Ook dit is 2020…. alles loopt steeds anders

Voor Zeb is het steeds opnieuw moeten schakelen heel erg moeilijk. De vijf basisvragen; wie, wanneer, wat, hoe en waar van de methodiek “geef me de vijf” gaan continu door zijn koppie. En wij doen ons best al deze vijf vragen elke minuut van de dag naar waarheid te beantwoorden. Tot we weer moeten schakelen in iets waar we zelf ook geen invloed op hebben, zoals personeelstekort.

Zeb heeft 24 uur per dag 1-op-1 begeleiding nodig, zowel thuis, op de woongroep als op school. En dat maakt de situatie zo kwetsbaar. Niemand kan hier iets aan veranderen, maar het is wel waar we het mee moeten doen. De woongroep, en ook school, hebben regelmatig te maken met een personeelstekort en doen hun uiterste best alles toch zo goed mogelijk rond te krijgen door bijvoorbeeld extra of langere diensten te draaien. En daar maak ik me dan weer zorgen over; ook dit zijn mensen die op hun tijd rust en tijd voor zichzelf nodig hebben, net als iedereen. Ik probeer ze hierbij te helpen, op mijn manier…

Ik roei steeds met de riemen die ik heb en huil en praat van me af als ik het nodig heb om vervolgens te bieden wat op dat moment in mijn macht ligt, zoals zelf de dienst draaien om Zeb de rust te kunnen geven door dat wat gepland stond door te kunnen laten gaan. Het is fijn wanneer je voelt dat je hier niet alleen in staat en je al je frustraties bij de woongroep en op school mag uiten. Want voor hen geldt hetzelfde, ook zij doen hun uiterste best binnen de mogelijkheden die er zijn.

Stiekem brengt deze situatie, ondanks de onzekerheid en angst, ook een ongekende rust voor ons met zich mee. Dit klinkt wellicht bizar maar we vertoeven in ons piepkleine wereldje en daar varen wij als gezinnetje wel bij. Omdat de wereld om ons heen vertraagt, feestjes, waar Zeb toch geen aansluiting vindt en dus erg confronterend zijn, niet gevierd kunnen worden, mis ik stiekem dus eigenlijk weinig tot niets.

Ondanks dat ik de mensen om ons heen alles gun, merk ik dat in deze tijd de confrontatie simpelweg minder groot is wanneer je een zorgintensief kind hebt en dat is fijn. Voel ik me schuldig over dit gevoel? Een beetje misschien, maar ook dit is onderdeel van Corona.

Zou je me vragen wat Corona ons heeft gebracht het afgelopen jaar, dan zijn dat dus niet enkel negatieve dingen. Het mooiste is te zien hoe mijn zoon met autisme en al zijn andere beperkingen steeds opnieuw meeloopt in de passen die wij moeten zetten, en daar ben ik zo enorm trots op! Dit doen we samen, omdat we simpelweg niet anders kunnen. En Zeb heeft genoeg aan zijn kleine wereld, zolang deze duidelijk is. En ik ben bang dat deze uitdaging voorlopig nog wel even zal blijven bestaan.

Mandy heeft een prachtige webwinkel waar ze prachtige woonspulletjes verkoop. Via deze webwinkel vraagt ze aandacht voor het zeer zeldzame syndroom dat Zeb heeft, namelijk BBSOAS. Alle opbrengsten van haar webwinkel gaan het goede doel. 

Lees ook 7x daarom kunnen ouders-van zorgintensieve kinderen de crisis aan.

Een overzichtelijke thuiswereld geeft rust en ontspanning

Ik word iedere ochtend wakker in een soort van droom-gevoel. Dit kan niet waar zijn-gevoel. Hoe houden we dit met zijn allen goed vol en hoe blijven dierbaren ongedeerd? Lukt het ons de verantwoordelijkheid te nemen die nu van ons gevraagd wordt? Blijf thuis, hou afstand!

