Al vroeg werd ik goed in het observeren van blauwe plekken en ziek zijn bij Beer. Liever te vaak een thermometer in zijn oor zetten, dan te weinig. Ik merkte al snel dat hij zelfs met 40 graden koorts lang door kon spingen, en dat hij dan een paar uur later in het ziekenhuis lag met een dubbele long- en oorontsteking. Ik blijf me verbazen over de afgekloven vingers en teennagels die hij tot bloedens toe door blijft kauwen. De schuurplekjes tussen zijn bovenbenen die ik liefdevol blijf insmeren met zinkzalf, wat hij mokkend toelaat. Net als de lange pijpen-boxers die ik na lang zoeken scoorde bij de Hema om die plekjes voor te zijn. Alles doe ik om te voorkomen dat Beer pijn heeft. Omdat ik weet dat hij het nooit aangeeft.

Pijn?

Het kan zijn extreem hoge pijngrens zijn (dat riep ik altijd als Beer onder de blauwe plekken zat waar ik niets van had gemerkt in de speeltuin). Of zijn communicatienood, waardoor hij pijn niet kan aangeven. Maar nu ben ik er zeker van dat hij bang is. Angst dat zijn structuur verandert als hij aan zou geven dat er iets kapot is in zijn lichaam. Natuurlijk weet hij erg goed dat er dan vaak een dokter bij komt kijken en zijn dagschema in de war raakt.

Mank

Een tijdje terug kwam hij moeilijk lopend uit de taxi van de dagbesteding. Eerst dacht ik dat het die schuurplekjes waren en begon al de pot zinkzalf te zoeken. Een dag later viel me op dat hij nog steeds mank liep. Hem vragen waar hij pijn had, lukte pas na 10 minuten zeggen dat het schema die dag gewoon door zou gaan. In de rapportage van de instelling stond niets bijzonders. Hem alleen thuis laten als ik de honden uit ging laten was geen optie, dus moest hij telkens door zijn pijn heen. Op de dagbesteding hadden ze niet genoeg begeleiders om hem binnen te houden, dus was het tijd om met hem naar de huisarts te gaan.

Toch maar een foto in het ziekenhuis, want na knijpen in zijn voet gaf Beer geen kik. Ik mocht na aandringen gelukkig mee naar binnen en met bange ogen liet Beer het wonderbaarlijk toe. Wel moest zijn grote opblaas blauwe 2 in het kleedhokje wachten. Uit de foto kwam gelukkig niets. Wel zou hij de voet zwaar verstuikt hebben. Ik belde mijn eigen fysio die hem liefdevol verder kneep in zijn voet en opdrachtjes gaf om op zijn tenen te staan. Ook nadat hij daar nog steeds geen kik gaf en elke pijn negeerde, liet hij zich wel voor de zekerheid intape, met een tape dat op een tattoo leek.

Gebroken

Toen Beer maar niet beter ging lopen heb ik de huisarts gezegd een nieuwe foto te willen, maar dan vanaf zijn heup tot zijn tenen. Ik kreeg gelukkig direct een verwijzing. Daaruit bleek dat er toch 3 weken daarvoor een breuk was ontstaan in zijn enkel. Ze hadden toen helaas alleen zijn voet op de foto gezet. Gips was niet meer nodig aangezien de breuk al goed aan het helen was.
De huisarts zei aan de telefoon dat ik toch gelijk had. Ik was alleen maar in shock. Dat Beer zelfs door een gebroken enkel heen kon gaan om maar niet zijn structuur te hoeven veranderen.

Hoe ver ga jij? Blijf je alle pijn voor door je te blijven inleven? Lees alles over je eigen grenzen in editie 11 van Lotje&co. 

Natuurlijk begreep hij geen snars van het verhaal achter de magie. Een rare stokoude man met witte baard en toen nog donker ingekleurde pieten, het zou allemaal hem een worst wezen. Zolang hij maar een cadeautje kreeg en dat hij wist welk cadeautje dat dan was. Beer is niet erg van verassingen. Maar ik deed mijn best. Ik nam hem mee naar de Bijenkorf in Den Haag. En liet hem die man met witte baard zien die in het trappenhuis op een troon zat te wachten op rijen dik aan kinderen, met van die enthousiaste ouders.  Het verschil was wel dat ik niet in die rij aansloot, maar gewoon op veilige afstand bleef, in de hoop dat een Piet Beer een handje pepernoten zou geven. Op die manier vond Beer het prima en deed een fladderdansje terwijl we hard ‘Zie ginds komt de stoomboot’ zongen. Ik ben erg dankbaar dat Beer prikkelzoekend is en niet prikkel-mijdend.

