Voelt Hester de kracht van muziek nog?

Een echte jaren ‘80 specialist was ze. Phil Collins, Dire Straits, Tina Turner, Tracy Chapman, Gloria Estefan. Ook Nederlandse muziek was favoriet: Frank Boeijen, BZN, André Hazes. Cassettebandjes en later CD’s werden zorgvuldig gekozen. Dansen en meezingen deed ze niet, maar luisteren des te meer. Vol overgave, met stralende ogen, gekluisterd aan haar hifi-setje.

De muziek van Hazes

Dat Hester mentaal achteruitging, is heel lang onduidelijk geweest. Dat wat verloren leek, kon een paar weken of maanden later weer hersteld zijn. Of lijken te zijn. Medicatie leek van invloed te zijn. De epilepsie, de manier van begeleiden, de woonsituatie, het leek allemaal invloed te hebben. Allemaal dingen waar iets aan te doen is. Wat we vol overgave probeerden.
Dat ze daadwerkelijk achteruitging, daar wilden we heel lang gewoon niet aan. Voor alle terugvallen, afwezige momenten, vreemde reacties was wel een verklaring te vinden. We richtten ons veel liever op herstel en opbouw. Tot er momenten kwamen waardoor ik niet langer om de waarheid heen kon.

Zo’n moment kwam een jaar of zes geleden. Hester logeerde een weekend bij ons en speciaal voor haar hadden we ‘Zij gelooft in mij’, de prachtige documentaire over André Hazes, opgenomen. Want Hester heeft altijd van André en zijn liedjes gehouden. Vol verwachting keek ik geregeld naar mijn zusje naast me op de bank, maar er was geen spoortje van herkenning in haar ogen te bekennen, anderhalf uur lang. ‘Ik zit hier heel alleen kerstfeest te vieren’ zong André, een absolute favoriet van haar en Hester staarde in het niets. Op de vraag of ze het liedje kende, reageerde ze niet eens. Wie die man daar toch was, kon ze me ook al niet vertellen. ‘Blijf altijd eenzaam’, zong André aan het einde, terwijl bij mij in de 90 minuten die de documentaire duurde onontkoombaar was door gedrongen dat ik mijn zus aan het verliezen was. Dat dit ondenkbaar was bij de Hester zoals ik haar kende. Dat er hier iets echt helemaal mis was. Dat er heel veel Hester voor altijd weg was.

Terug naar het hier en nu

Ik krijg een ontroerend aanbod van Katja, een vaste lezeres van mijn blog. Haar zoon Niels wil gitaar komen spelen en zingen voor Hester. Ze gelooft in de kracht van muziek en hoe die mensen soms weer meer naar het hier en nu kan halen, kan laten genieten en ontspannen.
Het is heerlijk dat ze dit willen doen, maar ook beangstigend. Het is toch het beeld dat er leeft, dat mensen met een verstandelijke beperking zo makkelijk opgaan in muziek en meteen gaan swingen en op het podium springen om de artiest te omhelzen. Reacties waarvan ik heel zeker ben, dat Hester ze niet zal laten zien. ‘Die ken ik’ is een uitspraak die ik de laatste jaren niet meer gehoord heb. Ik heb geen idee hoe (en erger nog óf) Hester zal reageren. Dat vertel ik er maar meteen bij om teleurstellingen te voorkomen. Dat had Katja gelukkig al wel begrepen uit mijn verhalen. Nog steeds willen zij en Niels graag naar Hester en haar medebewoners om muziek te maken. Ik vind het fijn, spannend en moeilijk tegelijk.

Herkenning

En zo zitten we op een koude woensdagmiddag in de kerstvakantie bij Hester in de huiskamer van het wooninitiatief. Ik vrees het ergste, want bij mijn bezoek een paar dagen eerder was het me nauwelijks gelukt om contact met haar te maken. Er valt dus wel iets van mijn schouders als Hester me liefdevol knuffelt bij de begroeting. Ik laat haar de gitaar zien. Die herkent ze, want onze vader speelt ook gitaar. Ze denkt dat hij van hem is. Ik wijs naar Niels en vertel dat hij voor haar gitaar wil gaan spelen. Of ze het echt snapt, betwijfel ik.

