De zorg door de jaren heen doet mij denken aan mijn groentesoep

Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei: ‘Schrijf het eens op, hoe je die groentesoep maakt.’
Ik vond het een goed idee, en ik noemde het “Protocol voor soep”.
Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: ‘Als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst.’
Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst “Huffels”, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief.
Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de soep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: ‘Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak.’
‘Dat is goed,’ zei ik, en ik noemde het de “Soep-rapportage”. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. ‘Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan.’
Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI.
‘Dat betekent: Je Controleert Intensief,’ zei ze. ‘Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken. Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker.’

‘En hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten.’ ‘En al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update.’ ‘En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken.’ ‘We houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan álles wordt gedacht!’
U begrijpt, dit is allemaal erg handig en er is veel voor te zeggen.
Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten: Wie bekommert zich nog om de soep ?

Margreet Slootmans is palliatief kinderverpleegkundige, HBO verpleegkundige en mantelzorger voor mensen met DIS en ze maakt graag zelf groentesoep.

groentesoep

Ook Silvie probeert er de lol van in te zien. Dat dat niet vanzelf gaat deelt ze in dit e-book waarin ze de zorgbureaucratie in 43 verhalen beschrijft. Heb jij hem gelezen?

groentesoep

Als je weer in discussie met een arts moet

Tot mijn verrassing konden we heel snel terecht voor de operatie om buisjes te plaatsen, dat was fijn. Tijdens het consult twee weken geleden met onze vaste KNO-arts, benoemde ik dat ik het gevoel had dat haar neusamandel terug was. Volgens hem kon dit kon echt niet, dat zou wel heel onwaarschijnlijk zijn. Maar hij zou ernaar kijken.

Eenmaal in het ziekenhuis voor de buisjes-operatie bleek dat onze vaste KNO-arts, die veel ervaring heeft met kinderen met Down, er niet was. Er stond een andere arts ingeroosterd, vandaar dat we zo snel terecht konden. Maar met onze vaste arts had ik afgesproken dat hij ook de neusamandel zou weghalen als die weer gegroeid was. Als was hij ervan overtuigd dat die er niet zou zitten, omdat er in april al een enorme was weggehaald.

Discussie met een arts

Dus toen Louise sliep, heb ik ‘t toch nog maar even gezegd: ‘Ik had een andere arts verwacht, hij zou kijken welke buisjes nodig zouden zijn en eventueel de neusamandel weghalen.’
De arts zei: ‘Ik wil kijken maar ik haal niks weg, dat kan nu niet.’
Ik gaf opnieuw aan dat ik dat wel had afgesproken en ik werd beetje boos. Want terwijl Louise al sliep, stond ik te discussiëren met die onbekende KNO-arts.  En toen zei hij ook nog: ‘U heeft wel een grote mond bij u. Wie weet het nu beter?’

Louise kwam pas na 20 minuten terug van de operatiekamer. De KNO-arts liep meteen met haar mee. Hij gaf me een hand en maakte excuses. Hij zei: ‘U had helemaal gelijk, de neusamandel was echt enorm. Ik heb hem weggehaald en ze had heel veel vocht achter oortjes. Ze heeft dus ook buisjes gekregen.’
Hij voegde er nog aan toe: ‘U kunt het ook tegen uw vaste KNO-arts zeggen. Mama had gelijk en niet wij.’

Zo en nu plof ik op de bank en doe niks meer. Dit vechten heeft altijd zo’n impact op me. Ik doe het omdat het nodig blijft, maar het kost veel energie. Hopelijk krijgen we nu wel weer goede nachten!

De moeder van Louise (niet haar echte naam) deelde dit verhaal op social media. We mogen het anoniem overnemen. ‘Hopelijk is mijn verhaal een steun in de rug voor andere ouders bij hun volgende ziekenhuisbezoek’, zei ze erbij. 

De vraag is wel: hoe ver ga jij in het opkomen voor je kind? Je leest er alles over in Lotje&co nummer 11! Heb jij m al?

discussie met een arts

Ouders helpen ouders met de dubbele kinderbijslag

Je vraagt de dubbele kinderbijslag aan bij de SVB en die laat de beoordeling doen door het CIZ. Deze beoordeling gaat nu over 10 onderdelen waaruit de extra zorg moet blijken. Lichaamshygiëne, Gedrag, Zindelijkheid, Eten en Drinken, Alleen thuis zijn, Medische Verzorging, Buitenshuis, Bezighouden/handreikingen, Communicatie, Mobiliteit. Per leeftijdscategorie moet je een aantal punten halen.

