kast, die hij net dicht had gedaan.
‘En je skistokken, waar zijn die?’ vroeg ik ook nog even voor de zekerheid. Toen Daan me glazig aankeek en onzeker op zijn bankje bleef zitten, verloor ik mijn geduld. Ik stuurde hem naar de wc -‘had dat eerder bedacht’- en liep zuchtend naar buiten. Ik snoof de ochtendkou op en blies stoom af bij de zijn broers. 

Gevoelens

Natuurlijk kon ik niet lang zeuren met een dag in de Italiaanse winterzon voor de boeg. Eenmaal in de gondel naar boven, was ik alle ergernis vergeten. Maar wat ik me bleef afvragen, was of ik er goed aan had gedaan om tegenover Julian en Simeon zo te laten blijken dat ik mijn geduld verloor. Zo te laten zien dat ik Daniël soms ingewikkeld vindt en er soms zo moe van wordt dat hij niet alles zelf kan of uit zichzelf doet. 

Aan de ene kant mogen ze dat natuurlijk best weten, daar zijn ze groot genoeg voor. Het is ook prima als ze zien dat houden van Daan soms zwaar is.
Maar aan de andere kant. Hun onmiddellijke reactie was medeleven. Ze gaven me een knuffel en namen Daniël de hele ochtend op sleeptouw om mij te ontzien. En dat is nu ook weer niet de bedoeling, want zij zijn wel gewoon broers en geen ouders.

Wat verandert er als je zorgintensieve kind volwassen wordt? Lees het in editie nummer 13 van Lotje&co! Bestel m nu.

 

Gewoon, even je hart luchten bij iemand die je niet kent

Het is altijd bijzonder om iemand in je huis te laten die je helemaal niet kent, maar wel meteen vertrouwd voelt. Ik zette koffie voor haar, joeg de kat naar boven omdat ze allergisch bleek en zonder enige terughoudendheid of ongemakkelijke beleefdheidsuitwisselingen, begonnen we ons gesprek. 

Natuurlijk hadden we heel veel gemeen. En natuurlijk kenden we dezelfde mensen, ‘onze’ wereld is niet zo groot. We wisselden ervaringen uit rond onze zoektocht naar goed onderwijs, over de rol van de brussen, de betrokkenheid van de vaders en onze kijk op de toekomst. We bleken eenzelfde idee te hebben wat we voor onze zonen willen, later als ze groot zijn. Ze was net zo kritisch als ik en haar behoefte om zelf de regie te houden, herkende ik meteen. 

Dus toen ze zei: ‘Ik wil eigenlijk zelf een wooninitiatief beginnen’, kon ik antwoorden: ‘Dat is er, wij zijn afgelopen zomer ingestapt. Ik zal je de contactgegevens doorsturen.’
Toen ze zei: ‘Ik weet wel een mooi gebouw waar we een goede dagbesteding zouden kunnen opzetten’, keek ik meteen op Googlemaps waar dat dan stond. Een paar minuten later hadden we het gebouw al met onze dromen ingericht. 

Hart luchten

We deelden foto’s en somden bijna staccato op waar onze zonen goed en minder goed in zijn. Dat leek emotieloos, maar dat was het natuurlijk niet; we deelden ook onze tranen. Ze trok na de koffie al pratend haar jas aan en toen ze buiten afscheid nam en ik in de deuropening stond, sneden we ook nog even het onderwerp Zorgkantoor en SVB aan. 

Het moet voor een buitenstaander een raar gesprek zijn geweest. Twee mensen die elkaar niet kennen, praten gezellig in een niet te begrijpen jargon, met inside kritiek op de bestaande voorzieningen en af en toe een harde grap die je alleen snapt als je zelf moeder-van bent.
Toen ze op haar fiets stapte en nog even zwaaide, realiseerde ik me weer hoe belangrijk het is om elkaar te kennen en af en toe ons hart te luchten bij elkaar. Omdat niemand anders weet wat wij weten. 

Je hart luchten bij iemand die je zonder woorden begrijpt, dat geeft kracht. Lees alles over kracht in lotje&co editie 28! Heb jij ‘m al?   