De muziek

Hoe ze reageerde op de muziek? Beter dan ik vreesde, maar niet zoals ik hoopte. Ze reageert af en toe, wat goed nieuws is. Maar passend kan ik de reacties niet noemen. Midden in een nummer begint ze opeens fanatiek te klappen. Even later zet ze midden in een nummer ‘Sinterklaas kapoentje’ in. Niels kijkt me verward aan en ik lach hem maar bemoedigend toe. ‘Je hebt het doosje muziek in haar hoofd open gemaakt’, probeer ik uit te leggen. ‘En daar zit vandaag alleen Sinterklaas Kapoentje in.’ Dat lijkt hij half te snappen. Gelukkig voor hem reageren de andere twee bewoners wel door te lachen en te bewegen. Twee nummers later doet ze het weer. Uiteindelijk zingen we het allemaal mee. Begin januari, met kerst en nieuwjaar nog vers achter de kiezen, klinkt het me toch wat vreemd in de oren maar Hester is zich daar niet van bewust. Daarna zetten we rije, rije in een wagentje en hoofd-schouders-knie-en-teen met bijbehorende gebaren in.

Twijfels en dankbaarheid

’s Avonds ontvang ik een appje van Katja. Dat Niels twijfelde of Hester het wel leuk vond. Omdat ze naar buiten keek. Dat hij dacht dat ze ging klappen om hem op te laten houden met spelen. Ze vertelt hem te hebben uitgelegd dat Hester nu eenmaal anders of niet reageert. Dat ze een paar dagen eerder bijvoorbeeld helemaal niet op mij reageerde. Dat het feit dat ze klapte en zong, al was dat vreemd, liet zien dat de muziek haar raakte. Helemaal plaatsen kan hij dat als twaalfjarige niet.
Beter had ik het zelf niet uit kunnen leggen, schrijf ik terug.

En nog iets later realiseer ik me hoe bijzonder, ongelofelijk, het is, dat door het bloggen een buitenstaander die Hester niet kent, dit meteen begrijpt en ook nog eens uit kan leggen aan haar zoon. Door dat lezen, reageren en meeleven van al die mensen ben ik hierin toch (met André Hazes in gedachten) zoveel minder eenzaam.

Niet alleen het ontbreken van herkenning raakt Merel. Ook de hele rits aan hulpmiddelen die het leven van Hester – en dus ook van haar – binnenkwamen deden haar veel. 

muziek

Hester heeft een enorme wil om te leven

‘Ik ga dood.’ Soms zegt ze dat tegen me. Als een constatering. Zonder me aan te kijken. ‘Ik wil niet dood’, zegt ze er dan altijd meteen achteraan. Vastbesloten en nog altijd zonder me aan te kijken. Tegen niemand anders zegt ze het dit, alleen tegen mij.

Maar voor het eerst verandert er iets. Na haar laatste epileptisch insult knapt Hester maar heel langzaam op. Ze is steeds minder goed in staat om te herstellen. Haar spieren zijn nog lang slap en ze is moe. Als ik haar een paar dagen later een middag mee naar huis neem, is ze nog stil. Het lukt haar gelukkig weer om de aardappelen te schillen, maar ze zegt weinig en lacht nauwelijks. Na het eten breng ik haar terug naar huis en praat even na met begeleidster Melissa.

wil om te leven

‘De eerste dagen na het laatste insult zei ze steeds dat het allemaal niet meer lukte. Dat ze dood ging. En dat ze dood wilde’, vertelt Melissa. Ik val stil. ‘Dat ze dood wil?’ vraag ik uiteindelijk. ‘Ja’.
Dit is de eerste keer dat Hester zelf de moed verliest, dreunt in mijn hoofd. ‘Maar gisteren toen ik haar gedoucht en aangekleed had’, vervolgt Melissa haar verhaal, ‘sloeg ze haar armen om me heen. ‘Ik wil toch nog niet dood’, zei ze.’
Ik laat haar woorden even op me inwerken. De eerste keer dat Hester even de moed verliest, corrigeer ik mijzelf.