Sinterklaasfeest

Toen zijn zusje een baby was, kwamen er handgeschreven verlanglijstjes. In zijn eigen geleerde dikke letters kon ik lezen welke cadeautjes hij wilde. Ook stond er altijd een computer van het merk Vtech in. En natuurlijk mocht hij ook zijn schoen zetten. Zolang ik maar om de 5 minuten wilde luisteren wat hij erin wilde hebben. Later toen zijn zusje groter werd, ging hij vrolijk mee naar de haven in Scheveningen om daar ook zijn dansje te doen van op en neer springen met wild gefladder waar alle ouders blij van werden. Het enige waar ik op moest letten was dat hij niet in de haven zelf zou stuiteren. Maar ik geloof dat dit bij gewone kinderen ook het geval was.

Inmiddels is het zusje 14 en meer bezig met hoe haar haar zit en tot hoe laat ze in de avond mag afspreken.  Beer is zich, met zijn 20 jaar, nog altijd bewust van de magie van het sinterklaasfeest. In Spotify heb ik zijn eigen afspeellijst van sinterklaasliedjes die hij vaak afwisselt met de kerstliedjes-afspeellijst. Dan zet hij even keihard ‘O dennenboom’ op terwijl hij hard grinnikend roept ‘Sinterklaaaaas? Neeee, Kerstman!’En een lol dat hij dan heeft!

Al 2 weken hoor ik elke 10 minuten braaf aan, welke cijferballon en letter hij wil hebben. Zolang ik dan ja zeg, is het goed. Wel wacht ik tot een dag van tevoren af, welke combinatie ik moet scoren bij de feestwinkel. Want hij zegt elke dag een andere kleur, cijfer of letter. Als het voor hem niet duidelijk meer, is komt hij met een keurig geschreven A4tje aanzetten.Dat hij daarna snel in een prop vouwt. Stel je voor dat het allemaal al vaststaat.

Trots op mezelf

Van de week werd de schoen weer gezet. Ik moest Beers’ zusje eerst van een Facetime gesprek met vier vriendinnen aftrekken, waarin ze lachend vertelde dat ze ff weg moest om haar schoen te zetten. Ik zei hard dat een broer als Beer nog best handig kan zijn, in de hoop dat haar lachende vriendinnen het zouden horen. Beer stond al ‘Sinterklaaskapoentje’ te zingen boven zijn schoen die tegen het kastje van de TV stond. Hij wist welk cijfer er de volgende dag in zou zitten. Ik bedacht toen dat ik het goed gedaan heb. Dat het ook voor hem een verrijking is om dit soort kinderfeestjes te vieren. Zolang het maar in een Berenversie gaat en dat het na 5 december ook klaar is. Want dan gaan de kerstliedjes weer hard aan hier in huis.

Blijkbaar heb ik hem toch een aantal dingen aangeleerd, tussen het poetsen en zorgen door. Want uit zichzelf zal hij niet snel iets in het huishouden uitvoeren. Ik moet hem zelfs nog helpen zijn onderbroek niet achterstevoren aan te trekken. Of z’n hele lijf goed te laten afdrogen. Als je bij ons naar binnen zou gluren, ziet het er vast raar uit, denk ik. Met een ma die wild met gebaren haar armen in de lucht houdt, die Beer dan na moet gaan doen met een handdoek.

Huishouden

Wel kan Beer zelf zijn bord na het eten op het aanrecht zetten. Hij doet zelf zijn vieze kleding in de wasmand. Hij poetst zelf zijn tanden (al moet ik napoetsen) en zet zijn tandenborstel terug in het glas. De tube draait hij zelf dicht. De handdoek hangt hij na het afdrogen zelf terug aan het haakje, al moet ik hem daarna even goed uithangen tegen schimmel.Hij hangt  zijn jas aan de kapstok en als ik hem vanaf de bank om een ijsje uit de vriezer vraag, haalt hij die zonder zeuren. Ik mag best trots zijn! Zijn zusje is al vanaf haar kleuterleeftijd vergeten waar de wasmand, de keuken, de kapstok en het handdoekenhaakje is. Zo zie je maar.

Ik lees dus nu in het cliëntenportaal van de dagbesteding dat Beer gezellig de tafel dekt, de vaatwasser uitruimt en meehelpt met groenten snijden voor de macaroni of soep. Ook haalt en brengt hij oud papier en glas weg met de bolderkar van het terrein. Het enige dat dan lastig is, zijn de mede-deelnemers. Zij hebben meer moeite met deze knappe activiteiten en willen liever wat hangen in de tuin.