Dubbele Kinderbijslag

We hebben de Facebookgroep ‘Tips en Klachten Dubbele Kinderbijslag’ opgericht omdat we erg verontwaardigd waren over de beoordeling van onze kinderen.
Ik heb drie kinderen met autisme, voor twee van hen hadden we toentertijd de TOG aangevraagd. Daar werd de ene voor afgewezen (te weinig uren, want ze keken naar de indicatie van Jeugdzorg) en de ander zoon kreeg het wel.
Toen de TOG werd omgezet naar Dubbele Kinderbijslag hebben wij direct geprobeerd om ook de andere zoon in die regeling te krijgen. Tot onze grote verbijstering kreeg deze zoon het nu wel toegekend maar van de andere zoon niet verlengd. Dit terwijl de zorg helemaal niet anders was dan voorheen.
Ook mijn zus had eerst Dubbele Kinderbijslag voor twee kinderen maar ook bij haar werd het afgewezen. Terwijl we duidelijk zagen dat de zorg bij haar groter was, dan bij ons. We wilden met de FB-groep peilen of er meer mensen tegen deze beoordeling opliepen.

Al snel bleek dat heel veel kinderen met autisme werden afgewezen, en later kwamen we erachter dat dit ook gold voor kinderen met CF, diabetes en TOS. We kregen uiteindelijk na veel gezeur de criteria toegestuurd en die bleken totaal niet aan te sluiten bij de werkelijke extra zorg zoals in de wet bedoeld wordt.
Daarnaast lijkt de beoordeling een willekeur. Afhankelijk van de kennis en de goede wil van de beoordelaar.
We hebben zelfs rechtszaken gevoerd tot het einde. Maar mijn zus kreeg het niet.

Bewijslast

We zijn nu ruim 6 jaar verder. De regeling kreeg meer bekendheid doordat wij de media opzochten (o.a. Kassa, een petitie en kranten). We hebben ook veel gesprekken gehad met de verantwoordelijke instanties, samen met doelgroeporganisaties. Maar we komen er niet doorheen. Het CIZ heeft zelf het beoordelingssysteem bedacht en houdt daar stug aan vast. De SVB en ministerie zeggen gewoon dat ze er geen verstand van hebben en zo houdt CIZ haar machtspositie.

Afgelopen maanden hebben ze weer dingen veranderd en er zijn wel meer toekenningen (vaak na bezwaar van ouders) maar ook nu gaan er weer dingen mis. De bewijslast voor ouders ligt nog steeds hoog. Er wordt geen rekening met hen gehouden. Soms voelt het een beetje als de toeslagenaffaire. Niet luisteren en de regels belangrijker vinden dan de ouders (en kinderen).
De instanties hadden ook beloofd meer ‘reclame’ te maken voor deze regeling, maar ook dat is helaas niet gebeurd. Wat niemand weet, is goedkoper voor de overheid.

zorgbureaucratieDie zorgbureaucratie blijft ons achtervolgen. Lees ook mee met de verhalen die Silvie er in de loop van de jaren over verzamelde. 

dubbele kinderbijslag

Als je zorgintensieve zoon gaat chillen in het winkelcentrum

Mijn zoon van 13 jaar, die vanwege een ernstige lichamelijke handicap in een rolstoel zit, was voor het eerst met een vriend naar het winkelcentrum gegaan. Zonder volwassenen. Beetje rondhangen, sinterklaascadeautjes kopen en ongezonde dingen kopen. Zoals andere pubers.

Winkelcentrum

En ik? Ik wist niet wat mij overkwam. Was overrompeld door wat het met mij deed. Het voelde zó goed. Het was ‘gelukt’. Ik had ervoor gekozen om de beren op de weg niet te zien. En dus niet te denken aan het perron dat schuin liep en de drempels bij de tram. Mij geen zorgen te maken over de gure wind en het feit dat hij scheef zou gaan hangen in zijn rolstoel. Niet te denken aan hoe groot de kans was dat mijn zoon, meteen nadat ik hen had laten gaan, zou gaan poepen in zijn luier.