Alleen in de auto verbeter ik mijn gedachte nogmaals. Dit is de eerste keer dat Hester de moed heeft om het leven even los te gaan laten.

tijdschrift Lotje&coDe wil om te leven en de moed om het los te laten horen bij ons, ouders van zorgintensieve kinderen. Ze zijn dus ook thema’s in het tijdschrift Loje&co. Heb jij je collectie al compleet? 

wil om te leven

Als je zus alleen maar met je mee naar huis wil

Het is woensdagmiddag, de vaste middag waarop ik Hester ophaal en meeneem naar huis. Maar dat gaat deze middag niet, want Hester heeft ’s ochtends een insult gehad en is nog moe en slap. Het grootste deel van de ochtend heeft ze geslapen. De begeleidster heeft me gebeld om te vertellen dat het bezoek niet door kan gaan.

‘Dan kom ik wel even gezellig koffie bij haar drinken’, had ik aan de telefoon gezegd. Maar gezellig is het niet want Hester wil geen koffie. Ze wil mee naar huis. Dat dat niet kan omdat ze nog te moe is, omdat ik (verzin ik) nog moet werken, omdat ze als ze weer beter is, wel kan komen, ze hoort het niet. ‘Ik wil gezellig met jou mee’.

Ze blijft het maar herhalen. Niet boos, maar vastbesloten. Steeds probeert ze rechtop te gaan zitten, haar been uit haar bed te tillen richting de rolstoel naast haar bed, maar het lukt haar niet om er beweging in te krijgen. Zeker vijftig keer heeft ze die woorden herhaald als ik vertrek. De rest van de middag en avond komen ze steeds opnieuw terug in mijn hoofd. Als ik zelf ga slapen zie ik voor me hoe mijn zusje machteloos probeert haar been op te tillen om uit haar bed te komen en in de rolstoel te gaan zitten.

hulpmiddelenLees ook over de toenemende hoeveelheid hulpmiddelen die Hester nodig heeft en Merel verdrietig maken…

mee naar huis

Waarom hulpmiddelen Merel verdrietig en dankbaar maakt

Allemaal onmisbare hulpmiddelen waar haar begeleiders erg blij mee zijn en die ze met open armen verwelkomen. Waarvan ze de handigheid, het comfort, het gebruiksgemak prijzen. ‘Kijk, ze zit echt veel beter in deze rolstoel’. ‘Die schoenen geven veel meer steun’. ‘We kunnen haar veel beter verzorgen op dit bed’. Een blijdschap die ik begrijp en na een tijdje ook wel met ze deel. Maar niet meteen.

confronterend

In de eerste instantie, als zo’n nieuwe stoel of tillift het huis en daarmee Hesters leven in wordt gereden, zie ik een voorwerp dat er vreselijk gehandicapt uitziet. Weer een stuk gehandicapter dan zijn voorganger. Dat mij keihard om de oren slaat met het feit dat Hester opnieuw verder achteruit is gegaan. Dat er weer iets bijgekomen is dat ze niet meer kan.

altijd het beste

Ik heb geholpen om ze uit te zoeken, al die hulpmiddelen. Gewoon omdat ik haar het beste ken en omdat ik wil dat ze het juiste hulpmiddel krijgt. Samen met mensen die er verstand van hebben. Met ergotherapeuten en medewerkers van hulpmiddelenfabrikanten. Mensen die gewoon hun werk doen en bezig zijn met een zakelijk proces. Een technisch proces. Ik praat met ze over de juiste afstelling van een voet- of hoofdsteun, over de kleur van de bekleding terwijl ik me van binnen steeds ontroostbaarder en eenzamer voel. Nog nooit is dat iemand opgevallen.

ergens goed voor

Het laatste hulpmiddel dat erbij gaat komen, is een rolstoelzitting die helemaal op maat is gemaakt voor Hester. Die er door zijn speciale pasvorm voor zorgt dat ze rechtop zit. Zelf heeft ze daar te weinig kracht voor. Vandaag wordt de laatste passing gedaan. Een vriendelijke, deskundige jongen rijdt een kuip vol schuim in de bijzondere vorm van Hesters rug de kamer in en ik slik alle opkomende emoties zo goed mogelijk weg. Hester zelf is stilletjes. Samen met de jongen zet ik Hester over in de nieuwe kuip. Zodra ze zit zegt ze op besliste toon vier woorden die mijn pijn verzachten.