Bordje op het aanrecht

Misschien hoort het bij het autisme dat als je Beer iets vraagt, hij het gewoon uitvoert. Dat hij door zijn gebrek aan sociale communicatie niet een tegengeluid kan vormen, zoals zijn zusje daar meesteres in is geworden. Het maakt in elk geval voor mij het zorgen voor hem een stukje makkelijker. Verder vind ik dat hij hard genoeg werkt overdag, zodat ik best voor hem wil koken. Als hij zelf zijn bordje maar op het aanrecht zet. En bij gebrek aan een vaatwasser doe ik meditatief de afwas, met een fijn muziekje op de achtergrond.

Het huishouden is bij uitstek iets dat je samen kan doen! Heb jij Lotje&co nummer 10 al, waarin samen centraal staat? 

Tinder

Aangezien best wat mensen die ik ken op Tinder zitten of hebben gezeten -al geven ze dat nooit toe, bekeek ik die site maar als eerste. Ik had de app nog net op mijn telefoon gezet met een foto van mijn vermoeide gezicht of ik werd al overspoeld door hartjes van mannen die blijkbaar allemaal wilden vissen in de Tinderplas. Niet wetend hoe ik door de foto’s heen moest gaan, kreeg ik het Spaans benauwd om per ongeluk hartjes terug te geven. Ik wilde al die mannen liefst eerst even rustig checken. Dus na 5 minuten heb ik die app er snel afgegooid. Ik  gaf het op door in gedachte meditatief tegen mezelf zeggen dat het oké was, dat IK oké was.

Een normalere datingsite

Toen Beer laatst voor zijn maandelijkse logeerpartij weg was en ik wat ruimte voelde, ben ik toch maar eens gaan kijken op een normalere datingsite. Ditmaal niet met een tekst waarin ik mijzelf direct neerzette als zorgmoeder op haar tandvlees van inmiddels 51 met een peuter van 20 naast een gezellige puber van 14 én met een harige roedel aan huisdieren. Nee, ik hield het kort en gaf aan wat ik zocht, een vent van dik tot dun tot een jaar of 60 (daarboven vond ik wel erg oud). Mijn wensen waren netjes en vredelievend correct. De hartjes stroomden weer binnen, maar hier hoefde ik er niet direct iets mee te doen, wat lekker rustig was. Berichten van mannen met ‘hé, leukerd’! die direct wilden chatten terwijl ze alleen een foto zagen, heb ik weggeklikt. Erg vleiend, maar een feestbeest mag ik mezelf niet noemen als ik maar één weekend per maand heb om aan de lampen te hangen. Zonder dat ik een gespecialiseerde oppas moet inhuren.

Hobby’s?

Ik besloot met één man iets meer in de diepte te gaan. Zijn foto’s waren veilig, geen knapperd maar het leek me het type die wel tegen een stootje kan. Toen hij vroeg wat ik allemaal leuk vond om te doen, noem het hobby’s, liep ik helemaal vast. Ik geloof dat ik iets heb geschreven over wandelen, muziek luisteren en uit eten gaan met mijn vriendinnen (wat niet vaak gebeurt, aangezien we daar maanden van tevoren met moeite een afspraak voor moeten vastleggen). Die vraag kwam hard binnen. Ik sta al zo lang in de overlevingsstand, dat ik moeite heb om aan te geven wat ik zelf leuk vind om te doen. Best heftig.

Nooit alleen

Die ene man is daarna afgehaakt, hij zei iets over het bewust hebben gekozen om geen kinderen te willen. Ik bedacht me dat ik zelf had moeten afhaken en nam mijn verse ‘leerervaring’ mee. Om vervolgens het profiel wel nog te laten staan maar er niets meer mee te doen.

Ik denk dat ik me er maar gewoon echt bij neer ga leggen dat het is zoals het is. Dat mijn leven enorm rijk is met wat ik doe, mijn kinderen, vrienden en familie. Een vent mag zich gelukkig prijzen met zo’n sterke vrouw, hoor ik de harige roedel aan huisdieren denken als ik ze een koekje geef. En gelukkig ben ik nooit alleen door Beer, ondanks dat hij ooit het huis uit zal gaan.

Ik heb met mijn kinderen in veel huizen gewoond. Altijd weer met nieuwe buren, die tot nu toe allemaal van die gewone mensen waren die zeer veel waarde hechtten aan hun welverdiende en duur betaalde rust. En je weet, rustig is het alleen als je van huis gaat, het kind zo moe krijgt dat het hopelijk wel een nacht wil doorslapen.