Inclusief onderwijs

Niets van dat alles. Ik had gekozen om hem te laten gaan, en toe te vertrouwen aan zijn vriend. Zijn vriend die hij kent van de reguliere school waar hij jarenlang één dag per week naartoe ging. En die niet let op een hulpmiddel meer of minder. Die hem verstaat daar waar anderen denken dat hij niet spreekt. Die hem bijna net zo achteloos helpt met eten en drinken, of hij, net als ik, hele dagen niet anders doet. Gewoon omdat ze een klik hebben.

Lang leven inclusief onderwijs. Zie hier één van de prachtige side effects. Want als zij niet op hun zesde bij elkaar in de klas waren gekomen, was de kans een heel stuk kleiner geweest dat zij nu zouden chillen in het winkelcentrum.

Minke Verdonk heeft haar eigen praktijk en biedt, vanuit haar achtergrond als orthopedagoog, onderzoeker én ervaringsdeskundige ouder, begeleiding aan ouders van zorgintensieve kinderen. 

winkelcentrum

De ontroerende (en tegelijkertijd hilarische) brief aan mijn zorgintensieve puber

Van harte, lieve Mick!

Je wordt al een brutale, slungelige, puisterige puber. Ons lekkere kind dat inmiddels naar ‘sexy meisjes’ googelt maar ook stiekem nog naar Nijntje kijkt. Gestrekt van het lachen ligt van Veronica Inside en Southpark maar ook nog zijn knuffelhond mee naar bed wil. Heel verlegen is als we bezoek hebben maar ook net zo makkelijk de Instagram van zijn juf hackt.

Zondag werd je alweer 13 jaar. Normaal de leeftijd dat je de brugklas achter je hebt gelaten en je al een idee krijgt wat je later wil worden. Jij moet nog met alles geholpen worden op school (‘intensief’ heeft je leraar aangekruist) en zit nog middenin het leren klokkijken.

Je lijf gedraagt zich al wel als een tiener. Je stem slaat regelmatig over, overal groeit haar en de hormonen gieren door je lijf. En je stinkt ook een beetje. Als verjaardagscadeau mag je volgend jaar met mama mee naar het concert van Dua Lipa. Je bent namelijk een beetje verliefd op haar. Je denkt ook dat ze jouw berichtjes via Instagram ooit gaat beantwoorden. Zou ze het erg vinden dat je nog luiers draagt?

Een ding is zeker, je leeft je leven zonder de gemiddelde onzekerheden en zorgen van een tiener. Zonder enige remming race je in je rolstoel door de school heen en maak je loeiende geluiden als je er gewoon zin in hebt. Je ziet overal de lol ervan in en blijft altijd onvermoeibaar vrolijk. Ook al vind je het lastig om met prikkels om te gaan en stel je wel eens 20 keer achter elkaar dezelfde vraag. En slaap je nog bij mama in bed. En bijt je maandelijks een kauwtube stuk. Lachend.

Opgroeien als puber doe je lekker op jouw manier. Gelukkig maar!

Lees ook hoe Julie haar hilarische anekdotes over haar zorgintensieve puber omschrijft.

zorgintensieve puberOf bestel het tijdschrift dat we maakten met als thema Humor (editie 12)

 

zorgintensieve puber

Zo voelt een eerste ouderavond op het speciaal onderwijs

Ik fiets erheen. Het voelt heel erg dubbel. Ik voel enthousiasme en vind het leuk om te zien waar Jip iedere dag les krijgt. Maar ik voel ook verdriet. Verdriet omdat het nu dan echt is. Jip zit daar en er is de afgelopen weken steeds duidelijker tegen me gezegd: ‘Hij hoort hier echt thuis, Hanneke.’ Ik merk dat ik ergens nog had gehoopt dat ze zouden zeggen: ‘Wat doet Jip hier op school?’