‘Dat zit veel fijner’.

hoopverlenerHulpmiddelen kan je helaas niet los zien van de zorgbureaucratie. In 43 hilarische verhalen deelt Silvie haar ervaringen over dit energiemonster. 

hulpmiddelen

Als je zus eigenlijk een korset nodig heeft

Dat gevoel verandert tijdens de heenrit. In de achteruitkijkspiegel zie ik dat Hesters ogen steeds weer dichtvallen. Ik twijfel of het vermoeidheid is of een voortekenen van een epileptisch insult. Vermoeidheid, besluit ik, want aan een insult wil ik niet denken.
Bij binnenkomst in het ziekenhuis staart Hester wazig voor zich uit, terwijl ik haar door de gangen duw en ons een onmogelijk klein liftje in worstel om het souterrain te kunnen bereiken. We moeten ons daar eerst melden voor röntgenfoto’s.

Wervelkolom

In de wachtkamer zit Niek, mijn man al die er vlak voor ons een afspraak heeft voor zijn eigen wervelkolomproblemen. Hester is ondertussen een beetje wakker geworden en blij hem te zien. Slaperig zegt ze daarna alsnog: ‘Dit wil ik nog eens vaker doen’.
Haar naam wordt geroepen en ik rij haar de onderzoeksruimte binnen. Met de twee aanwezige dames help ik haar de onderzoekstafel op. Ik maak mezelf een stil verwijt dat ik er niet aan gedacht heb bij de verzorging door te geven dat ze een broek zonder rits en een bh zonder beugel aan moest. Nu moeten we aan haar draaien en trekken om alles uit te doen. Hester laat het over zich heen komen.

Tijdens het nemen van de foto moet ik vanwege de straling achter een glazen wandje gaan staan. Ik zie op het scherm haar wervelkolom vol haarspeldbochten verschijnen. ‘Ze heeft een behoorlijke scoliose’, zegt de radiologe. Ik knik.

Vanaf de onderzoekstafel klinkt hard gesnurk. Hester is in slaap gevallen en snurkt met open mond. Ik kan mijn lachen maar net inhouden. Dan zijn we klaar en maken haar wakker. Haar broek wordt opgehesen, de bril weer opgezet en de bh weer aangedaan. Maar bij het omhoogkomen verschuift hij weer. Ik zie Hester onder haar shirt naar haar borst grijpen.
‘Mijn bh is uit mijn tiet gevlogen’, zegt ze terwijl ze alles op zijn plek duwt. Ik grinnik en vraag me af wanneer ik Hester ooit het woord tiet heb horen zeggen. Nog nooit, waarschijnlijk. Wat doet een afbrokkelend brein toch rare dingen met een mens.

Korset

We rijden door naar het wervelkolomcentrum waar Niek eveneens op zijn consult zit te wachten. Hester begroet hem alsof ze hem een week niet meer gezien heeft. ‘Ik vind het toch zo leuk hier’, vertelt ze hem. ‘Dit wil ik nog eens vaker doen.’ Er gaat een deur open en haar naam wordt geroepen. Ik kus Niek snel en rij naar binnen. Bij de neuroloog vertel ik over alles dat minder en minder wordt bij Hester en hoe ze steeds meer in elkaar lijkt te zakken. Zo erg dat een korset misschien uitkomst kan bieden volgens de fysiotherapeute.

De neuroloog besluit de orthopeed erbij te roepen. Als ze terugkomt met de specialist is Hester opnieuw in slaap gevallen. Ik vertel Hesters verhaal opnieuw zoals ik het al zo vaak aan zoveel dokters verteld heb. Zo vaak dat het me steeds vaker lukt het te doen zonder te huilen of zelfs maar mijn stem te laten trillen.
Ze adviseren een nog verder aangepaste rolstoel in plaats van een korset. Want een korset beperkt haar bewegingsruimte teveel en is voor mensen met een incontinentieprobleem maar moeilijk schoon te houden. En gezien de vooruitzichten…

Toch tranen

De orthopeed probeert het voorzichtig en tactvol te brengen. Ik bedank hem daarvoor maar zeg daarna dat dat niet nodig is. Dat ik weet wat er komen gaat. Met een open blik kijkt hij me aan en zegt hij dat wat er nu gebeurt met Hester ook op mijn leven een forse invloed moet hebben. Waardoor ik zonder het te willen en tegen al mijn voornemens in, toch vertel over hoe Hester was. Over hoe ze liep, danste, zwom, paard kon rijden. Hoe we samen speelden op de schommel. En hoe bizar het is dat ik nu een heel leven heb opgebouwd, een zoon heb die al bijna gaat studeren, terwijl zij… Ik wijs naar mijn slapende zus die helemaal voorover gezakt in haar rolstoel hangt en breek dan alsnog.