Zulke buren dus

Beer kreeg eens een enorme meltdown vanwege iets dat ik echt niet meer weet. Ik moest hem rustig krijgen met een buurman die door de intercom verhaal wilde halen of hij de politie moest gaan bellen. Hem uitleggen dat dat alleen nog maar meer herrie zou veroorzaken, ging er niet in. Hij verdiende het om rustig te kunnen wonen met 2 gezinnen boven hem die allemaal rekening probeerde te houden met elkaar.

Of de buurvrouw die de dure cijfers van Beer de hij van ons balkon liet vallen in beslag nam als bewijs dat het levensgevaarlijk was om onder ons te wonen. Uitleggen dat Beer een onderzoekje deed naar de balans van dingen op een randje zetten, hielp niet.
Of buren die aan je vragen hoe lang je nog denkt dat je kind kan thuis wonen (en met 6 jaar oud is dat heel vreemd om te horen).
En die buurman die de banden van je aangepaste fiets leeg liet lopen omdat hij het aanzicht van ‘zo’n lelijk ding’ niet voor zijn huis wilde hebben in zijn goede buurt.

Aanpassen of niet?

En nee, het wordt niet beter naarmate ze ouder worden, in mijn geval dan. Beer kan nog steeds keihard en oorverdovend krijsen of continu hetzelfde zinnetje van een aflevering van Thomas de trein opzeggen buiten in de tuin. Ik houd nog steeds veel rekening met anderen, zoals ik van mijn moeder heb geleerd. Maar ik heb ook geleerd dat er grenzen aan mijn geduld zitten. Als je een probleem met ons hebt, ga dan niet in de drukke stad wonen, maar in een hutje op de hei.

Je kan beter enorm sterk zijn als je een gezin hebt dat zich nooit kan en zal aanpassen naar wat hoort. Het is of je poot stijf houden met veel ruzie en onrust of op je tenen lopen en hopen dat de bel niet gaat. Ik zit graag ergens in het midden, mijn moeder zou denk ik best trots op me zijn geweest.

Buren, kennissen, gasten in dat restaurant, mede winkelaars, ouders in de speeltuin; de wereld zit vol met ‘anderen’ die vaak wat van je kind vinden. Een gezonde dosis humor helpt! Lees er alles over in Lotje&co nummer 12…

Wat mij opviel was dat bijna alle deelnemers nog thuis woonden bij hun ouders. Een enkeling had de mazzel in een aangebouwde vleugel te mogen wonen in de tuin. En allemaal wilden ze maar één ding: een liefdevolle relatie, trouwen en soms ook gewoon wat kinderen erbij. Ook al lagen er knuffelbeesten op hun bed en was er een voorliefde voor dino’s en Cosplay-verkleedpartijen, ze hadden allemaal behoefte aan geliefd worden en liefde geven. Dat hadden ze gezien bij hun ouders of op TV.

Waar het bij de meeste mensen zonder beperking vaak vanzelf gaat om contact te leggen met iemand die ze leuk vinden, is dat voor deze doelgroep helemaal niet vanzelfsprekend. Daarom was er een leuke gezellige dating-coach ingehuurd die ze communicatie-tips gaf, het grote struikelblok bij autisme. Een vraag stellen lukt, maar als je je antwoord hebt gekregen, hoe houd je het gesprek dan aan de gang?

Eigenlijk zou deze coach ook veel mensen zonder autisme kunnen helpen bedacht ik me. De laatste date die ik heb gehad is lichtjaren geleden en ik kan mezelf zo ongeveer wel in een roestige kast van ‘on-datebaar’ zetten.

Love on the Spectrum

Dus vol met goede moed en aangeleerde communicatie gingen de deelnemers aan ‘Love on the Spectrum’ op date. Helaas niet voor iedereen succesvol en dat was ook wat pijnlijk. Maar het programma ging niet over de vele valkuilen van autisme, het liet zien dat deze mensen ook leerden omgaan met teleurstelling en zich kunnen herpakken om verder te kunnen gaan. Het raakte me diep om te zien dat achter de diagnose het allemaal mensen zijn die eigenlijk 10 x leuker zijn dan de meeste saaie zeurpieten die ik ken.