Ik loop het gemoedelijke schoolplein op en kijk er eens goed rond. Het ziet er eigenlijk best leuk uit. Mooie speeltoestellen, groen en het plein is groot. Gek dat ik dit bij het brengen nooit zo goed heb gezien. Ik ben de eerste weken alleen maar overrompeld geweest. Alle bewegende beelden kwamen de eerste dagen erg bij mij binnen en met tranen heb ik mijn terugweg iedere keer vervolgd.

De ouderavond

Bij binnenkomst word ik enthousiast ontvangen door drie juffen! Nummer vier sluit later aan. Alleen al de hoeveelheid juffen geeft aan dat je ergens anders bent dan op het reguliere onderwijs. De juffen zijn lief, Jip is dol op ze. Ik noem ze een godsgeschenk uit de hemel. Juf Meriam, de opperleidster, een vrouw die echt is gemaakt voor dit beroep, trapt af. Vol trots stelt ze haar elftal voor. Ze vertelt met veel liefde en passie over alle kindjes in de klas. Het is zo lief, zo respectvol en je voelt echt dat dit team ziet waar de kwaliteiten van de kinderen zitten. De tranen prikken dan al in mijn ogen.

Ze legt uit wat ze door de dag heen doen. Het sleutelwoord blijkt structuur te zijn. Structuur, herhaling en leren op een eigen niveau. Ik merk dat ik me alleen maar afvraag op welk niveau Jip dan zit en de andere kindjes. Waar staat Jip in verhouding tot de rest van de klas? Ik hoor niet meer goed wat de juf aan het vertellen is, ben afgedwaald.

Ik kom bij omdat ik merk dat de ouders iets moeten vertellen. We moeten ons eigen kind voorstellen en vertellen wat de voorgeschiedenis is. Ik weet nog dat ik dacht: Heb je even? Wat me opvalt aan de andere ouders is dat ze zo ontspannen en rustig vertellen wie hun kind is, hoe ze op deze school zijn gekomen en wat ze hiervoor hebben gedaan. Ik vraag me steeds af: hoe is dit voor jullie? Zijn jullie okay? Maken jullie je ook zorgen? Ik voel bij andere ouders heel veel acceptatie. Misschien is dat de buitenkant, maar het maakt me in de war.

Ik ben aan de beurt, stel me voor en vertel dat Jip vanuit Kentalis (onderwijs voor een spraak- en taalachterstand) komt. Ik geef eerlijk aan dat ik nog moet wennen aan deze school, aan deze enorme stap. En ik zie ouders knikken. Ik denk: waar zijn jullie prikkende ogen dan?

Prikkende ogen

Dan komen er een paar vrouwen binnen. Ze stellen zich voor als de logopediste en de fysiotherapeut. Zij kunnen niet ontbreken, want ze horen erbij om het plaatje compleet te maken. Ook dit zijn weer superlieve mensen die vol passie, dag in dag uit, met onze kindjes aan de slag gaan.

Ondanks dat die tranen achter mijn ogen blijven prikken en ik weet dat ik straks op de fiets een potje ga huilen, merk ik ook dat ik blijdschap voel. Blijdschap omdat ik zie dat deze mensen het beste uit Jip naar boven willen halen, blijdschap dat hier kleine klasjes zijn, blijdschap dat ze hem de tijd willen geven en maatwerk kunnen bieden. En ik merk dat ik een stapje zet in mijn eigen acceptatieproces. Op naar de volgende bijeenkomst waar ik met mijn prikkende oogjes mag gaan zitten. Ik besef dat ze nog wel even mogen blijven!

Hanneke Ariens is 42 jaar, getrouwd met Robert. Samen hebben ze zoon Jip. Jip is bijna 5 jaar en heeft het MRD 13 en het MRD 45 syndroom. Zeldzame syndromen, die naast medische complicaties, vooral ook voor een ontwikkelingsachterstand zorgen. Hanneke werkt als jobcoach bij de gemeente.