 

 

Zo zijn ook jouw kerstdagen ontspannen en gezellig

Zoals een opgeruimd huis. Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen. Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel. Een makkie dit jaar, want met maar vier gasten zit je tafel snel vol. Lekker zonder die tante die het altijd beter weet. En zonder die familieleden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wél komen, aanbieden om ook een gang te koken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat. Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers. Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel omdat je alweer ja zegt tegen de iPad, als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Neem nog een nipje van je dessertwijn.

Nog een laatste tip: geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goed zittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Dan maken we ons na de kerstdagen wel weer zorgen om de bureaucratie die het einde van het jaar ook met zich mee brengt. Als je er dan Silvie’s blogs over die papierwinkel bij leest, valt het vast mee! 

 

 

Op een koude zaterdag gezellig even naar de teststraat

Vooral het afzeggen van de ortho-afspraken hakte erin; eigenlijk mocht precies deze week zijn beugel eruit. En nu moest hij nog weer twee weken. De online lessen gingen gelukkig goed en verder nam Daan het gelaten op. Corona is niet leuk, maar gaat ook niet meer weg.
Op donderdagavond kwam het verrassende bericht dat de PCR-test van degene die positief testte op de thuistest, negatief was. We waren opgelucht, maar ook verward; ze was ook nog ziek geworden deze dagen.

Daarom besloten we de afspraken die de leerlingen ondertussen hadden gemaakt bij de GGD, gewoon te laten staan. Dus reden Daniël en ik op zaterdagmorgen al vroeg naar de teststraat. Er waren veel kinderen die kwamen testen en opvallend veel mannen die de testen afnamen. Wij mochten in rij B en kwamen bij Kees terecht, tenminste dat stond op de sticker op z’n plastic schort. Een wat oudere man, die de tijd nam, een grapje maakte en ondertussen dat stokje diep in Daniël z’n neus duwde. 

Teststraat

’s Middags ging Daniël bij klasgenoot Maaren lunchen. Hij vertelde vrolijk over Kees en de test en toen sloeg Maaren d’r moeder de schrik om het hart: vergeten om met Maaren naar de teststraat te gaan. Ze zette de twee vrienden in de auto en reed er alsnog heen, in de hoop dat ze ertussen mochten. Gelukkig dat mocht. 

Alleen moesten ze in rij C, tot ongenoegen van Daniël, die natuurlijk al had gezien dat Kees er nog steeds was. Maaren kwam bij Hans terecht, ook een wat oudere man die ook de tijd nam en ook een grapje maakte. Natuurlijk vertelde Maaren dat haar vriend Daniël die ochtend bij Kees was geweest voor de test. Waarop Hans zijn collega van rij B er even bij riep om een gezellig praatje te maken. Toen ik Daniël aan het einde van de middag ophaalde bij Maaren, hadden ze er nog lol om samen. 

Dus: dank jullie wel testmeneren Kees en Hans voor jullie vriendelijkheid en geduld. In zo’n koude teststraat staan, is vast ook niet jullie favoriete bezigheid op zaterdag. Gelukkig waren Daniël en Maaren allebei negatief en kan hun leven weer door. Tot een volgende keer. 

Humor en wat vriendelijkheid is wat we nodig hebben deze winter. Heb jij het tijdschrift over humor al? 

Als je opeens middenin de zorgbureaucratie zit

We zijn in een wooninitiatief gestapt. Een klein groepje ouders heeft veel voorwerk gedaan. En nu er een zorgvisie ligt, hebben zij anderen uitgenodigd mee te gaan doen, waaronder wij. Superleuk, want Daniël zijn vrienden zijn nu ook zijn toekomstige huisgenoten.
Maar goed, voor het zover is, moet er nog enorm veel werk verzet worden. En omdat ik al veel te veel uren in ALEZ, Daan z’n school steek, is Harro actief bij het wooninitiatief. Hij zit in de werkgroep wonen en in de werkgroep financiën. (Ik trouwens in de werkgroep zorg, helemaal niets doen kan uiteraard niet.)

