Een digitaal hart onder de riem

Ik maak me ook niet alleen druk over hoe ik mijn eigen gezin lekker laat draaien, terwijl we allemaal continu thuis zijn, er schoolwerkjes en spelletjes gedaan moeten worden, terwijl wij beiden werken en ik zelf ook nog (enigszins) vriendelijk blijf. We doen dit natuurlijk om het virus af te laten remmen, maar ik ben er niet voor gemaakt (wie wel?). Ik wil niet hamsteren, of het gevoel hebben opgesloten te zitten, of thuis werken terwijl ik voor twee kinderen zorg. Een voorbeeld: toen ik mijn dochter hielp met haar schoolwerkje, heeft mijn zoontje een kunstwerk op de muur gemaakt, terwijl het de bedoeling was dat ik thuis werkte. Kortom, geen groot succes!

Grootste zorg

En dat brengt me precies bij mijn grootste zorg. Jullie: gezinnen met zorgintensieve kinderen. Jullie wisten allang dat het ingewikkeld is om beiden te kunnen werken, goed voor jezelf te zorgen, jezelf te kunnen ontplooien en een kind te hebben dat continu extra zorg nodig heeft. Kinderen die wellicht niet naar het regulier onderwijs kunnen, waar een buurmeisje niet even op kan passen en waar je je als ouder ook zonder het coronavirus zorgen over maakt. Gezinnen waar het veel vaker voorkomt dat een of beide ouders niet of minder werkt dan ze zouden willen omdat het zorgen op nummer één staat. Waarbij het gevoel van sociale isolatie misschien ook bij het gewone leven hoort. 

Hoe gaat het?

Hoe gaat het met deze gezinnen? Want om mensen met een beperking en hun gezinnen maak ik me veel zorgen. De wetenschap dat je kind, broer of zus tot de ‘kwetsbare doelgroep’ behoort lijkt me angstaanjagend. Hoe bescherm je je kind en gezin tegen een virus dat je niet kunt zien? Wat gebeurt er als de IC vol raakt en jouw kind of broer/zus met een kwetsbare gezondheid zorg nodig heeft? Daar wil je toch niet over nadenken. Laten we hopen dat het in Nederland niet zover komt. Ik weet dat er daarom gezinnen met een zorgintensief kind zijn, die in zelf-quarantaine zijn gegaan om te voorkomen dat het virus hun gezin bereikt.
Verstandig en noodzakelijk, maar ook enorm ingrijpend voor het dagelijks leven van jezelf en je kind. De gebruikelijke dagelijkse routine verdwijnt, wat zijn weerslag heeft op je kind, als ouder lever je meer zorg omdat de gebruikelijke dagelijkse zorg en activiteiten niet door gaan, en een einde hiervan is voorlopig niet in zicht.
Hoe moeilijk is het dan om te zien dat er afgelopen weekend door veel mensen geen gehoor werd gegeven aan de oproep om echt afstand te houden en elkaar niet op te zoeken? 

Veel impact

Wanneer je kind, broer of zus niet thuis woont, maar met anderen op een groep zijn de zorgen (mogelijk) niet minder. Mag of wil je nog wel langs komen als ouder, broer of zus? Wat doet de familie van andere bewoners? Want als zij nog wel langskomen, kunnen ze alsnog besmet raken met het virus en brengt dat jouw kind mogelijk nog steeds in gevaar. Op veel plekken wordt er geen dagbesteding aangeboden, terwijl vaste bezoekjes van familie ook ontbreken. Wat gebeurt er met mensen met een beperking als hun leefwereld zo verandert, de dagelijkse structuur drastisch verandert en zij dit niet goed kunnen duiden of begrijpen. Dat heeft zonder twijfel impact op het welzijn van mensen met een beperking en het voorkomen van probleemgedrag. En dan heb ik het nog niet eens gehad over voldoende beschermingsmiddelen voor begeleiding en of er wel voldoende wordt getest op het coronavirus bij deze kwetsbare mensen met een beperking en hun begeleiders. 

Hart onder de riem

In de media is veel aandacht voor de kwetsbare ouderen in Nederland, we worden opgeroepen hen kaartjes sturen, en er stond bijvoorbeeld een draaiorgel voor een verzorgingshuis te spelen in Groningen om hen te steunen, ook mogen ze extra vroeg boodschappen doen om contact te vermijden.
Hopelijk komt die aandacht er ook voor jullie (kwetsbare) kinderen en gezinnen, want dat is nodig! Hierbij in ieder geval mijn digitale hart onder de riem voor jullie allemaal!! Ik wens jullie sterkte!

Eerder al schreef Jorien over regels die als zelfrijzend bakmeel blijven doorgroeien.

Regels zijn als zelfrijzend bakmeel

Ook op de universiteit waar ik werk, lijkt het zelfrijzend bakmeel in de vorm van regels in overvloed aanwezig. De hoeveelheid regels en procedures die er extra bijgekomen zijn de afgelopen jaren is groot. Briefjes en formulieren invullen, handtekeningen verzamelen en procedures volgen doe ik dagelijks. Met een grote organisatie lijkt het onvermijdelijk, maar het werkt ook vertragend, maakt dingen onnodig ingewikkeld en zorgt ervoor dat je soms heel hard je best moet doen en veel geduld moet hebben voor iets dat voor mijn gevoel vanzelfsprekend is.

Maar de regels aan de universiteit raken mijn gezin niet, ik word er hooguit chagrijnig van. Regels in de zorg raken wel gezinnen, en deze gezinnen hebben al heel veel op hun bordje. Er is al jaren uit onderzoek bekend dat het hebben van een kind met een beperking bij ouders zorgt voor meer stress.

Het aantal verhalen dat ik ken waarbij ouders moeite hebben om zich een weg te banen in de regelgeving is groot en dat kan onmogelijk positief bijdragen aan het stressniveau van ouders. Daarnaast gaat het compleet voorbij aan dat waar het eigenlijk om zo moeten gaan: ervoor zorgen dat het zo goed mogelijk gaat met je kind en je gezin. Ouders leveren een strijd voor zaken die wat mij betreft vanzelf sprekend zou moeten zijn.

Waarom moeten ouders bewijzen dat ze grote luiers nodig hebben voor hun kind? Waarom moeten ouders bewijzen dat ze een mobiele tillift nodig hebben om als gezin op vakantie te kunnen? Waarom moet je elk jaar opnieuw bewijzen dat je kind (nog steeds) een beperking heeft? En volgens mij is er niemand die altijd al droomde van een aangepaste badkamer in zijn huis.

Wat een goede manier lijkt om soms wél te krijgen wat je nodig hebt? Jezelf en het probleem dat je hebt in de schijnwerper zetten op Facebook of Twitter, of de media opzoeken. Maar wat gebeurt er dan met ouders en hun kinderen die deze weg niet bewandelen omdat ze dat niet willen, niet weten of niet kunnen?

De minister zei dat veel van de ‘zelfrijzend bakmeel regels’ er eigenlijk niet zouden hoeven zijn maar gewoon vanzelf ontstaan in grote (zorg) organisaties. Tijd om te ontregelen. En dan niet via Twitter of Facebook maar gewoon in gesprek tussen zorgprofessionals, zorgmanagers en (naasten van) mensen met een zorgvraag.