 

passend onderwijsWel of niet naar het speciaal onderwijs blijft altijd een gevoelig punt. Lees ook over Silvie’s zoektocht naar een passende plek voor Daniël.

ouderavond

Je eigen kind onterven omdat hij/zij anders is

Een tijd geleden hoorde ik een notaris spreken over erfenissen en gehandicapte kinderen, ik was compleet in shock, je eigen kind onterven omdat hij/zij anders is geboren, het wilde er niet in bij mij. En toch is er op die dag een zaadje geplant in mijn hoofd. We gingen nadenken over hoe het later zou gaan, als wij er niet meer zijn. Ons huis hebben we gekocht, en we hebben toen jij geboren werd een aantal financiële zekerheden ingebouwd zodat we, als er één van ons zou wegvallen, altijd de ruimte zouden hebben om voor jou te kunnen zorgen, zonder de stress van “moeten werken”. Heel veel dingen zijn door de tijd ingehaald, jij woont alweer zo lang niet meer thuis, en zorgen maken we ons vooral in plaats van het te doen.

testament

Na een gesprek bij de notaris werd er veel duidelijk, het is de hoogste tijd om een aantal zaken goed op papier te zetten. Na een week of drie vallen de concept testamenten op de mat, met een begeleidend schrijven waarin staat dat we een afspraak moeten maken om te ondertekenen. Zo gezegd, zo gedaan.

En dan is de dag aangebroken. Meneer de notaris leest het testament voor waarna we worden gevraagd te ondertekenen. Er staat met geen letter in waarom we voor jou voor deze constructie hebben gekozen. Na afloop kijkt de notaris mijn kant op en vraagt of ik nog iet toe te voegen heb. Mijn stem is dik van de ingehouden emoties, ik leg uit dat jij zo heel anders bent dan je zussen, dat je altijd zorg nodig zal hebben, dat we deze stap niet hebben genomen omdat je een ondeugend ventje bent met een onduidelijke levenswandel. De notaris kijkt me aan en spreekt zijn waardering uit. “U zou eens moeten weten hoeveel ellende ik hoor en meekrijg als er niets geregeld is” zegt hij. Bij het afscheid geeft hij geen hand, maar de manier waarop hij naar ons kijkt spreekt boekdelen.

toekomst

En zo hebben we weer een moeilijke stap gezet in de zorg voor jou, je zusjes en de toekomst. Voor als wij er niet meer zijn. Het staat geschreven en zo zal het uiteindelijk gaan. Niet alleen voor jou maar ook voor Daniëlle en Lisa, die met een zorgbroer als erfenis al zoveel meer op hun bordje hebben gekregen dan menig andere erfgenaam.

Bij sommige beslissingen moet je je hart uitschakelen en je verstand laten overheersen.

Nu staat het zwart op wit.

Meer over de schrijfster Ada Holenberg: We zijn een compleet zorggezin, en dat komt door Walter. Zijn zussen (en ik) werken bij Amerpoort, hij woont er, papa is vrijwilliger. Walter is de lijm in dat systeem 😊

Regelen: Om een testament rechtsgeldig te laten zijn moet je dit via de notaris regelen. Maar waar vind je een notaris?

angsthaasAngsthaas en de Anderen is een aangrijpende fabel over de kracht van het anders zijn. Twee dingen waar je als ouder van een zorgintensief mee te dealen hebt, anders zijn en kracht. Heb jij het boek al in huis?

testament

Over het leed dat het leerlingenvervoer heet

Die eerste keer stond ik Mees met een steen in mijn maag en stille tranen, die langzaam over mijn wangen biggelden, uit te zwaaien. Ik zag hem gaan, in de verte verdwijnen en dacht: ik ben de slechtste moeder op aarde nu ik mijn kind van 2 in zijn uppie in een taxi van het leerlingenvervoer laat meegaan.
Ik zwaaide nog een keer, Mees keek recht vooruit en zwaaide niet. Mees zwaaide al die keren erna ook niet, Meesje zwaaide nooit. Later wisten we waarom. Mees was autistisch, zwaaien was voor hem iets abstracts iets wat aangeleerd en geconditioneerd moest worden.

Zorgzame chauffeur

Uiteindelijk wenden de taxiritjes voor mij en ook voor Mees. Hij had al die jaren een hele zorgzame en lieve taxichauffeur die hem dag in dag uit naar de dagbehandeling bracht, een warm plekje met de juiste specialisten. En ook altijd weer veilig en met alle liefde naar huis. Elk jaar knutselden we samen kleine attenties en kadootjes voor de chauffeur, als dank voor de fijne veilige ritten.