Zorgintensieve kind

En dan kijk ik naar mijn puberzoon van 14. Zeb heeft nu een groot voordeel… dat klinkt hard en raar maar zijn wereld is naast het gemis van school niet veel veranderd. Zeb is het liefste thuis, in zijn onesie met ons om hem heen. Nu we een schema hebben en hij elke ochtend les krijgt via videobellen is er structuur. Dat geeft rust. Vriendjes missen blijft hem bespaard omdat ze er niet zijn in zijn leventje ?. Een pijnlijk, maar groot voordeel omdat er voor Zeb in dat opzicht geen gemis is. Pijnlijk in de gewone wereld maar in het moment waarin we nu leven een groot voordeel. Een wereld die kleiner en kleiner wordt en dus minder prikkels geeft. Minder schakelingen tussen het één en het ander en minder risico niet te kunnen voldoen, geeft Zeb rust. En ons stiekem ook.

Wij zagen er als een berg tegen op. Geen school, geen zorgboerderij om het weekend, geen anderen om ons heen. Geen uitlaatklep voor ons. En wat gebeurt er? Nu de tweede week in de wereld van de coronacrisis voorbij is, is er duidelijkheid in onze thuiswereld. Dat geeft overzicht en ontspanning. Omdat het simpel is. Er niets van ons verwacht wordt behalve dat we het volhouden en het samen doen.

Trots

Als ik nu uit het raam kijk en kinderen buiten zie spelen moet ik wel weer slikken. Zeb ligt met zijn iPadje op bed, met zijn plankje fruit en yoghurt. Gewoon omdat het zo hoort, omdat we het altijd zo doen. Ik hou me vast aan wat we nu presteren met zijn drietjes. We zijn trots op Zeb, zijn manier van zijn, dat de wereld van nu voor ons makkelijk maakt. En schuif mijn gordijn maar dicht omdat ik het nodig heb dit gevoel vast te blijven houden.

Hoe het ‘gewone’ leven voelt, leerde Mandy tijdens de Familievierdaagse.

Mandy Megens (45) is getrouwd met Rob (53). Ze hebben een samengesteld gezin met Rose (23), Stef (21) en Zeb (13). Zeb heeft het BBSOAS (Bosch-Boonstra-Schaaf-optische atrofie) syndroom. Een zeldzaam syndroom waar maar 50 kinderen wereldwijd mee gediagnosticeerd zijn. Rob werkt fulltime en Mandy is verpleegkundige van beroep, maar werkt niet. Sinds de komst van Zeb heeft ze ervaren dat ze haar energie moeilijk kan verdelen tussen werk en zorg thuis.

Mag ik even niet sterk zijn?

Zeb nog een aantal jaren thuis houden zoals het hoort, zoals voor de meeste veertienjarigen de normaalste zaak van de wereld is, was ook onze wens. Alleen moeten wij toch gaan kiezen voor een andere weg. Die hopelijk als de beste route gaat uitpakken voor Zeb.
Onze grootste zorg is het enorme gat tussen Zeb zijn IQ van 94, zijn sociaal emotionele leeftijd tussen de 2,3 en 9 jaar en performaal IQ van 54. Als je net als Zeb een mutatie hebt op het Nr2F1 gen dan zijn keuzes maken, grenzen bewaken, impulsen controleren, consequenties overzien, niet goed aangelegd in je hersenen. Tenminste niet bij Zeb. De juiste vertakkingen in je hersenen maken dat je dingen oppakt en kan leren. En daar zit zijn hulpvraag.

Hoe kunnen we Zeb aanleren dat hij, puur op zijn cognitie, zijn “geweten” moet inzetten? Dat hij de regels moet volgen omdat ze goed voor hem én de mensen om hem heen zijn? Hoe zorgen we ervoor dat Zeb straks als hij 20 is en van school af moet, een zo zelfstandig mogelijk leven kan leiden? Met begeleiding en toezicht maar niet meer met iemand constant naast hem die zijn geweten is, zijn schaduw? Is mijn kind uit huis laten gaan, het antwoord op deze vragen?
Ik kan je vertellen dat Zeb angstig is als wij die schaduw niet voor hem zijn. Hij heeft ons nodig. Heel hard nodig. Hij praat als de beste, weet veel over bepaalde onderwerpen, is geïnteresseerd in de ander, is complimenteus en dankbaar, kan supergoed Duits en Engels. En toch, kan hij niet zonder constant iemand naast hem.