Ergens ben ik wel blij dat Beer niet op- of omkijkt naar een leuke vrouw (of man) van zijn leeftijd. Ook heeft hij geen ambities voor de toekomst. Hij spreekt het in elk geval niet uit, dat hij een normaal leven wil leiden, met een baan, een huis en een vrouw met wat kinderen. Beer is blij met wie hij is, geloof ik. In zijn eeuwige cijferlandschap met zijn vriendjes van de Youtube-filmpjes.
Ik geloof dat het best verdrietig kan zijn voor iemand die zo graag wil wat zijn of haar ouders en familieleden ook hebben. Want hoe moet je uitleggen dat zoiets niet makkelijk te realiseren is als die persoon 24 uur per dag zorg en toezicht nodig heeft?

Julie keek ook naar de Franse film ‘Hors Normes’. Ze was er diep van onder de indruk vanwege de ontroering en de herkenning…

Het idee dat hij gewoon onderwijs zou gaan volgen, had ik inmiddels ver achter me gelaten. Ik had een IQ test, afgenomen na een dril-training als bewijs dat mijn mannetje leerbaar was. Dus het advies van het MKD om een KDC te zoeken ging er bij mij niet in, strijdig als ik toen al was.

School voor autisme

Ik bezocht een school speciaal voor kinderen met autisme, vernoemd naar die vent die zegt autisme te hebben ontdekt. Dan zou je ervanuit mogen gaan dat Beer daar op zijn goddelijke plek zou zitten. Helaas zou hij in groep 1 al zindelijk moeten zijn en tenminste al kunnen rijmen. Je leest het goed. Met zindelijk worden hield ik me toen al 2 jaar naarstig bezig. Hij was toen net 5. Rijmen zou wel erg grappig zijn, als hij de klanken die hij kon produceren tot gedicht kon maken. Ik zou aan zijn lippen hebben gehangen.

Cluster 4

Toen ik op gesprek kwam bij een cluster 4 school die vroeger kinderen buiten les gaf en nog altijd idyllisch half in een bos gelegen lag, kreeg ik weer wat hoop. Met wat onderhandelingen lukte het me Beer in de eerste klas te krijgen. Alleen moest ik wel zorgen dat ik samen met een trainer elke dag, Beer een uur uit de klas bezig zou houden. De dril-training had ik toen omgezet in een vriendelijke versie met veel meer spelen. Helaas was het gewoon niet haalbaar, tenzij ik in elke klas het hele PGB budget voor thuis op zou maken om school te helpen met onderwijs voor mijn kind.

Cluster 2

Vanwege Beers spraak/taalstoornis gooide ik het op een cluster 2 school. Na veel bellen en zoeken vond ik een school voor doven en slechthorende kinderen waar ook Beertjes zaten met autisme, ook non-verbaal. Ik mocht de coach van het centrum speciaal voor autisme inzetten om samen met mij, hun logopedist te trainen met de toen nieuwe PRT therapie. Beer zat daar wat groepsgrootte enorm goed en op zijn plaats. Hij ging vanuit de PRT ook steeds meer woorden zeggen. Wat die school betreft (en omdat een cluster 2 indicatie zo moeilijk te behouden was omdat ie veel geld kost) mocht hij naar een cluster 3 school gaan.

Cluster 3

Toen ik daar een rondleiding kreeg, verbaasde ik me over de grote klassen met kinderen die gezellig een praatje kwamen maken. Ik voelde me rood worden en bedacht me hoe Beer het daar ooit zou redden. Gelukkig bestaan er zorggroepen met veel structuur en hele lieve hardwerkende leerkrachten. Het lukte ze om het eerste jaar een MG-status te krijgen zodat ze een budget kregen voor extra inzet 1 op 1. Dat zo’n budget daarna 2 keer is aangevraagd maar nooit is afgegeven, verbaast me nog steeds. Wat me ook verbaast is dat geen enkele vorm van onderwijs goed genoeg is voor kinderen met autisme en een verstandelijke beperking. Zelfs als je het onderwijs gedeelte dan maar weg laat, belanden veel kinderen thuis. De groep is toch te groot, de gedragsproblemen nemen erg toe bij onrust in de klas. De leerkracht moet als hij mazzel heeft 2 assistenten hebben en het liefst nog een stagiaire erbij om zoveel mogelijk aandacht te kunnen geven per kind, tegen een laag loon met veel ziekte-uitval.

Zorggroep

Ik realiseer me dat Beer enorm heeft geboft met zijn zorgklasje. Hij had van zijn 13^e tot zijn 18^e een leerkracht die zich 200 procent gaf aan zijn kinderen. Hij was een grote vriendelijke reus die samen met zijn lieve assistenten zonder extra budget, alles uit zijn kinderen haalde wat in ze zat. Beer mocht elke dag 2 keer tot rust komen in een apart ingerichte kamer waar een computer was en een trampoline. Alleen dan kon hij een dag volhouden. Ik was dan ook best verdrietig dat alle klasgenoten met 18 jaar naar dagbesteding gingen. Beer alleen laten blijven met een nieuwe jonge groep was geen optie. Nu zit hij na een lange lastige start, goed bij zijn zeer gestructureerde dagbesteding van een grote instelling.