Mees werd als vijfjarige toegelaten op de Mytylschool en stapte elke dag met een vertrouwd gevoel in en uit de taxi tot zijn 10e jaar. Hij leerde zwaaien bij weggaan en groeten als hij weer thuiskwam. Beetje statisch nog wel, maar soms deed hij het helemaal uit zichzelf. Ook dan kon ik wel janken, van geluk.

Geldkwestie

Toen Mees 10 jaar werd, kwam het dringende advies om hem te laten instromen op een ‘dubbelbiezonderplus-klas’ voor kinderen die hoogbegaafd zijn met een of meerdere beperkingen. Helaas kon dit niet ambulant dus moest Mees afscheid nemen van zijn oude vertrouwde mytylschool en ook zijn taxiritjes er naartoe.

Alleen kreeg Mees geen taxivervoer meer. Hij moest maar naar een school dichterbij. Maar geen school dichterbij kon bieden wat Mees nodig had. Ik werd voor de leeuwen geworpen. Ik kon in vele gesprekken, mails, telefoontjes en in verslagen onderbouwen wat als een paal boven water stond: Mees kon niet zelfstandig 15 km fietsen met al zijn beperkingen, maar had het leerlingenvervoer nodig!

Ik kreeg de hoogste ambtenaren van de twee betrokken gemeenten aan de telefoon die onderling strijd voerden over het hoofd van mijn kind en mij als moeder; het ging alleen maar over geld. Eindelijk in de laatste week van de zomervakantie hoorde ik dat Mees recht kreeg op een taxi!

HOERA Mees kon weer veilig op weg!

Elke dag 100 km

Jip, de broer van Mees, zat al vanaf zijn vierde in een plusklas, in groep 6 ging het gruwelijk mis. Jip werd depressief en bleek Asperger te hebben. Het advies van psychiater: ga zelf op zoek naar een goede school voor uw zoon, voor speciaal onderwijs is hij te intelligent en te zacht.

Na een lange zoektocht kwam op een mooi moment een Talentschool op Jip zijn pad. Alleen was deze school per dag heen en weer 100 km rijden (25 km per rit). Jip werd na een proefperiode aangenomen.
Wij vroegen samen met de psychiater, orthopedagoog en directie van de oude school het leerlingenvervoer aan voor Jip. Maar wederom gaf de gemeente niet thuis.
Na vele keukentafelgesprekken, mails, en telefoontjes restte er nog maar 1 ding: in hoger beroep gaan. Na een hele duidelijke onderbouwde brief toch een nee. Met als reden? Ja Jip had Asperger, was hoogbegaafd, maar de Talentschool voldeed niet aan de bijzondere regels en wetten waarmee je recht op taxivervoer had.

Jip kwam super tot ontwikkeling en stond in bloei! Hij kreeg na een observatieperiode ook meteen een zorgarrangement, een hele goede keuze. Hij genoot elke dag van het kleinschalige onderwijs.
Dus reden mijn ex-man en ik verdeeld over de week elke dag 100 km met liefde heen en weer. Na 2 jaar was het tijd voor een advies voor Jip, dit werd HAVO/VWO maar wel op speciaal onderwijs. Wederom vroeg ik taxivervoer aan voor Jip want ook deze school was 25 km van huis af. Na een ellenlange vragenlijst, kreeg Jip vrijwel meteen het leerlingenvervoer, dat was FIJN!

Misbruik?

Mees heeft afscheid genomen van zijn school, groep 8 en de dubbelbiezonderplusklas. Zijn advies werd HAVO,  maar wel speciaal onderwijs gezien al zijn beperkingen. Hij werd aangenomen op dezelfde school waar zijn broer al 2 jaar naartoe reist met de taxi. Dus leek me taxivervoer voor Mees aanvragen peanuts, tenslotte had hij al 10 jaar vervoer.  Nou, niet dus.

In mijn brievenbus zat een brief van de gemeente waar mijn tenen van kromden. Mees moest eerst medisch onderzocht worden voor het leerlingenvervoer, omdat hij zich misschien wel zo goed ontwikkeld had dat hij elke dag 50 km kon fietsen (Mees gebruikt met enige regelmaat een rolstoel). De gemeente gaf als reden dat veel mensen misbruik hadden gemaakt van de aanvraag taxivervoer.