Zorgbureaucratie

De werkgroep financiën hield z’n eerste vergadering bij ons thuis. Ik deed enorm mijn best om me er niet mee te bemoeien.
Harro wilde op een rij zetten waar de inkomsten straks vandaan gaan komen. Toen hij de vraag stelde hoe de bewoners voor de huur en de zorg gaan betalen, raakte hij verstrikt in de afkortingen en het jargon. Wlz, zorgzwaartepakketten, Wajong, Wmo. Hij kwam er niet meer uit: ‘Wat is dan een zzp? Wie stelt dat vast? En welke heeft Daniël eigenlijk?’
De andere werkgroepleden probeerden uit te leggen dat je voor de Wlz bij het Zorgkantoor moet zijn, dat de Wmo bij de gemeente zit en je voor een Wajong-uitkering bij het UWV moet aankloppen. Iemand zocht zelfs de tabellen met de zzp-pakketten erbij. Maar ze kwamen er niet uit.
‘Sil, kom ‘ns helpen. Dit gaat echt boven mijn pet.’
‘Let op, uit pgb, de Wlz dus, mag je alleen zorgkosten betalen!’ legde ik uit.
En toen de andere vader zei: ‘Maar wat als we de zorg als ZIN inkopen?’ wist Harro het helemaal niet meer: ‘Wat is ZIN nou weer?’
Mijn uitleg dat ZIN zorg in natura betekent, hielp natuurlijk niet.

Toen we later onze tanden poetsten, kon hij er nog niet over uit: ‘Jonge jonge wat is de zorg ingewikkeld geregeld. Wie heeft dat ooit zo bedacht? Je haakt als ouder toch gewoon af. En dan krijgt je kind dus minder zorg. Eigenlijk kan het niet.’
Het was dat ik mijn mond vol tandpasta had, anders had ik ‘m met liefde gewaarschuwd dat het in de dagelijkse praktijk, als je formulieren echt moet gaan invullen, nog ingewikkelder is.

 Silvie verzamelde al haar blogs over die zorgbureaucratie in de bundel ‘Zullen we er maar gewoon om blijven lachen?’ Bestel nu en lach mee.

Als je zorgintensieve kind er wat stil bij zit

Julian en ik bestelden een wijntje, Siem en Daan cola. We proostten op de goede cijfers waar Simeon en Julian het school- en collegejaar mee zijn begonnen. Julian heeft op dezelfde middelbare school gezeten, dus bespraken we alle leerkrachten maar weer ’ns en kreeg Simeon tips hoe met ze om te gaan.
‘Je moet toch dit jaar je vakkenpakket kiezen?’ vroeg Julian.

Stil

Terwijl we wachtten op onze hamburgers ging het over dat vakkenpakket, over het vak informatica dat Simeon er zo graag bij wil doen. Over wiskunde B of toch maar wiskunde A. Julian vertelde dat hij voorlichting had gehad over buitenlandse stages, over universiteiten waar hij zijn master zou kunnen doen. Terwijl ik vragen stelde en meedacht, keek ik naar Daniël die tegenover me zat. Hij was stil, zat wat onderuitgezakt, een beetje voorovergebogen, fronsje in zijn voorhoofd.

Het gebeurt wel vaker dat hij het gesprek aan tafel niet helemaal kan volgen. Meestal gooit hij er dan halverwege iets in dat hij wel snapt en hebben we ook aandacht voor hem. Maar nu kon hij het niet alleen niet volgen, het ging ook over een leven dat hij nooit zal leiden. En dat voelde hij natuurlijk haarfijn aan. 

Ik voelde met hem mee en uiteraard hadden we het toen ook over zijn school. Over de kip die hij met Koen de kok had gemaakt. Over zijn stage bij de Jumbo. We vertelden Julian over onze zeiltocht in de herfstvakantie, waarbij Daniël precies nog wist wat we waar hadden gegeten. 

Maar ik liet me dit keer niet verleiden om ons gesprek alleen over onderwerpen te laten gaan waar Daniël bij kon aanhaken. Ik wilde ook nog weten hoe Julian z’n nieuwe kamer beviel en hoe leuk zijn huisgenoten waren. Dus zat Daniël er opnieuw wat stil bij, toen we op ons toetje wachtten. 