Wij gunnen Zeb een werkplekje bij de NS (wat waarschijnlijk nooit gaat gebeuren, maar toch), maar zonder het risico dat hij een trein probeert te starten omdat hij de impuls om dat te doen niet kan bedwingen.

Mijn kind uit huis laten gaan?

En nu is dat dringende advies van een professionele zorginstelling daar: ‘Laat ons gaan kijken of we Zeb z’n sociaal emotionele leeftijd kunnen opschroeven.’
Zodat hij zelfstandiger kan zijn. Zodat hij niet alleen maar terecht kan op een plek waar mensen met een heel laag IQ functioneren omdat zij ook constant toezicht en aansturing nodig hebben. Daar is Zeb cognitief te “goed” voor. Dat zou hem ongelukkig maken omdat hij daar de aansluiting mist met de medemens.
Onze grote wereld gaat veel te snel voor Zeb. Al wil hij er dolgraag aan deelnemen. Maar een heel beschermde wereld gaat een stapje te langzaam. Dus moeten we op zoek naar een passend niveau.

Moet ik deze kans aangrijpen en het aan professionals overlaten? En mijn kind uit huis laten gaan?

‘Een mama knuffelt, zorgt voor je, maakt fruitsalades, plankjes lekkers en kriebelt je over je rug als je naar bed moet. Zij is jouw houvast en je troost en dus je mama. Maar mama’s kunnen niet je “geweten” trainen en de therapie geven die nodig is om minder foute keuzes te maken in het leven. Dat moeten anderen doen, professionals. Zij kunnen trainen wat mama’s niet kunnen.’ Zo werd het aan Zeb uitgelegd. Waarop Zeb zei: ‘Oh dan begrijp ik het. Dat zou fijn zijn als dingen minder fout gaan. Kan Werkenrode me hierbij helpen?’
Maar ’s avonds in bed kruipt Zeb tegen me aan en zegt: ‘Mam ik wil bij jou en Rob blijven, thuis, ik hoef niet volwassen te worden, mag ik gewoon kind blijven?’
Dat dus. Tussen die emoties vlieg ik heen en weer.

Het doet me pijn dat wij deze keuze moeten maken voor een jongen van bijna 14. Ik had het zo graag anders gewild. Maar de onzekerheid van geen plek of geen opvang straks en de kans op hulp bij groei in zijn sociaal emotionele leeftijd, maken dat ik niet anders kan en ‘uit huis gaan’ moet proberen.
Rob staat naast me en voelt hetzelfde. Ik ben dankbaar met de enorme steun die ik krijg van hem en alle begrip. We doen dit samen. Ik ben er nog niet. Je kind in een instelling plaatsen is een taak die geen ouder zou moeten kunnen. Ik ga mijn best doen om die brug toch te bouwen.

Mandy Megens (45) is getrouwd met Rob (53). Ze hebben een samengesteld gezin met Rose (23), Stef (21) en Zeb (14). Zeb heeft het BBSOAS (Bosch-Boonstra-Schaaf-optische atrofie) syndroom. Een zeldzaam syndroom waar maar 50 kinderen wereldwijd mee gediagnosticeerd zijn. Rob werkt fulltime en Mandy is verpleegkundige van beroep. Sinds de komst van Zeb heeft ze ervaren dat ze haar energie moeilijk kan verdelen tussen werk en zorg thuis. En dus koos ze voor thuis.

Het contact met andere ouders helpt Mandy enorm, bijvoorbeeld tijdens de FamilieVierdaagse. 