En hiervoor moest ik, maar vooral Mees weer getest en ondervraagd worden?

Privacywet

Netjes, eerlijk en correct gingen we door de mallemolen van bureaucratische wetten en regeltjes, eilandjes en ambtenaren die geen idee hebben wat mensen als ik doormaken met kinderen die hulp en zorg nodig hebben. Ik kreeg een jongedame aan de telefoon die heel goed begreep wat ik bedoelde. En vooral dat ze geen weet had van Mees zijn voorgeschiedenis door de privacy wet. Ze moest haar werk doen, wat dan een derde partij, die zij ook niet kende, ging beoordelen. Ik voelde me deze keer in ieder geval begrepen.

Een serieuze commissie

Na 12 weken wachten kreeg Mees een brief: na onderzoek en groot overleg in een serieuze commissie van mensen die mij of Mees nog nooit gezien hadden, kreeg Mees zijn beschikking voor het leerlingenvervoer naar het VSO.

Mees zal vrolijk zwaaien vanuit de taxi als hij samen met zijn broer naar de HAVO gaat, dat kan hij nu wel. Maar voor hoe lang? Dat ligt aan de gemeente of aan hun puberteit natuurlijk.

Warme groet, de mama van Mees en Jip.

Laten we vooral ook hopen dat mondkapjes de komende maanden niet weer nodig zijn. Want die gaven in het leerlingenvervoer ook de nodige strijd…Lees jullie reacties nog even terug!

 

het leerlingenvervoer

Lukt het jou om je balans te vinden?

Want inderdaad die zoon van mij, we maken wat mee. Heel grappig, heel gek en heel lastig ook. Het laatste deel van haar uitspraak doet het hem. De lichte geruststelling dat het voor haar wel meevalt. Vanuit de poort naar volwassenheid waarop ze staat, waardoor ze kijkt en hopelijk zal zien dat mama haar best doet en tegelijk maar wat doet. Want zo sta ik wel in het leven: uiteindelijk doen we allemaal maar wat.

Er is genoeg strijd om zowel mijn ene kind als mijn andere kind genoeg te geven. De ene onbegrensd in aandacht vragen en zorg nodig hebben. De andere zo bescheiden en zelfstandig. Ik wens zo vaak dat ik me in tweeën kan delen. Het voelt bijna nooit dat het goed of genoeg is.

Strijd

Ik zou zo graag willen dat ze over mij dingen zouden zeggen als: ‘Ze is zo gewoon gebleven’ als ik doorbreek onder mijn pseudoniem Deborah Oost. ‘Maar ook als moeder van Tim, een gehandicapt kind’, zou ik willen dat ze dan zeggen. ‘Ze klaagt nooit en alles kan gewoon.’ Dat ze zo’n briljante carrière heeft en geweldig leuke hobby s.
‘Ze ziet er ook nooit moe uit. En ze is zo positief. Gevochten als een tijger voor haar zoon. Ze heeft niet alleen een therapiehond, therapiepaard maar zelfs eigen dolfijnen aangeschaft.’

Die lof kan nog komen natuurlijk, de meeste schilders worden ook pas gewaardeerd als ze daar zelf niet meer bij zijn. Want ik heb nog wel wat puntjes te behalen.
Zo moet ik nog werken aan niet zelf huilen als mijn zoon bijt, spuugt of slaat.
Zo durven we pas sinds twee jaar als echtpaar zij aan zij onze onmacht te delen en samen onze grenzen te stellen.
Zo klamp ik me vast aan de therapeut die ons handvatten geeft.
Zo is er maar een klein groepje overgebleven Mohikanen die ik vertrouw en waar ik eerlijk tegen ben.
Zo weet ik nog niet of ik dit stukje ooit opstuur of dat ik het opeet of verbrand.
Zo is er zo vaak ook niets grappigs aan zo’n gehandicapt kind.
Zo is er soms verdriet om de zoon die niet wordt wie hij zou kunnen zijn. Die niets anders kan dan zichzelf zijn.
Zo is er tegelijk enorme liefde en dank precies voor wie hij wel is.

Balans?