De rest van mijn tranen slik ik door en veeg ik gauw weg. De artsen hebben nog meer afspraken staan, waaronder eentje met mijn eigen man. Ik tik Hester op haar schouder en zeg haar dat ze de dokters gedag kan zeggen en dat we lekker koffie gaan drinken.

Even later zitten we met twee grote cappuccino’s en twee broodjes aan een tafeltje in de koffiecorner van het ziekenhuis. Hester is helemaal wakker en kan niet stoppen met glimlachen en zeggen dat we dit nog eens vaker moeten gaan doen en dat het toch zo leuk is hier. Voor ik er iets aan kan doen, steekt ze haar hele hand in het kopje en pakt er een grote dot wit-bruin schuim uit en begint haar vingers af te likken. Mijn zusje die altijd zo’n hekel heeft gehad aan vieze handen. Het is tragisch en komisch wat een afbrokkelend brein met een mens kan doen.

Wat Niemand Weet...Lees Merel’s verhalen over Hester ook in ons boek Wat Niemand Weet. Verhalen voor en door ouders en brussen…Bestellen kan hier!

korset

Als je zus in zevenmijlslaarzenstappen achteruit gaat

‘Dat is eigenlijk al een paar dagen zo’, zegt de begeleidster. Ik verwacht dat de begeleidster naar ons toe komt lopen om Hester in haar rolstoel naar het toilet te rijden, maar in plaats daarvan loopt ze naar een hoek van de ruimte en duwt de tillift in onze richting. O ja… de tillift. Het is de derde keer dat ik zie hoe het ding Hester uit de rolstoel optakelt en het went niet.
De begeleidster rijdt haar hangend in de tillift de badkamer in en manoeuvreert een paar keer tot ze boven het toilet hangt, maakt haar broek en luier los en laat haar dan langzaam zakken. De tillift maakt een zoemend geluid. Een kleine zestig kilo menselijk lichaam is van de ene plek naar de andere getransporteerd.

Hard achteruit

Niet meer zelf op kunnen staan uit de rolstoel, overdag slapen, het zijn zevenmijlslaarzen-stappen achteruit die Hester op dit moment maakt. Het gaat in een tempo dat ik emotioneel niet bij kan houden. Ik loop achter de feiten aan. Duw ze voor me uit. Uit het zicht.
Al weken moet ik bellen met de huisarts om de volgende grote stap terug op te vangen, maar ik loop ervoor weg. Ik moet een verwijzing vragen naar de orthopeed voor het aanmeten van een korset. Hester zit namelijk steeds schuiner. Zo schuin dat de onderkant van haar ribben gevaarlijk dichtbij de bovenkant van haar bekken komt. Als die twee elkaar raken, doet dat veel pijn. Een korset kan dat voorkomen. Een korset dat ik moet regelen bij de orthopeed. Ik heb mezelf vanmorgen streng toegesproken en opdracht gegeven vanmiddag eindelijk echt te gaan bellen met de huisarts.

Terwijl Hester op het toilet zit, gaat verderop in het huis de bel. De begeleidster loopt naar de voordeur. Ik hoor haar praten en lachen met een vrouw waarvan ik de stem herken. De kapster. De begeleidster loopt de badkamer weer binnen.
‘De kapster is er. Dat waren we vergeten door te geven. Heb je nog tijd om Hester te laten knippen voor je haar meeneemt?’
Ik knik en feliciteer mezelf met dit excuus om het telefoontje met de huisarts weer ‘te vergeten’. Dan spreek ik mezelf in gedachte streng toe: ‘Vanmiddag ga je bellen. Punt uit.’