Op de FamilieVierdaagse proeft Mandy van ‘t gewone leven

De FamilieVierdaagse is een lang weekend voor gezinnen met een traumatische ervaringen. Even niet zorgen en ervaringen delen staan centraal.
Ons weekend is op een locatie die al lucht van zichzelf meebrengt. We kunnen er allemaal zijn en voor niemand voelt het beklemmend. De activiteiten zijn zo gespreid dat er veel ruimte tussen zit, waardoor de kinderen en wij ouders ook echt tot elkaar komen. Dit geeft nog meer waarde aan de activiteiten die volgen. De schroom is weg.
De ronde kring om kennis te maken is een slik-moment. Daar gaan we: de diepte in. Met onze kinderen naast ons. Waarom is jouw gezin hier bij Kinderdroomwens?
Als ik op dat moment had kunnen vliegen dan had ik dat gedaan. En niet om te vluchten, maar vliegen van trots. Trots dat we bij elkaar zijn en iedereen zijn kwetsbaarheid mag laten zien. En Zeb…Zeb is Zeb. Hij stijgt met zijn intieme vragen ver boven zijn sociaal emotionele leeftijd van 3-6 uit en zelfs boven zijn actuele leeftijd van 13. Hoe bijzonder is het om mijn zoon met zijn problemen op alle levensgebieden door zijn zeldzame syndroom, te zien met de mooie intieme vragen die hij aan anderen durft te stellen. ‘Ik ben niet alleen mam. Ieder gezin hier heeft moeilijke dingen in het leven.’
Vol van alles wat hij heeft gehoord, gaat hij lekker naar buiten op het grote luchtkussen. Spelen, hij mag gewoon meespelen. Hoe fijn. En wij, als ouders, hebben elkaar. Pratend over onze zorgen maar ook over de bijzondere momenten die onze kinderen geven. Luchtige praat naast zorgen delen en zien dat je kind mag zijn wie hij is, is voor mij zo ontzettend veel waard.

FamilieVierdaagse

Kan ik al deze gezinnen maar meenemen naar onze eigen wereld thuis. Dan wordt de grote druk en onbegrip van de buitenwereld acuut minder zwaar. Omdat we elkaar hebben. Elkaars begrip en steun.
Monique leest een mooi verhaal voor over drie bomen die elk anders omgaan met verlies. En ik, ik spring geloof ik van boom tot boom. Hop van rouw, naar positief en doorgaan, terug naar nu even niet. Acceptatie; wat is dat een groot woord in de grote gewone wereld. Maar hier… hier voel ik rust. Niet vechten en uitleggen maar mogen zijn in wat is en hoe Zeb is. Het geeft me letterlijk rust. We nemen straks op maandag om 16.00 uur de mooie herinneringen mee, maar hoe graag wil ik deze gevoelens vasthouden.

De klankschalensessie bezorgt me tranen. Wat een bijzonder moment om samen met een aantal kinderen en ouders-van, zo kwetsbaar te mogen zijn. Intens dat is het juiste woord. Maar wel anders intens dan de avond dat Zeb dj mag zijn en de tent op zijn kop zet door in het middelpunt te gaan dansen en klappen. ‘LEEF’ klinkt door de speakers en met zijn allen in een kring lopen we in polonaise en zingen we luidkeels mee. LEEF, ik geloof dat ik hier een beetje heb mogen proeven hoe het mag zijn als je in een gewone wereld leeft. Even geen onrust, uitleg of frustratie en zorgen. Maar gewoon zijn!!

Mandy weet veel te goed hoe het voelt als je zoon geen enkele aansluiting met andere kinderen heeft.

Als je zoon anders is, ben je samen eenzaam

Buiten voetballen lukte niet, het ging te snel, te hard, te moeilijk. En van deze jongens in de leeftijd van 10 tot 12 jaar, kan ik geen ‘rekening houden met’ verwachten. Zeb weet dat ook, dus liep op een afstand wat rond.Hij kwam weer binnen en had één doel: naar boven, de slaapkamers van de jarige en zijn broers bezoeken. Een walhalla voor Zeb. Nerfgeweren in allerlei soorten en maten, Lego, allerlei ander speelgoed. Hij zou het heerlijk vinden dit te gaan bekijken, in zijn eentje, rustig zonder afleiding. Maar helaas, de eigenaren van de slaapkamers keurden dat natuurlijk niet goed: ’Overal afblijven en niet op onze kamers komen.’