Rauw komt het soms op mijn dak. En dan het verdriet dat daarbij om de hoek komt kijken. Levend verlies of blijvende rouw, zo heet het geloof ik. Een tweestrijd blijft het iedere dag voor mij: mijn buitenkant is zo anders dan van binnen. Terwijl ik juist een eenheid wil zijn om enige balans vinden in mijn leven. Waar zoek ik eigenlijk naar?

‘Uiteindelijk doen we allemaal maar wat in het leven’, zeg ik maar weer tegen mezelf. Ik heb in ieder geval nog genoeg te zoeken en te vinden. Dan ben ik soms maar een echte eenheid in tweestrijd.

Debbie is moeder van een grote dochter en zoon Tim (15) met een chromsoomafwijking (Syngap 1). Ze verzucht geregeld en filosofeert tussen goed genoeg willen zijn en tegelijk maar wat doen. Gelukkig geniet ze ook veel en lacht uiteindelijk vooral om zichzelf.

covers Lotje&coLevend verlies, rouw, strijd, evenwicht, eeuwig zoekend, nooit genoeg, twijfel… In 30 edities van Lotje&co mocht alles worden gezegd. Mis jij nog nummers? Bestel ze dan snel, want de voorraad raakt op!

balans

Een brief aan mijn dappere oudste zoon

‘Ben ik dat?’, vraagt je broer, als hij bij opa en oma een foto ziet van, zoals hij zelf zegt, heel lang geleden. Hij was op de foto enkele weken oud en was net aan het bijkomen van zijn melkfles. We bekijken nog meer foto’s en ook filmpjes van ‘lang geleden’ waarop ook jij te zien bent. ‘Hé, die baby ken ik, dat weet ik nog wel’, zegt je broertje als hij een filmpje ziet van jou. Waarop ik zeg dat het niet kan omdat hij toen zelf nog niet geboren was. In ieder geval kijken jullie vol vermaak naar verschillende foto’s en filmpjes uit jullie baby- en peutertijd.

In de auto op de weg terug naar huis is het een tijdje stil. Dan krijg ik een vraag van achteruit: ‘Mama, waarom kroop mijn broer toen niet, maar rolde hij steeds naar de klok? Ik kon toen ik nog heel klein was, toch gewoon kruipen mama?’
Je broer doelt op een filmpje waarin jij de leeftijd hebt waarop kinderen normaal gesproken tijgeren en/of kruipen. Je was en bent nog steeds gefixeerd op de tijd en op klokken. Bij opa en oma thuis hangt een klok die ieder heel en half uur uitgebreid van zichzelf laat horen. Toevallig sloeg de klok tijdens het filmen maar liefst twaalf keer. Je wist niet hoe snel jij je moest voortbewegen in een soort van rollende en draaiende beweging richting die klok.

Dappere oudste zoon

Er komt een trots en een opgelucht gevoel bij mij naar boven omdat je gelukkig beschikt over een ontzettend doorzettingsvermogen.  Je roeit, hoe jong dan ook, met de riemen die je op dat moment hebt. Het maakt niet uit op welke manier en hoe lang het duurt, je komt daar waar je wilt zijn.

‘Ieder heeft een eigen manier om ergens te komen, jongen’, is mijn reactie. ‘En je grote broer had ook zijn manier om bij de klok te komen. Tijgeren en kruipen kon hij toen nog niet, maar hij wilde steeds zo graag bij de klok kijken.’
Door het antwoord dat ik terugkrijg van je broer val ik stil, opnieuw van trots, maar ook van ontroering. ‘Dat komt door die computer in zijn hoofd die soms blijft hangen, hè mama? Maar nu ben ik er en kan ik hem soms helpen, dus dat is wel fijn.’

Amanda van den Hurk is moeder van twee jongens, waarvan de oudste zorgintensief is omdat hij vlak na zijn geboorte een hersenbloeding kreeg. Ze is rouwbegeleider en gespecialiseerd in levend verlies. Ze schreef het boek Onze zon achter de wolken. Een kennisbiografie waarin ze haar kennis over rouw en persoonlijke ervaringen bij elkaar brengt. Je kunt het boek bestellen via haar website. 

 

tijdschrift Lotje&coIn de allerlaatste Lotje&co, nummer 30, staat levend verlies centraal. Bestel ‘m nu; we hebben deze editie nog op voorraad.

 

 

dappere oudste zoon