‘Het leven dat je zorgintensieve kind nooit zal leiden.’ Dat is bij tijd en wijle een pijnlijke constatering, we noemen dat levend verlies. Lees er alles over in het laatste nummer van Lotje&co.

Als je kind weer eens veel medische afspraken heeft

We rijden naar de praktijk en eenmaal binnen is Daniël helemaal geprogrammeerd. Hij weet hoe hij zich aanmeldt, wacht netjes tot zijn naam in het scherm verschijnt en weet ook waar hij naar toe moet als er dan ‘stoel 1’ achter verschijnt. Ik loop achter hem aan.
Want gelukkig mag ik weer mee en kan ik iets van controle houden over de voortgang. Ik kan er in ieder geval naar vragen. Als de assistente z’n elastiekjes eruit heeft gehaald, wachten we op de controle door de orthodontist zelf.
‘O, dat ziet er best goed uit,’ zegt ze en kijkt me lachend aan. Ik neem aan dat ze doelt op hoe schoon z’n gebit is. We doen thuis namelijk ons uiterste best om Daniël te helpen bij het poetsen, stoken en gorgelen. Veel gedoe, dat nog al eens tot discussie leidt.

Maar ze bedoelt iets anders: ‘Ik vind dat z’n beugel er voor de kerst uit kan!’
‘Oo wat fijn, dat is goed nieuws!’ juich ik.
‘Nee niet beugel eruit…’ schrikt Daniël en houdt zijn hand voor zijn mond. Zelfs deze verandering blijkt lastig voor hem.
‘Dan kom je toch gewoon een keer thee drinken,’ zegt de orthodontist lachend en neemt de tijd om uit te leggen wat ze gaat doen.

Medische afspraken

Met een hele rits afspraken stappen we weer in de auto. Happen voor de nachtbeugel, aanmeten spalkje, dan alles eruit, nachtbeugel ophalen, nacontrole; het is veel en nog steeds moeilijk te begrijpen voor Daniël. Dus doe ik wat we altijd doen om hem houvast te geven: we gaan het visualiseren en een lijstje maken. Vroeger deed ik dat door boekjes te maken met foto’s of een kalender waar hij iedere dag kon afstrepen tot de grote gebeurtenis. Nu laat ik hem alle afspraken in zijn agenda schrijven. 

Hij bladert heen en weer, zoekt de juiste datum en schrijft het allemaal netjes op. Dan bedenk ik me dat er ook nog wat medische afspraken staan voor de kerst. Die laat ik hem ook opschrijven: een controle-afspraak bij de oogarts en een gesprek met de kinderarts. Waar de AVG-arts ook bij is, zodat we met haar kunnen kennismaken. Want Daniël wordt volgend jaar 18.
‘O ja Daan, er is ook nog een afspraak met de KNO-arts,’ herinner ik me en zoek in mijn inbox wanneer dat ook al weer was.
‘Is wel heel veel,’ zegt Daniël dan en trekt een frons.
‘Je hebt gelijk, het is ook veel.’ Ik denk even na en besluit dan de KNO-arts te verzetten. Dat is geen hoge nood en kan ook makkelijk in januari of februari. Laten we vooral ruimte in de agenda houden om te genieten van dat goede nieuws dat hij straks niet meer naar de ortho hoeft!

Als ouder moet je het maar kunnen blijven opbrengen, die zorg elke dag weer. In alle nummers van Lotje&co komt dit wel aan bod. Heb jij ze al? 

Kreeg jouw kind ook een uitnodiging voor de griepprik?

Ik moet aan onze kinderarts in Amerika denken -waar we 6 jaar hebben gewoond. Daar gingen we naar een commerciële kinderartspraktijk voor de controles van alle drie de jongens. Hele aardige kundige artsen, maar wel Amerikaans. Dus kreeg Daniël daar altijd de griepprik als we voor de jaarlijkse controle kwamen. En omdat ik er toch was, werd hij mij ook aangeboden. ‘Het is belangrijk dat je overeind blijft mama, met drie kleine jongens’, zei de assistente dan en liet mij ook een snuif nemen. Een snuif ja, we kregen daar geen prik maar moesten een goedje opsnuiven. Simpel en zo gepiept. 