KDC

Ik blijf verhalen horen en lezen van ouders wiens kinderen vastlopen op een ZMLK school. Kinderen die thuis zitten terwijl ze het ook verdienen om te leren en in een groep te zijn. Ouders die een burnout krijgen van de overbelasting om hun vastgelopen kind thuis op te kunnen vangen.

Ik heb spijt dat ik zo koppig was om niet te kijken bij dat KDC toen Beer 5 was. Waarom hoorde ik om me heen dat kinderen daar totaal niets leren? Alles wat Beer nu op zijn dagbesteding doet had hij ook kunnen leren op een fijn KDC. Hij zou maar één plek gehad hebben in plaats van de verschillende scholen. Dan was hem én mij veel bespaard gebleven.

Onderwijs, ook Silvie heeft een heel traject afgelegd. Lees in dit ebook, haar zoektocht naar een goede plek voor Daniël. 

Ik maakte wel een inschattingsfoutje aan het begin. Waarom had ik Beer niet gewoon met de taxi naar zijn dagbesteding laten gaan om in alle rust de tassen en auto in te kunnen pakken? Nu moest ik heel veel in- en uitademen om de spanning van hem niet mijn spanning te laten zijn. Ik stuurde de eigenaresse een app met de vraag of ze ons huisje als eerste wilde schoonmaken met als reden het zware autisme van Beer. ‘Natuurlijk!’ schreef ze terug, ‘is 13 uur goed?’ Dankbaar en vrolijk reden we met de honden richting de Veluwe, Beer hard zeggend: ‘Daaag Den Haag, tot vrijdag!’

Direct bij aankomst moesten we de nachtjes slapen doornemen. Een voorbijlopende vakantiegast zou denken dat Beer gelijk weer naar huis wilde. Gelukkig weet ik na 20 jaar dat hij gewoon zeker wil weten wanneer het gewone leven weer gaat beginnen. Ook kwam ik er opnieuw achter dat Beer zich pas echt meer kan ontspannen in het midden van de vakantie. In deze 4 dagen was dat dus op woensdag. Op donderdag is hij weer bezig met het vertrek op vrijdag. Dus als ik eens besluit om 2 weken weg te willen, dan weet ik dat ik meer ontspannen-Beer-dagen heb.

Weer thuis, lag het huis er redelijk netjes bij, brusjes zijn snel zelfstandig. Mijn lijf voelde aan alsof ik de 4-daagse had gelopen, met hetzelfde voldane gevoel in mijn hoofd. Met dat gevoel realiseerde ik me wat absoluut noodzakelijk is om dit leven goed en gelukkig te kunnen volbrengen: je eigen ik aan de kant zetten.

Levensles

Niemand weet hoe het leven er uit gaat zien als je kind 1 of meerdere diagnoses krijgt. De buitenwereld kan lekker irritant zeggen ‘je krijgt wat je aankan’, maar niemand weet wat dat betekent als je er zelf voor staat.
Wat je altijd zelf in de hand hebt is hoe je in het leven staat. Eigenlijk kan je het beste gedag zeggen tegen de persoon die je was voordat je kind kwam. Toen wilde je alles uit je leven halen door leuk werk, mooie reizen, een liefdevolle relatie en een rijk sociaal leven. Naarmate je zorgintensieve kind ouder wordt, ga je inzien dat dit geen tijdelijk iets is. Het is niet even hard zorgen en weer door. Je moet een manier vinden om de nieuwe realiteit tot een nieuwe levensstijl te maken. Je doet je eigen ding, als iemand anders voor jouw kind zorgt. Als je met je kind bent kan je beter echt totaal beschikbaar zijn en je eigen wensen opzij zetten. Want anders gaat het enorm botsen.

Bedenk de tijd dat we vorig jaar ineens met dichte scholen, instellingen en dagbestedingen zaten. Het was erop of eronder. Ik moest mijn ego opzij zetten om het Beer naar zijn zin te maken en alle structuur die weg viel op te kunnen vangen. Hij is zelf niet instaat om dit te doen, zijn zusje ook nog niet, dus iemand moest het doen. Wat ik ervoor terug kreeg was een rustige Beer en uiteindelijk een rustige ik en meer harmonie thuis.