Dat meespelen niet lukte met de anderen, en het Zeb verboden werd boven te zijn, maakte het voor hem en mij als moeder lastig. Begrijpen doe ik het zeker wel: een olifant laat je ook niet toe in je porseleinkast. Het doet me pijn, mijn schat nu te vergelijken met een olifant. Want dat is hij niet, maar in sommige opzichten ook weer wel.

Hij is motorisch onhandig en zijn frustratiegrens is laag. Plak deze aan elkaar en je hebt een onhandige olifant die het zonder foute bedoelingen toch kapot maakt. Bijvoorbeeld een Lego bouwwerk waar iemand zijn best op heeft gedaan, die Zeb alleen maar even wil bekijken. Per ongeluk drukt hij met zijn motoriek dan toch de muur omver, of alle kleine onderdelen eraf en ga zo maar door.
Dat ik ook niet kan garanderen dat Zeb niet honderd keer een nerfgeweer van de grendel haalt, maakt het lastig. Want dit is Zeb, ook al vertellen we héél duidelijk wat wel en niet mag of kan, we krijgen geen enkele garantie dat hij dit gaat toepassen in de praktijk. Als hij uit verschillende nerfgeweren mag kiezen, behalve die ene, lijkt er bij Zeb iets te gebeuren waardoor hij gefocust raakt op juist die ene. Of als je zegt: ‘met dit nerfgeweer mag je spelen, voorzichtig en niet achter elkaar de hendel overhalen’, dan hoor ik hoe de hendel toch honderd keer achter elkaar overgehaald wordt. Opdrachten, uitleg, directieven, ze beklijven niet, hoe duidelijk ook. Dat maakt Zeb onbemind.

eenzaam door zijn onvoorspelbaarheid

Tranen rollen over mijn wangen nu ik dit schrijf. De schat is zo puur, zo lief, zo mooi en zo onvoorspelbaar, onbetrouwbaar en grenzeloos. Dat Zeb zichzelf niet vertrouwt en anderen hem dus ook niet vertrouwen in hun slaapkamer, begrijp ik. Maar wat doet dat pijn.

Een ongeleid projectiel zijn op je 6e is een dingetje. Maar ik kan je zeggen dat je op je 12e nog vele malen meer verdriet en onbegrip voelt en meemaakt. Het is niet meer gepast, mensen verwachten dat je het nu toch wel weet en het aangeleerde toepast. En dat dit nou precies één van z’n enorme handicaps is en hij er ‘gewoon’ uit ziet, dat is zijn grote probleem.
En voor mij als ouder dus ook. Hoe kan ik 24 uur toezicht garanderen in deze wereld? Hoe, vertel het me, Ik heb geen enkel idee…Ik krijg kippenvel over heel mijn lichaam als ik denk aan alles wat fout kan gaan als we dit toezicht niet garanderen. Of het nou om een nerfgeweer gaat, een lego bouwsel, een hele pak hagelslag toch gebruiken bij het zonder toezicht maken van zijn yoghurt, ongepaste bewegingen maken, schelden, heil Hitler roepen in een oorlogsmuseum of gewoon toch een derde snoepje pakken. Welk onderwerp of gebeurtenis ook, ook al kent Zeb de regels en de gedachten erachter en is hij lief tot op het bot, we krijgen geen garanties. Nooit gehad en die zullen we ook nooit krijgen.

Zeb weet hoe het zit, ook hij heeft verdriet als hij toch weer iets gezegd heeft wat niet kan. Zoals in het oorlogsmuseum. Zeb kijkt vaak ’13 in de oorlog’ van Klokhuis, vindt het afschuwelijk wat er gebeurd is in de oorlog. Hij wil anderen geen verdriet doen en dan toch… toch heil Hitler roepen in een oorlogsmuseum.

Waarom? Wat kan ik doen als moeder? Ik weet het echt niet meer…