Zo belangrijk is het om de zorg te kunnen delen

Onze knuffelbeer gaat nu twee weekjes naar school. Wat waren we bang! Niet alleen omdat school altijd veel van hem heeft gevraagd. Ook omdat hij er al 11 maanden niet meer was. En omdat hij tijdens die 11 maanden in een heel andere wereld vertoefde. Een wereld waarin hij kon genieten van heel veel exclusieve aandacht. Ook zij waren bang… Maar ze wilden met een schone lei beginnen. Iets waar we ontzettend dankbaar om waren en zijn.

Zijn eerste weken verliepen al bij al ontzettend goed. Veel beter dan iedereen had verwacht en gevreesd. Hij is vrolijk en gelukkig. Ook thuis merken we dat het nog steeds goed met hem gaat. De impact van het terug naar school gaan waar we zo bang voor waren, blijft voorlopig uit. Desondanks waren er enkele incidenten in de klas. Hij had een paar crisissen. En hij klopte een juf op het hoofd. Dat deed ons even wankelen. Nee toch… Waarom? En ik begrijp dat het geen fraai beeld vormt van onze zoon bij mensen die vanop afstand toekijken. Het zijn die zaken die opvallen bij een kind waar op voorhand al twijfels over bestonden.

Ondanks het wankelen, vielen we niet. Want zij stonden achter ons. Zij zagen, door die incidentjes heen, het positieve in ons kind. Ze lieten hun beeld niet vertroebelen. Ze kwamen voor hem op en hadden blijvend oog voor de dingen die de voorbije weken wél heel goed liepen. Het zou nochtans gemakkelijk zijn om er een bevestiging in te vinden voor de angsten die er op voorhand al waren: ‘Zie je wel, dit lukt niet, dit is niet haalbaar.’

De zorg delen

Wat zijn we blij, met hen achter ons. Blij met hun vele inspanningen om dit te doen slagen. Blij met de gerustellende berichten en telefoons. Blij met hun visie. Met hun kijk op ons kind. Blij dat ze er samen met ons voor gaan en ze dag per dag kijken hoe het loopt. Hun positieve houding geeft ons kracht om samen door te gaan.

We gaan verder. Stap voor stap. Met een beetje schrik, maar vooral met hoop. Dat is immers wat hun steun en aanpak ons geeft. En zonder hoop, kan je niet zorgen…

Miet Neetesonne is een Vlaamse moeder van 3 jongens, onder wie 2 met een beperking. De middelste heeft ASS en een mentale beperking, de jongste heeft een zware meervoudige beperking en functioneert op het niveau van een baby (hij heeft BPAN, een ernstige neurologische aandoening). Hoe haar leven verloopt deelt ze op haar blog.

Ook wij zijn er voor elkaar. We kunnen de zorg delen, door herkenning en erkenning. Want samen komen we een hele stap verder. Lees daarom ons boek ‘Wat Niemand Weet’.

Wat als je als ouder-van zelf ziek wordt?

Anderhalve week met vage klachten. Een kriebel in de keel en een vervelend kuchhoestje, af en toe lichte koorts die vlot weer zakt zonder medicatie. Een dag heel erg misselijk. Hoofdpijn. Na enkele dagen een drukkend gevoel op de borst en benauwdheid. Mijn lichaam gaf duidelijk aan dat ik het rustiger aan moest doen, toen ik plots steeds feller naar adem moest happen.

Toen ik in de ziekenwagen stapte, dacht ik vooral aan één ding: mijn risicopatiëntje! Het moet behoorlijk dramatisch geklonken hebben,toen ik zijn papa smeekte om hem alsjeblieft goed in de gaten te houden.

Er kwam geen test, want ik mocht terug naar huis. Met de boodschap dat ik er vanuit moest gaan dat ik het coronavirus te pakken heb en me daarnaar moest gedragen. Maar zeker weet ik het niet.
Ik rust nu vaker. Geregeld op mijn buik gaan liggen helpt. Mijn man verzet bergen werk om ons gezin draaiende te houden.

Mijn grootste zorg blijft: wat met mijn risicopatiëntje? Heb ik het nu effectief? Hoe kan ik mijn kind beschermen? Is dat wel haalbaar? Loopt hij effectief meer risico om ernstig ziek te worden of is hij sterk genoeg? Was zijn luchtweginfectie van twee weken geleden misschien Corona en is hij er dus al vanaf? Of maakt de nasleep daarvan hem net kwetsbaarder?

Corona? Ja of nee? Veel vraagtekens. Best wel wat zorgen. En ik hap naar adem.

Miet Neetesonne is een Vlaamse moeder van 3 jongens, onder wie 2 met een beperking. De middelste heeft ASS en een mentale beperking, de jongste heeft een zware meervoudige beperking en functioneert op het niveau van een baby (hij heeft BPAN, een ernstige neurologische aandoening). Hoe haar leven verloopt deelt ze op haar blog.

Lees ook hoe wetenschapper Jorien ons een digitale hart onder de riem steekt.

Wat we ook doen, we doen het altijd fout

Mijn zoon heeft een grote crisis. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik probeer rustig te blijven, me af te sluiten voor de omgeving en mijn zoon uit de situatie te halen. Ik spreek hem zacht toe. Hij doet me pijn. Krabt, slaat en gooit. Ik wijs hem niet terecht, maar toon begrip. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Waarom is die moeder niet wat strenger? Ze hoort dat kind strikter op te voeden. Fout! Ik doe het helemaal fout.

Mijn zoon heeft een grote crisis. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik probeer rustig te blijven, maar het lukt me niet. Ik verlies mijn geduld. Ik schreeuw naar hem, wijs hem terecht, geef hem een tik op zijn poep. Het begrip is eventjes helemaal op, de onmacht neemt over. Mijn zoon overstemt mijn geschreeuw. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ocharme dat ventje. Wat gaat die moeder hysterisch tekeer. Dat kind wordt bijna mishandeld. Zo kalmeert hij nooit. Fout! Ik doe het helemaal fout.

Mijn zoon heeft een grote crisis. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik reageer rustig, maar zeer kordaat. Ik wil grenzen stellen. Ik spreek hem streng toe, zet hem even aan de kant, op straf. Hij blijft hysterisch. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ocharme. Dat kind heeft begrip nodig, erkenning van zijn gevoelens. Geen militaire aanpak. Straffen en belonen, dat is niet meer van deze tijd. Fout! Ik doe het helemaal fout.

Wat ik ook doe, ik doe het altijd fout. Voor buitenstaanders althans. Voor mensen die enkel vanuit hun eigen referentiekader kunnen denken en niet beseffen dat sommige kinderen om een heel andere aanpak vragen dan die van hen.

Ik zoek mijn weg, elke dag opnieuw. Het is een hobbelig pad. Ik struikel en sta weer op, de ene keer al wat vlotter dan de andere. Ik maak fouten en probeer bij te sturen. Vaak is het absoluut niet duidelijk welke aanpak nu de juiste is. Ook al lijkt het voor buitenstaanders zo eenvoudig. Zien ze dan niet dat zij een heel andere weg bewandelen?

Miet Neetesonne is een Vlaamse moeder van 3 jongens, onder wie 2 met een beperking. De middelste heeft ASS en een mentale beperking, de jongste heeft een zware meervoudige beperking en functioneert op het niveau van een baby (hij heeft BPAN, een ernstige neurologische aandoening). Hoe haar leven verloopt deelt ze op haar blog.

Anders zijn dan anderen kan ook kracht geven, zoals de prachtige fabel Angsthaas en de Anderen laat zien!