In stilte

Hester wordt door de begeleidster weer opgetakeld door de zoemende lift en naar de stoel gereden die de kapster heeft klaargezet. Ik schuif er een stoeltje bij en kijk hoe mijn zusje geknipt wordt. Ze zegt niet veel en haar gedachten lijken totaal afwezig te zijn. Op onze gesprekken en opmerkingen reageert ze nauwelijks. Af en toe blaast ze een plukje los haar weg.
Ook later op de middag, bij mij thuis, laat ze zich nauwelijks horen. De aardappelen schilt ze in stilte. Ik doe wat ik me heb voorgenomen en bel de huisarts voor de verwijzing. Ik kan hem de volgende dag ophalen. Met een murw gevoel hang ik op. Ik heb de stap gezet waar ik zo tegenop zag.

Ze is er nog!

Als we het eten op tafel zetten, ben ik bijna net zo somber en afwezig als Hester. ‘Ik vraag me af hoe lang dit allemaal nog kan. Ze gaat zo hard achteruit’, zucht ik tegen mijn man. We vallen stil.
Halverwege het eten kijkt Hester me voor het eerst deze middag recht aan en wijst naar haar bord. ‘Ik vind dit zo lekker. En ook zo leuk trouwens, om hier bij jullie te eten’, zegt ze. ‘Dat wil ik nog wel eens vaker doen. Dat vind ik hartstikke leuk, trouwens. Dat wil ik echt nog eens vaker doen.’ Haar ogen staan opeens helder. Om haar mond een blije lach.
‘Natuurlijk mag je dat nog eens vaker doen, lieverd. Iedere week, dat weet je toch’, antwoord ik haar.

Het moedeloze gevoel is verdwenen. Mijn zusje is er nog. Door zulke blije en lieve momenten kan ik de zevenmijlslaarzenstappen achteruit iedere keer opnieuw toch weer aan.


Wat Niemand Weet...
De verhalen van Merel staan ook in ons boek Wat Niemand Weet. Over de jaren voordat deze zevenmijlslaarzen achteruit zich aankondigden, tot aan nu. Lees je mee? 

 

achteruit

Kan je pijn verzachten door ‘m weg te wuiven?

 

Ik ben niet gewend dat dit hardop gezegd wordt. Erkend wordt.
Want Hester gaat al jaren verder en verder achteruit. Met vrienden en familie kan ik daar over praten. Met hulpverleners veel moeizamer. Want als ik Hesters achteruitgang tegenover hen benoem, of vertel wat ze vroeger allemaal kon, zelfs als ik foto’s van toen laat zien, reageren ze meestal laconiek met opmerkingen als ‘Ik zag er tien jaar geleden ook heel anders uit’, ‘Ze wordt natuurlijk wel ouder, hè’.

Pijn verzachten

Als ik dan aangeef dat Hester en ik nog geen jaar schelen, komt er een vaag ‘tja’ of worden er schouders opgehaald. ‘Het valt allemaal wel mee’, lijken ze daarmee te willen zeggen. Ik denk dat dat als troost bedoeld is. Al jaren ben ik gewend aan hulpverleners die denken dat ze de pijn verzachten door hem weg te wuiven.

Nu opeens vertellen drie hulpverleners in één week hetzelfde als ik ze al jaren probeer te vertellen. Dat het niet meevalt. In alle ogen zie ik opeens begrip dat er niet eerder is geweest. Dat begrip is troostend en schokkend tegelijkertijd.

 

Wat Niemand Weet...Merel is de zus van Hester. ‘Erkenning is belangrijk’, zegt ze. Haar blogs staan ook in ons boek ‘Wat Niemand Weet’. Mooie, liefdevolle blogs over het voorrecht om de zus van Hester te zijn.

 

pijn verzachten

‘Het is tijd voor een ander keuzes. Voor een ander beleid. De rek is eruit.’

‘Het is tijd voor een ander beleid’, zegt Hesters fysiotherapeute door de telefoon. Het is aan het einde van de middag en ik sta groente te snijden met mijn smartphone tussen mijn oor en mijn schouder geklemd. Na deze zakelijke, inleidende zin volgen de woorden waarvan ik wist dat ze ooit zouden komen. Dat ze niet lang meer op zich zouden laten wachten. Die ik eigenlijk al maanden aan zag komen, waar ik op voorbereid was, of dacht te zijn, maar die toch snoeihard aankomen nu ze er eenmaal zijn.