Griepprik

Nu sta ik met de uitnodiging in mijn hand en weet het even niet. Sinds we weer in Nederland wonen, krijgt Daniël geen uitnodiging meer -ondanks het ruisje in zijn hart. Ik ben er nooit achteraan gegaan. Teveel gedoe en hij is bijna nooit ziek.
‘Daan is hartstikke immuun voor alles’, zegt Harro als ik hem vraag wat we zullen doen. Ik grinnik, dat klopt op zich, al heeft ie deze herfst z’n eerste verkoudheid al te pakken -inclusief een ritje naar de teststraat. 

De huisarts heeft door die coronaprikken zijn bestand natuurlijk opgeschoond en nu staat Daan netjes in het rijtje ‘kwetsbaar’ en krijgt hij wel een griepprik-uitnodiging. Omdat de verwachting is dat het een zwaar griepseizoen gaat worden, weet ik het even niet. En natuurlijk ben ik na alle discussies ook gevoelig voor het argument ‘u beschermt met de griepprik ook anderen’.

Een reden om het niet te doen, is dat ik opzie tegen het hele verhaal eromheen: Daan voorbereiden dat hij weer een prik krijgt, 100 keer uitleggen dat het niet tegen corona, maar tegen de griep is. En uitleggen waarom alleen hij deze prik krijgt en wij niet. En dan ook nog in de rij met een zenuwachtig kind. Met enige weemoed verlang ik terug aan die Amerikaanse commerciële kinderarts, met z’n griepsnuifje. 

In Amerika gingen veel dingen anders, zoals ook het onderwijs. Lees het mee in de gebundelde blogs van Silvie over haar zoektocht naar een passende plek voor Daniël. 

 

Als je je realiseert dat het zorgen voor nooit ophoudt

Ik moet terugdenken aan een sportdag van de basisschool, lang geleden. Daniël zat in groep 5. Ik was er de hele dag bij om te helpen en Daniël een beetje in de gaten te houden. Hij deed het prima, liep netjes met zijn groepje mee en deed leuk mee met alle sporten en spelletjes. Z’n begeleidster bleef een beetje op de achtergrond en hielp hem waar nodig.
De dag sloot af met een gezamenlijke run over 400 meter; de hele atletiekbaan rond. Ik liep met Daan mee, zodat hij t niet op zou geven en mee zou blijven doen. Een moeder van een klasgenoot verzuchtte: ‘Jeetje je blijft er maar druk mee he? Wij staan hier aan de kant omdat onze kinderen zo groot zijn dat ze het zelf kunnen en jij rent nog weer mee.’
Ik keek haar toen wat bevreemd aan, ik had niet eens in de gaten dat het voor mij zo anders was dan voor de andere aanwezige ouders.

Zorgen voor

Het voorval is me altijd bijgebleven. Want tja, ook al is Daniël 17, we rennen nog steeds met hem mee. Ik denk voor hem, regel uiteindelijk alles voor hem. Ook al kan hij zelf zijn schooltas inpakken ’s ochtends, ik kijk altijd mee. Ook al regelt hij zelf z’n sociale afspraken, ik check altijd nog bij de moeders van zijn vrienden of het past. Ik fiets met hem mee naar zijn stage, ga met hem mee naar de ortho. We denken na over zijn toekomst, we zijn druk met het regelen van een plek om straks te wonen, te werken. Wij beheren zijn financiën, nu en in de toekomst. Het zorgen voor houdt nooit op.

Dus kijkt mijn sportvriendin me aan en zegt dan zelf: ‘Dat moment komt voor jullie natuurlijk nooit, dat Daniël jullie niet meer nodig heeft.’
‘Yep’, reageer ik met een grimas. ‘We zullen altijd in zijn nabijheid moeten zijn. Ook als hij niet meer thuis woont. Dus voor ons geen buitenland meer. En geen lange reizen.’ ‘Kom’, zegt ze dan, ‘we hebben genoeg gesport, we gaan koffie drinken.’

Altijd zorgen voor, betekent ook altijd druk met de zorgbureaucratie… Lees mee met Silvie’s hilarische verhalen, die je zeker weten herkent!