Natuurlijk was dat niet de echte wereld en kan ik mijn eigen ding weer doen, nu Beer weer naar dagbesteding gaat. Maar dat maakt het ook weer lastig om in de tijd dat hij thuis is, mijn ego weer opzij te zetten. De werelden lopen dan weer meer door elkaar heen en niet zoals op mijn midweekje vakantie apart van elkaar.

Aanrader

Ik raad het iedereen aan. Ga eens een paar dagen weg alleen met je zorgintensieve kind, zonder afleiding van je dagelijks leven of beschouw de tijd thuis met je kind als minivakantie. Het is vermoeiend maar echt, je krijgt er heel veel inzicht en liefde voor terug.
En de grootste levensles van alles is: het is zoals het is. Daar heb je geen hippe, dure mindfulness cursus voor nodig. Die lessen leer je gratis en voor niks, door ouder te zijn van je mooie en unieke kind.

Welke levensles leer jij van je kind? Laat het ons weten op de Facebookpagina Wat Niemand Weet.

Het was al snel duidelijk dat Beer naast autisme een forse ontwikkelingsstoornis had, en daardoor moeilijk verstaanbaar gedrag. Later werd dat een verstandelijke beperking met een spraaktaalstoornis, want hij ging maar niet praten ondanks zijn herhalingen van woordjes die niet functioneel waren. Ik stortte me op elke vorm van therapie die nodig was om contact te maken met de kleine man. Na het medisch kleuterdagverblijf begon de marteling van een school vinden die hem wilde hebben en vooral wilde houden. Ik bood schaduwhulp aan of trainingen die Beer uit de klas konden houden zodat de leerkracht niet elke minuut met Beer bezig zou zijn. Vaak kwam het erop neer dat scholen gewoonweg niet wisten hoe ze een kind als Beer moesten plaatsen. Het werden zorggroepen, maar zelfs daar was het te druk met te weinig 1 op 1 begeleiding. Het was een wonder dat zijn laatste zorggroep het voor elkaar kreeg om hem een fijne tijd te geven zonder veel stress.

Moeilijk verstaanbaar gedrag

Beer zit nu na een hobbelige start op een dagbesteding die zeer gestructureerd is voor deelnemers met moeilijk verstaanbaar gedrag. Ik heb een VG7 indicatie geregeld die extra budget geeft voor intensieve begeleiding. Voor die VG7 moest er een score worden ingevuld waaruit duidelijk werd dat Beer veel probleemgedrag liet zien. Hij slaagde met vlag en wimpel, waardoor die aanvraag een eitje was voor het zorgkantoor. Helaas merk ik dat die VG7 ook weer zijn nadelen heeft bij veel zorginstellingen. Mensen met die indicatie worden over één kam geschoren met herrieschoppers die agressief zijn en het meubilair graag heen en weer gooien samen met hun begeleiders en mededeelnemers.  Daar zit nu juist het probleem voor mensen zoals Beer. Ze tonen dit gedrag alleen als ze zich niet begrepen en onveilig voelen. Het heet niet voor niets moeilijk verstaanbaar toch? Zijzelf zijn niet het probleem, de omgeving die zich niet kan aanpassen aan hun specifieke zorg is moeilijk verstaanbaar. Niet geschikt.

Beer is 20 en woont nog thuis. In mijn directe omgeving zijn veel volwassen kinderen zoals Beer die nog bij hun ouders wonen. Dat is niet omdat deze ouders ze niet los willen laten maar omdat ze gewoon geen geschikte plek kunnen vinden. Zet maar eens een Beer in een woongroep waar de verstandelijke beperking zwaarder weegt dan het autisme, wat alles zo ontzettend lastig maakt.  Vaak willen deze kinderen niet in een groep wonen en weten ze niet om te gaan met de drukte en vele prikkels. Het heeft lang geduurd voor Beer gezellig mee wilde wandelen met de groep in zijn logeerweekend. Hij ging altijd hard krijsen en slaan als hij vanuit zijn veilige plek bij de trampoline weggehaald werd. Hij dacht waarschijnlijk dat hij daarna niet meer terug zou komen. Gelukkig heeft hij een fijne plek waar hij logeert met lieve begeleiders die dol op hem zijn. Maar als hij er later gaat wonen dan denk ik dat hij nog steeds de hele dag met zon en regen in de tuin bij de trampoline staat tot hij door mij wordt opgehaald.