De fysiotherapeute heeft haar best gedaan het staan en stapjes maken zo lang mogelijk te blijven oefenen met Hester, maar het wordt te zwaar, vertelt ze. De rek is eruit. Voor haar, voor de verzorging, voor Hester zelf. Het lukt niet meer. De ergotherapeut gaat meekijken. Er moet een tillift komen. Ook de rompbalans verslechtert steeds verder. We moeten na gaan denken over een korset.

Ik voer er een rustig en zakelijk gesprek over. Maak afspraken. Mijn stem klinkt me vreemd normaal in de oren. Zelfs mijn handen trillen niet en het lukt ook prima om de Thaise curry verder klaar te maken. Maar als ik opgehangen heb en aan tafel ga zitten om te eten val ik stil.

‘Het is tijd voor een ander keuzes. Voor een ander beleid. De rek is eruit.’
Premier Rutte zegt soortgelijke woorden als de fysiotherapeute paar uur later uur opnieuw. Ik kijk naar de zoveelste persconferentie en hoor de nieuwe maatregelen, cijfers, de onderbouwing. Dit gaat over een totaal ander, wereldwijd veel ingrijpender en groter probleem dan dat van mij en Hester, maar toch klinken de woorden hetzelfde. ‘Ander beleid’. Maar voor mij komt het zoveel minder hard aan dan diezelfde woorden vanmiddag.

angsthaasDe rek is er al lang uit bij gezinnen met een kind dat anders is. Maar we blijven doorgaan, overeind en liefdevol voor onze kinderen zorgen. En ja anders zijn heeft ook zijn mooie kanten. Die kanten worden beschreven in de fabel ‘Angsthaas en de anderen’. Heb jij hem al in huis?

ander beleid

Mijn zorgintensieve zus hoort bij ons, haar familie

Haar onrust uit zich in een onophoudelijke stroom woorden, zinnen en vragen. Steeds dezelfde woorden en zinnen, mededelingen, opmerkingen, steeds dezelfde vragen die allemaal even onnavolgbaar en vreemd zijn. ‘Ik vind het zo jammer dat Vera van de fysiotherapie is overleden’, is er eentje van. Ze heeft het over een fysiotherapeute die haar jaren geleden behandelde en die, zover ik weet, nog altijd springlevend rondloopt ergens in de buurt van Nijmegen. ‘Dan ga ik senseokoffie drinken, en doordrukkoffie drinken en gewone koffie drinken’, is een ander zinnetje dat steeds weer terugkomt ook vlak na het koffie drinken.
‘Want ik wil zo graag boodschappen met jou gaan doen. Ik wil zout kopen en sojasaus kopen en koffie kopen,’ is een andere. Ze wil trouwens ook borduurwerkspullen kopen, en naaispullen, en spiegeloorbellen, gekleurde spiegeloorbellen’. ‘Wat ik één keer tegen jou wil zeggen’, is ook een zinnetje dat keer op keer terug blijft komen. ‘En ook één keer tegen Niek wil zeggen’. ‘En ook één keer tegen mijn neefje wil zeggen’. Een paar keer zegt ze dat ze niet wil huilen en begint dan te huilen. Twee keer zegt ze dat ze niet wil schreeuwen om daarna voor te doen hoe ze niet zal schreeuwen.

Blijven praten

Het is een stroom woorden die me overspoelt en die me na een kwartiertje samen in de auto al de kriebels bezorgt. En dan hebben we nog een hele kerstmiddag en -avond voor de boeg. Na tien minuten thuis zie ik mijn man en zoon ook vermoeide blikken met elkaar wisselen. We grijpen naar dat ene middel dat Hester soms iets rustiger maakt: een film. Love actually zetten we op.
Net als iedereen hebben we hem al tig keer gezien en daardoor is het meteen een stuk minder erg dat Hester er doorheen praat. Of eigenlijk fluistert, want ergens in haar brein leeft nog altijd het besef dat het niet wenselijk is om door het geluid van de televisie heen te praten. Maar stoppen met praten kan ze ook niet en dus fluistert ze. ‘Man’, horen we haar tussen de vaste zinnetjes door fluisteren als er een man in beeld komt. ‘Vrouw’. ‘Auto’. Ze zwaait terug als Hugh Grant als premier naar de menigte zwaait.

Bij de familie

Als de film voorbij is, praat Hester weer op vol volume. Ik probeer het te negeren, naar de achtergrond te filteren, maar het lukt steeds minder goed. We zetten het gourmetstel op tafel, sausjes, vlees, gesneden groente, salade, brood, water en wijn. Ook een volle mond belet Hester niet om door te praten. Op haar bord gooit ze de salade door de saus. Niek kan nog net voorkomen dat ze haar handen in het bord legt.

Ik zie mijn puberzoon met een vies gezicht naar de smurrie op Hesters bord kijken.
‘Ze kan er niks aan doen’, zeg ik tegen hem.
‘Dat weet ik’, zegt hij.
‘Ze hoort bij de familie. Ze hoort bij ons met Kerst. Als jij er ooit zo bij komt te zitten, zorg ik ook voor jou’, zeg ik.
Hij antwoordt met de botheid en eerlijkheid die bij zijn leeftijd past. ‘Als ik er ooit zo bij kom te zitten, dan hoeft het voor mij niet meer’, zegt hij.
Ik probeer een pedagogisch verantwoord antwoord te verzinnen, maar er komt niks. Ik slik en kijk naar mijn zusje. Voor mij ook niet, is het enige dat ik kan denken.

Wat Niemand Weet...De verhalen van brus Merel vind je ook in Wat Niemand Weet, het boek voor en door familie van zorgintensieve kinderen.

familie

De tandarts mag wel kijken, maar niet boren

Bij de ingang help ik haar met het ontsmetten van haar handen en zet ik mijn nieuwe mondkapje op. De wachtruimte is kaal en leeg. De tijdschriften zijn weggehaald en er staan veel minder stoelen dan de laatste keer dat we hier waren. Op de vloer is met tape een grens aangegeven om afstand te kunnen bewaren. Ik rij Hesters rolstoel naar een stoeltje en ga zitten.

Ik ben in gedachten verdiept als Hester plotseling een enthousiast greep doet naar mijn stoffen mondkapje met bloemetjespatroon. ‘Ik vind dat jij toch zo’n mooi sjaal om hebt, Merel’, zegt ze er stralend bij. Haar vingers belanden net niet in mijn linkeroog. Ik knijp mijn ogen van schrik dicht en gooi in een reflex mijn hoofd naar achteren en stoot mijn achterhoofd daarbij hard tegen de muur. Een pijnscheut trekt door naar mijn nek.

Ik bijt op mijn tanden om te voorkomen dat ik iets lelijks zeg. Daarna pers ik mijn lippen op elkaar om niet aan Hester uit te gaan leggen dat dit geen sjaal is maar een mondkapje. Dat je het mondkapje van iemand anders niet aan moet raken. In plaats daarvan lach ik naar haar en zeg: ‘Ja, mooi he!’ ‘Echt prachtig’, zegt ze met glimmende ogen.

We zijn aan de beurt. De blijdschap glijdt van haar gezicht af. Ze kijkt de tandarts doordringend aan en vertelt hem dat hij wel mag kijken, maar niet mag boren. Hij belooft het. Samen helpen we haar uit de rolstoel in de tandartsstoel. De assistente laat de stoel naar achter zakken en de tandarts richt de lamp. Hesters gezicht verkrampt, maar ze doet dapper haar mond open. Bij iedere beweging van de tandarts knippert ze met haar ogen. Ik sta naast haar en wring me in allerlei bochten om haar handen vast te houden zonder in de weg te staan.

Er zijn geen gaatjes, maar er moet wel tandsteen verwijderd worden. Van het zoemende geluid bij haar gezicht worden Hesters ogen groot en angstig en knijpt ze zo hard in mijn handen dat het pijn doet. Ze begint te trillen. Even ben ik bang voor een insult. De tandarts ziet het gelukkig ook. Hij praat geruststellend tegen haar en doet steeds maar kleine stukjes, maar alles weghalen lukt uiteindelijk niet.

We maken een nieuwe afspraak. Ik spreek de woorden uit waarvan ik weet dat ze altijd een genezende werking hebben op mijn zusje. ‘Zullen we samen koffie gaan drinken?’ De stralende, ontspannen lach is meteen weer terug op haar gezicht. Ik lach onzichtbaar mee achter mijn mondkapje met bloemetjes.

Trauma’s liggen al snel op de loer. Zo ook bij Julie en het ziekenhuistrauma van haar Beer.

 

 

tandarts