De specialen

Veel van de kinderen zoals Beer hebben niet eens een logeerplek. De zorg komt volledig op de schouders van de ouders terecht. Als die instorten zal er een crisisplek gevonden moeten worden en heb je kans dat het kind van woning naar woning gesleurd worden, waar ze niet echt zitten te wachten op het probleemgedrag dat in de indicatie staat.
Natuurlijk heb ik overwogen om dan maar zelf een plek te beginnen of een ouderinitiatief te zoeken. Maar als ik lees dat die kinderen met 18 jaar komen en dan met een jaar of 35 vaak weer moeten verhuizen, dan breekt het zweet me uit. Ik wil dat Beer als hij uit huis gaat nooit meer hoeft te verhuizen. Als ik er niet meer ben wil ik dat hij nog steeds woont waar hij al sinds 2013 logeert. In een instelling die landelijk groot is en nooit de deuren zal sluiten. Elk risico wil ik uitsluiten. Ik heb immers zo hard gestreden voor Beer om te mogen zijn wie hij is. Zo mooi en uniek in zijn soort zoals in de Franse film Horse Normes: de ‘Specialen’. Want speciaal is hij, mijn lieve vreemde zoon.

Meer lezen over het leven van Julie met zoon Beer? Lees dan over haar schuldgevoel dat ze altijd bij zich draagt of over de logeerpartijtjes van Beer. 

Ik weet dat het verzorgen van een kind als Beer enorm zwaar is. Ik ben best trots op mezelf dat ik deze klus alleen uitvoer, al had ik het erg graag samen gedaan. Daarnaast nog een heerlijke zus van bijna 14 die na de zomer naar 3 HAVO gaat. Ze is zoals een echte puber al behoorlijk goed in het grenzen opzoeken en los willen weken van haar moeder. Iets wat Beer nooit zal doen, die blijft het liefst als een gezellige blok aan mijn been hangen. Daar heeft hij gelukkig geen schuldgevoel over, maar ik wel.

Schuldgevoel als hij er niet is

Als Beer dat ene weekend per maand gaat logeren, voel ik het wolkje als een sloophamer op mijn hoofd beuken. Het liefst trek ik de gordijnen dicht en lig ik met twee zakken chips hele seizoenen This is us te bingen. Maar natuurlijk zorgt mijn schuldgevoel ervoor dat ik juist dan iets leuks moet ondernemen. Met het zusje die even flink in het zonnetje en nieuwe gympen gezet moet worden. Ik haal Beer op maandag na zijn “werk” zelf op omdat ik me schuldig voel als hij na dat weekend 1,5 uur in de taxibus naar huis moet zitten. In de auto terug ramt hij zijn hele weekschema van cijferwinkels er uit, waar ik van mezelf dan aandachtig naar moet luisteren. Met elke keer een bevestigende ‘ja’ er achteraan. Want stel je voor dat hij zich na dat logeren niet gehoord en vooral geliefd voelt.

En als hij er wel is

Vaak ben ik gewoon te kapot om een gezonde en verantwoorde maaltijd in elkaar te flansen. Het komt dus vaak voor dat ik Beer een opwarmpizza geef, die dat stiekem helemaal prima vindt. Alleen wil zijn zusje tegenwoordig een soort ‘Instagram-waardig’ gezonde bagel met avocado en tomaat of zalm, salades of yoghurt. Die inderdaad ook een plaatje zijn om te zien. Eigenlijk heel goed voor mij omdat ik te vaak ook pizza at vanwege dat doodvermoeide lijf. Alleen blijft die wolk.

Dan die noodzakelijke medicatie van Beer. Naast de extra rust in zijn hoofd, zorgen die ook voor extra kilo’s. Dus had ik een tweedehands tandemfiets gevonden op Marktplaats. Ik zag ons samen keihard door mooie weilanden racen om zo weer een fit gevoel te krijgen, naast veel plezier. De fiets staat nog steeds in de tuin omdat ik te moe ben om met een tang de zadels en trappers aan te passen. En elke keer als ik in de tuin kijk, regent het pijpenstelen uit de inmiddels zwarte wolk van schuldgevoel.

Ik ben bang dat die irritante wolk niet zo snel zal gaan verhuizen. Tegen de tijd dat Beer op kamers gaat in een instelling zal het wolkje vast een vervelende broer krijgen die me nog meer gaat stalken. Ik bewonder het zware autisme van Beer. Ik ben er soms zelfs jaloers op. Schuldgevoel heeft hij niet. Misschien naar een Thomas treintje of zijn ijsbeer-knuffel die vervangen wordt door een Teletubbie in bed? Heerlijk lijkt mij dat.

Zo’n AOS-wolk is ook zoiets dat niemand weet. Daarom vertellen we erover in ons boek Wat Niemand Weet. Heb jij m al?